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立てました
>>970踏んだ人が次スレ立ててください
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
スレたてありがとうございます
18トリソミー以外もいいのですか？
小さい時はいいけど、子供が大きくなっても座れない立てない話せないって大変だなぁ。食事、排泄、移動、入浴、全てに介助がいるしね。
げんきくん、げんきくん父はどうなってるの？
母親はインスタにコメントしてるみたいだけど、、
障害児の下に兄弟作るのって自分はまともな子が産めると思いたいの？それともお世話要因？
【瑠璃を保育園に！！】のユーチューブコメント荒れてるナア
人工呼吸器も出来ないんだっけ？喉に管が入ってるの痛々しい(´･_･`)
>>7 瑠璃ちゃん全身で呼吸してるね。こんな容体で保育園とか心配じゃないのかな。
>>7 瑠璃ちゃん全身で呼吸してるね。こんな容体で保育園とか心配じゃないのかな。
18に限らず重度障害の子って普段からベロ出すよね。
>>4 いったいどうしてしまったんだろうげんきくんパパ。早く親子で会えるといいな
>>14 脳梗塞とかかなと思ってる
それまで普通に暮らしてた人が突然倒れてスマホさえいじれないなんて
癌とかなら発見していきなりステージ４とかでもスマホくらいいじれるよね
瑠璃ちゃん3泊4日のレスパイト中だとさ
誰々がわざわざ瑠璃に会いに来てくれました〜はしょっちゅうpostするけどレスパイトのことは今回亡くなった子のことがなかったら書かなかったんだろうな
けっこう利用してるのかしら
レスパイト、東京は半年前には予約が必要みたいだけど奈良はわりと空きがあるのかしら
やっぱり障害児の兄弟も障害持って生まれやすいのかな？明らかに…
>>13 特別支援学校の先生になりたいって高校生のアカウントあるけど、欠損マニアみたいで気味悪いなと思ってたけど、特別支援学校て部活顧問もないし非行の子もいないし普通級の先生より楽ってツイートしてた障害児の親御さんいてなるほどなと思った
そりゃ人工呼吸器つけてる1歳の面倒みながら0歳児育てるなんて無理ありすぎるよ
>>21 姉弟は家にいて、自分だけ預けられるってどんな気分なんだろう。親は「瑠璃にとって第二の家。リラックスしてる」って言ってるから、そうなのかな。
>>20 私もその人気持ち悪いと思った。ブログもあるよね。異様な雰囲気を感じる。
こんなの読んだら絶対嫌だ18トリソミーとか
カースト上位じゃん何処かの支援学校で
看護師がだったか教師が一斉退職した事も
あったし
https://archive.ph/Nf9EC https://archive.ph/GgfD7 >>21 一歳だからまだ抱えて移すのも出来るけど、体重増えてきたら腰がキツイだろーな
瑠璃の親、面倒みきれないのに何故すぐ三人目？こういう自己中な奴大嫌い
>>28 本人じゃないので分かりませんが、お姉ちゃんが寂しくない様にって気持ちも、あるかもしれませんよ。
私は健常児でも保育園は反対派ですが、家庭の事情もそれぞれでしょうが…
障害児をレスパイトに行かせるのも、健常児が0歳から保育園に入れるのも、似たような事だと思います。
>>23 そりゃ親はそう言うしかないよね
年子なら普通は自分の親か義理親が手伝に来てくれてる人が多いんだろうけど、重度障害児だからレスパイトにしちゃうのかな
レスパイトならプロが手厚くケアしてくれるから安心だろうけど、身内の愛情とは違うからね
>>28 出産後も隠してたし、想定外に出来ちゃったんだと思った。瑠璃ちゃんがまだ退院してない時に3人目を妊娠って変だと思う。
>>30 レスパイトって昼間はイイんだけど、夜は人が少なくなるし、寝る時は寂しいかもね。姉弟も一緒に泊まれたら気持ちも楽なんだろうけど、自分一人だけって、私だったらツラいな。瑠璃氏レスパイト中の写真は全然笑ってないしね。
想定外にデキるってだけでも普通にバカだと思うけど
自分とこで子供育てていけないような家庭ならなおさら
>>33 保育園に預ける親もあまり変わらないと思いますが。1番成長が変わる時に、他人に育ててもらうなんて理解に苦しみます。
働きたくて働いてる共働き家庭だけじゃない不景気なこのご時世、共働きで保育園預けるなら子供産むなと言うなら出生率は今の半分以下になるだろうね
昔みたいに一人の給料だけで一家の生活賄えるなら家事育児に集中したいと思ってる女性は結構いるよ
要介護の子がいるのにレスパイトしてまで下の子産無話とは質が違うと思うけど
3人目出産後に瑠璃ちゃんをレスパイトに預けてる中ゲスト出演して批判されてたインスタライブ、@tokigawacoffee.21から見れますね
保活アンチは時代遅れ、わざわざそんなコメントして一生に一回しかない時間を無駄にしてる、めっちゃ暇、寂しい可哀想な人、現実の世界では話せる人がいないんだろう。
3人目産んだのは我が子が亡くなってしまうかもしれない恐怖に打ち勝つため。
瑠璃の死と向き合うことが今もできてないし、考えるのがしんどいから3人目を産んだ。
新しい命に希望を託したいから産んだ。等々
>>35 あなたいつの時代の人よw
ここで話題の子と普通の健常児の家庭と一緒にしないで
生きてるのに亡くなる前提なんだ、酷いね
そんな弱い子を他人に預けるのは平気なんだ
署名活動までして暇だね
>>38 時代に関係ありますかねwww
レスパイトだって保育園だって
預けるには変わらないと思いますが。
レスパイトだって一時保育みたいなもの。
私はレスパイトも反対ですがね。
家庭の事情は人それぞれだと思いますが。
>>40 そうそう、人それぞれなのよ。
保育園に預けるの反対する自由もありますのでそれはご自由に。でも、あなたのその古い価値観押し付けないでw
>>41 別に押し付けてません。
あなたも意見を言ってるように、私も意見を言ってるだけですw
早く亡くなってしまう子なんだし、将来的に一人っ子ではないのが前提なら早めに子供作るのは理解出来るよ、女性が若い方が妊娠しやすいんだし
18親で次の子作らないのは18の子の介護に専念するためとか崇高な気持ちじゃなくて単に母親が高齢で次の妊娠が出来ないだけっていうのがほとんどだと思うけど
>>37 別に自費なら保活をしようが3人目を産もうが
構わないけど公金を使うんなら使われる側の
意見も聞けばって感じ
黙って金だけ出せって事でしょ
偉い上からもの言うね
>>43 そうとも限らないんじゃないかな
前に見たけど本当は若いうちに欲しいけど何かあったら生活が回らなくなるから次の子躊躇ってるって書いてる人いたよ
下が健常で生まれてくれても事故や病気で絶対はないから障害のある上の子含めた生活が立ち行かなくなるって
インスタライブ見ました
保活反対コメやdmに、ぶっちゃけあなた達に何の関係があるの？知り合いでもないし実生活に関係ある訳でもないのに〜とか笑いながら対談してましたけど
貴方こそその顔も本名も素性も分からないネット住民の名前だけ必死に集めて議会に署名提出してましたよね？
>>49 ネット上の声を馬鹿にしてるのにネットで署名呼び掛けてこれが自分を応援してくれてる声です！って提出したり、家族が生きて行く為に私は働かなくてはなりません、お金が必要なんですってYouTubeで訴えてるのになぜかもう一人子ども産んで家族増やしたり、育休中だけど教職員という立場でありながらコロナ禍に18関西会企画したり友達呼んだり、瑠璃ちゃんママ色々と矛盾してませんか…？
最初は応援してたけどなあ
49、50です
37宛のはずが自分の投稿に返信してしまいました、すみません
コロナ禍まん防期間中7月11日の関西会主催はどうかと思った
自身も2ヶ月後に出産控えてる妊婦で重症化リスクあり、集まってる18の子たちも然り
投稿消してたけどきょうだい児のつながりが〜とか語ってたりもうひとりの幹事との2ショットのせたりしてたの覚えてるよ
コロナ禍の集まりは、本当に考えさせられますよね…
免疫力が弱い子達を、よく集まりに連れ出せるよなーと思いながら見てました。
気にしない人は気にしないんですね。
まれちゃんちの集まりも、手を消毒しても電車に乗った洋服で、抱っこしたりとか考えられなくて。私が気にしすぎなのかもしれませんが…
瑠璃ママ（丸山詩以花）のInstagramストーリー、空を背景にポエム。センスのかたまり。
>>49 なんの関係があるのっておたくの子にかかる金
どこから出てると思ってんの？
自費なら産んでたのか？
自費で看護師雇うのか？
って聞きたいね
野田聖子は保育園入園を診れる人いないからって断られたから自費で看護師雇って保育園に行ったんだよね
まれ母もまだ二年しか住んでないマンション打って病院の近くに引っ越したし、身銭切ったり自分が変えられる所は変えてるのは尊敬する
瑠璃が保育所入ったとして小学校はどうすんだろ。授業って3時くらいに終わるよね？
>>39 しょっちゅう容体が急変してるけど、保育園預けて大丈夫なのかな。看護師がいれば対処できるもんなのか？
>>27 今はまだ普通のベビーカーだけど、大きくなったらバギー車いすだし目立つね
>>22 ３人目の産後なのに、実家や義実家は手伝いに来ないのかしら
>>31 ずっと公表しないつもりだったのかしら。児童発達支援の人がFacebookで３人目ちゃんの性別までバラしててウケた。
>>66 すごいね、今までの医療費幾らくらい掛かったのかな
>>67 本当は瑠璃ママのこと嫌いなんじゃないw
世間様に燃料投下してるとしか思えない
>>69 ekuboは守秘義務的なのって無いのかしら。業務上知り得た事をＳＮＳで暴露するなんて個人情報漏洩じゃん。
>>60 ヘルパーと留守番とか？
中野区の山田萌々華さんがそうしてる。
>>69 ekubo内で職員の話のネタになってそう
>>70 とても集まる金額じゃないよね。何千万だよ。だから本人もクラファンはやらないんじゃない。
>>65 ずっと横になってて動き回る事は無いから健常児より楽なのかしら。基本ベッドに寝かせておくのよね。公園にも行かなくていいし。
>>72 この子テレビで見たことあるけど知的障害無いよね
知能は健常なのに身体があんなに自由気かないのも辛いよねえ
>>76 前にテレビで見た時は、中1で割り算のプリントやってたから、知的もあるんじゃない
別の子のスレで話題になってるけど、亡くなったお子様をドアップで映してインスタライブで配信して、今も見れる状態になってる人がいるけど
ほんとヲヤすごい
お葬式もライブしたいって言ってたけど、
理解できない…
9月に亡くなったな○かちゃんのママ最新の投稿リュックにマタニティマークついてる
ここも子の亡骸のせてる、下半身すっぽんぽんも
この界隈のヲヤ本当理解できない
>>80 乳児とはいえ下半身すっぽんぽんあり得ない、インスタってそういうの通報機能ないの？
13トリソミーの女の子で二十歳くらいの子はオムツ姿さらされてたの見たことあるよ、障害あるとはいえ若い女性なのに親(母親)何考えてるのかね
>>80 ご懐妊されたそうでおめでとうございますってコメントしてる人いるけどここ見たのかしら？
>>83 捨て垢っぽいね凸しないでほしいわ
おそらく次も絶対女児希望で産まれたら着せ替え人形のように色々やってドヤまで予想つくからヲチ楽しみにしてるのに
普通にいるし見たことあるよ
今時は20代前半の出産自体が多くないから少ないけどね
20代前半は分からないけど、すぐ次の子を妊娠するくらいだし皆それなりに若いんじゃない？
若くて出生前診断しないから中絶出来ない時期になって染色体異常の疑い出ても産むしかないのかも
産まれてから分かる人もいますしね。
胎児もある程度大きくならないと、疾患も見つけにくいので。
若いとリスクは低いけど、ダウン症だって染色体異常は誰にでも可能性はありますからね。
妊娠、出産は奇跡だと思います。
瑠璃ママに限らず育休中に妊娠するアホいるよなぁ。保活2人分できんの？
育休を延ばしたくて妊娠を繰り返していた人がいたよ
結局亡くなったけど、残った子供(健常児)の存在意義ってなんだろうね
ekubo新聞、利用者の名前、写真、誕生日載ってる子もいるね。なんで障害児ならプライバシーを尊重しなくていいってなるんだろう。一般の保育園ならあり得ない。利用者は何とも思わないのかな？苦情言いにくいのかな？
ekuboの人、詩以花さんの長男出産も公開設定で投稿してた。詩以花さんのインスタに祝福コメした人に「性別まで知ってるなんて恐怖、近しい人にしか言ってないのにどうやって知り得たのか」ってwwちゃんと口止めしておかないとw
>>91 一万歩譲って事前に許可取って利用者家族だけに回すならワンチャンありでも、いくら許可取っててもSNSに公開投稿は無しだよね
トリソミーじゃないけど医療的ケアが必要な先天性疾患のある子を産んだ友達がいます。保育園を退園に追いやられてしまって、役場と揉めてました。
最終的に役場が書面で謝罪して一件落着したけど、その謝罪文書の写真をSNSにアップしていてちょっと引いた…。本人は裁判する気満々でした。みんながそうじゃないと思うけど、ヲヤって攻撃的で権利への執着がすごいなぁというイメージを持ってます
>>94 保育園落ちたんだね。医療的ケアの無い車いすの子でも「他の子に危ない」って断られるのに、人工呼吸器で移動も出来ない子が入れるわけないかぁ。
まだ1歳とかだよね？
ノロとかRSとかインフルとかその他の菌を普通にしょっちゅう貰うけどその辺どう考えてるんだろう。本当に主治医も大丈夫って言ってるのかな…。
しかも下の子まだ赤ちゃんなら育休中だろうし今年度入らなくても良くないか？
>>98 今は体調も安定してるのかしら。18っこが短命なら、市も保育中に呼吸困難とかが怖いのかしら？でも受け入れてる市もあるのよね？
>>99 医ケア児受け入れてる保育園は昔から各地にあるけど18で心疾患で普通の保育園の子がいるってことかな、すごいね
集団保育可能と医師に言われるほど体調安定してるならありかもね
本当に受け入れてる保育所ってあるの？親付き添いなら聞いた事あるけども。
>>98 保育中に死んだ場合、損害賠償しない等の取り決めいるでしょ？ただでさえリスク高いんだし、、、同じお金なら未来ある健常児に使うのが全うな判断。優生思想だ！って指摘されそうだけど極当たり前の判断だと思います。
>>101 うちの子の園は受け入れしてて、今も気管切開して人口鼻？つけてる子いるよ
最初何ヶ月か親が付き添いしてたし看護師の勤務時間の関係で延長保育はできないらしいけど普通に通ってる
ただ別に心疾患とかある訳じゃないから園庭で転げ回ってるくらい元気だけど
18の子は難しそうだよね
>>101 お母さんがナースで病児も受け入れる保育園に親子で通ってるというニュースを見たことあるよ
重心で気切と胃ろうありの子だった
お母さんがそこで仕事してる間預かって貰って他の職員がケアしてた
>>105 さすがにこんなとこに居住地書かないw
別に医ケア=寝たきりじゃないんだから当然歩く子はいるよ
ストマとかつけて働いてる大人もいるし
>>102 犬にだって血統証ついてるのは高いし芸能人なんて見た目が優れてるとか人より面白くしゃべれるとかでテレビ
に出てるんだから優勢の塊じゃん
それもなくせってのかな
つーかこちらの思いばかりを押し付けては建設的な話し合いは出来ませんと言いながらこれが必要、アレも必要、
とうしたら受け入れができるのか考えろ
ってゴリ押しばかりじゃんおまけに働きたいから保育園に入れたいと言っていて孕むとかなんなんだこの人
インスタやブログのヲヤじゃないからトピずれかもしれないけど、昨日の読売夕刊で相模原の重度障害の男の子、市側からは支援校にと言われてるのに親が地域の学校の普通級にこだわってて、市側が譲歩して地域の学校の支援級でと言ってくれたのにそれでも普通級にこだわってて、地域の学校に健常の子たちと集団登校してるけど、校舎には入れなくて(在籍は支援校か支援級か)近くの公園で他の子にコピーしてもらった漢字ドリルとかを母親とやってるんだって
親が普通級にこだわるあまり、お子さんは友達と授業も受けれずお母さんと公園で過ごしてるだけって現実をお子さんはどう思ってるのか考えてしまった
長々ごめんなさい
>>110 神奈川って闇深いよね。前に川崎市で就学裁判もあったし。
支援校だと先生とマンツーマンになってしまうから同級生と一緒に育ちたいって感じだったと思う。
>>15 脳出血ってゲンキくんママがインスタ更新してるよ 何度も手術して今はリハビリ病院にいて、後遺症もあるけど退院に向けて頑張ってるそう
>>112 ありがとう！いい方向に向かっているようでよかった
別の子のアメブロでも同じ歳の子が急に亡くなったって書かれてる
その子はまれちゃんと同い年で面識あるはず
18トリソミーのヲヤって子供の死体をインスタに上げがち
>>55 居酒屋まれって言ってまれ母の家に18親子が集まっで呑んだくれてる
さかもんも亡くなった子を載せてたね
ですぐに次の子出産
一人目のときは21歳くらい？で若い夫婦だったから珍しいかな
今元気な子を育ててる天使ママ()ってみんなイキイキしてたのしそう
>>119 そりゃ病気で動きもしない子の後ならイヤイヤ期でもなんでも全部楽しく感じるんでは
>>119 21歳だったのか若いね
遺影が加工されたような写真だったのが印象的
>>119 さかもんは若いのにしっかりしていて他のをやよりずっと好感持ってた。病気への向き合い方も立派だなーと思ってた。
亡くなった子少し写ってたけど、他のヲヤみたいにドアップとかじゃないし、なんとも思わなかったわ
それにしてもフォロワー数もコメント数もすごいなって思ってたわ
さかもんのところは好意的に見てたり応援してた人が多かったのかな
>>117 子どもにそういう表現はスレチだから他所でやって
>>119 気分悪いわ
>>109 ガイドラインを作るってことは、受け入れるよってことよね？
育休延長出来るなら2023年度から入園したらいいのかしら。
>>127 ガイドライン出来るまでに数年掛かるんじゃない？お役所のテイのいい言い方だよね
>>128 そーいう意味なのか(･･;)
一年かけて作成するって言ってるみたいだけど。
東京に、障害児専用の保育園があって医療的ケア児も預けられる。子育て支援センターの中にあるから何度か行った事ある。散歩に出てるのとか見た事ないけど、たまには公園行ったりしてんのかな。
まれが亡くなってまれ父の兄が経営してる塾ブログにお葬式の写真上がってる
さすがのまれ母ですらインスタ更新してないのに非常識過ぎ
>>131 非常識だと思ったけど、、
まれ母もお友達が亡くなると鍵垢の子であってもストーリーでメンションするような人だから、まれ母は案外何とも思ってないかもよ？！しらんけど
>>132 似たり寄ったりな人たち同士なんだなーと思った
>>133 自分の塾経営には全く関係ない姪のお葬式の写真撮って塾のHPに上げるくらいだもんね
まゆ母の匂わせ然りまれ母も大概だけど本当に似たりよったりだよね
>>134 人は鏡、類友。本当だなと思った。
こういう形で本来教えたくない人達に知られてしまうのは可哀想だけどね。他の18ヲヤ達がこの件に触れてないのも気になる
>>135 常識ある人なら、本人からの報告もまだないのに他人が勝手に触れたりしないと思う
親しい友達のみとかで仲間内では報告済みだとは思うけど…
>>135 Twitterやブログでお友達がお空に〜て行ってる人は数人いたよ、もちろんまれちゃんの名前と写真も出してないけど、交流あったの知ってるから分かったけど
こはちゃん大きくなったなあ。お座りもできるんだ？口唇も手術してくっついてる。
>>128 3つ上のひまりお姉ちゃんの保育園は事情もよく知ってるだろうに入れてくれないのか。先生達、瑠璃を気にかけてくれてる〜ってポスト見たけど。
>>139 瑠璃のお姉ちゃんの名前それなんだ
流行に乗っかってつけそうだもんなあの母親
姉は花、弟は月に関係する名前で瑠璃(色の地球)とずっと一緒つながってると母が書いててサムイと思ってた
旦那も教師なのかしら。金塚小勤務なら大阪に引越も有りだと思うけど「この土地で暮らしていくしかないから」っていうのは持ち家だからってコト？
>>144 旦那の存在薄いよね実家や義実家も
身内のフォローありきの気管切開って担当医に言われてたのに結局は下の子作って毎月レスパイトでいつ急変するしてもおかしくないのに必死に保活したり疑問しかない
小学校のHPから名前消えたねつい最近までは母本名ググッたらページでたのに
>>145 「検索して知り得た情報でなりすまして書き込みされる」って投稿してたから、本人が仕事場に消してもらうよう頼んだんだと思う
>>145 「両親がケア覚えたいって言ってくれた」ポストは見たけど、まだ覚えられないのかしら。それとも出来るようになったけど、任せられないのかしら。旦那は看護師さんから直接教えてもらってたから、ケア出来るよね。
今日、18トリソミーの親のオンラインのオフ会あるみたい、Twitterで書いてる人いた
瑠璃たんの弟は抱っこ紐でずっと抱っこだけど、瑠璃たんは、ほとんどベッド。どう思ってるかな？病院よりイイって感じかな
>>145 「パパは仕事が忙しい」ってリールで見たわ
まゆ母、娘の死がショックで辛いんだろうけどやたら小さい「ぅ」を多用してるからバカっぽさしかない
そもそも自分の子供の死体をSNSに上げること自体がバカげてるし気が触れてるけどさ
奈良の保活マジな事言うと、田舎は男女差別がひどいから、母親が訴えるより父親が言った方が効くんだよな
ひまちゃんの妹、産まれてたんだね
妊娠してるの知らなかったからびっくりした
>>153 瑠璃ちゃん奈良の葛城市だっけ？奈良の中でも田舎よ
>>155 瑠璃母の花見の投稿、写真からすると屋敷山公園か？
ワイもよく行く
葛城市の財政じゃ看護師の加配が難しいんかなあ？健常児でも待機児童の子おるしな。
>>152 ストーリーズに痛々しいお腹の写真上がってて見てしまった。お母さん、壊れちゃったのかな…。今後も気持ちが落ち着くまであのような写真を投稿し続けるのかな。
>>160 構ってほしい上に壊れたんだろうね
どす黒く変色した死んだまゆの手も載せてたし
どうして18ヲヤって死体を載せたがるんだろう
>>160 ああいう痛々しい姿までも撮影してインスタにあげるなんて死体蹴りしてるみたいよね
>>163 あのお母さんに寄り添ってくれる家族や友達がいなくてインスタで誰かにかまって欲しいのかな、と思った
>>164 まゆ母がすべきことはインスタの更新じゃなくて現実と向き合って心療内科へ行くことね
>>165 そういうこともアドバイスくれる人が周りにいないんだろうね。
瑠璃母はすっかりekuboのボスママだね
他の利用者さんは瑠璃母のご機嫌いちいちとらなきゃいけないから大変ね
>>167 奈良まで送迎って驚いたけど、他県とはいえ高速使えば30分くらいなんだね
いけそう
ただ遠い子ばかり受け入れて送迎の間の看護師や交通費も嵩むだろうにekuboの経営は大丈夫なのか心配になる
どれぐらいの頻度で預けるのか知らないけど、
いつ急変するかわからない子をよく預けられるなぁと。何かあってからもっと一緒にいたかった、ってなる気がして預けられないかも。
経済的な問題がある人もいるだろうから難しいけど
>>170 世話がしんどいんだと思う。夜中も吸引あるし。
>>172 まぁそりゃお世話はしんどいわな。
休まる時間ないし、兄弟もいるしね
難しいね
>>173 旦那はあまり子育てしないのかな。子供３人いるし、もっと協力してほしいわ。
しんどいなんて誰でもわかるのになんで3人目作ったんだっていう話
健康な子供３人でも大変なのに、そのうちの１人が重度障害児って！
祖父母にサポート来てもらってるのかしら。精神的には、瑠璃ママ仕事復帰した方がいいだろうね。ずっと家にいると気が滅入りそう。ひまりちゃん、そのうちケア手伝わされんのかしら。
難病の子の親って手に職持ってる看護師やらキャリアウーマン()みたいなのが多いね
出産に関しては若くしてでき婚DQNのがあきらかに良い結果だよね
>>180 若くしてデキ婚っぽい人でも18っ子のお子様いる人いたよね
健康な子が産まれても、親が若すぎると生活苦しい子もいるし。健康第一だからあなたに同意だけどね。
医療従事者だけどデキ婚DQNの障害児率も高いよ
母親の体調管理なってないし（喫煙や体重とか、検診もまともに受けなかったり）、20歳までだと早産率かなり高いし
そういう親が目立たないのは、産んだら面倒見ないからだよ
入院させっぱなし、施設に入れっぱなし
在宅で看護なんて絶対しない
確かに
そんなDQNがインスタやSNSで18つ子介護アピールなんてしないだろうしね
病気に熱心に付き添ったり在宅で診てる家族はなんだかんだ頑張って向き合ってる方だわ
まゆ母、また意味のないストーリーズ上げてる
旦那さんや自分の親とか悲しみを分かち合える相手がいないんだろうか
完全に病んでるな
>>184 いないんだろうね
一番頑張ったのは子ども本人なんだけど、まるでママが悲劇のヒロインみたいになってる感じがする
ekubo、また利用者の写真と名前の投稿してる。通える範囲に住んでる事分かっちゃうじゃん。個人情報ダダ漏れ。
>>185 悲劇のヒロインになって周りから「頑張ったね、偉かったね、辛いね」って言われる自分に酔いしれてるんだろうね
自分はウットリ周りはウンザリだわ
>>187 ママも家族も本当に頑張ったし今はまだまだ辛いと思うけど、
ちょっとやりすぎだよね
リア友にこんな人いたら距離おくかも
瑠璃氏って色白で目がぱっちりでフランス人形のようでとっても可愛いから、18で産まれなければどんな美少女になってたんだろうかと想像してしまう。
まゆ母は単にハイになってるだけのような
悲しい寂しいはもちろんあるだろうけど、上に健常のお子さんいるならまゆちゃんのことはやりきった思いもあると思うけどな
他にお子さんがいない、年齢的にもこれから望めない人とは違うと思う
>>189 確かに、めいちゃんと並んで撮ってるのは瑠璃の方が可愛くて公開処刑になっちゃってる。でも加工じゃない？下から見上げるアングルで撮ってるのは、そうでもないよ。目がバキバキにイッちゃってるのは難聴と関係あるのかしら。
>>186 うちの保育園のホームページはパスワード入れないと見れないようになってるけど、それでも後ろ姿や、遠くから撮って顔が判別できない写真を載せてる。名前出すなんてもってのほか。今はそれが普通じゃないかな。
自分も加工とだと思ってる>瑠璃
母撮影のはいっつもおんなじアングル
リールは静止画寄せ集めばっかで動画あんまりないし
レスパイト先やekuboが撮った9月10月あたりのは顔色悪くてむくみなのか輪郭ぶくっぶくで動画だと目線イッちゃってるのよくわかる
ニューボーンフォトスタジオの垢に姉顔出しあったけど瑠璃に似ずなかなかの…だから瑠璃を加工してチヤホヤされたいんだろうなとニラヲチ
>>190 さすがにそれは酷いわ
他に子供がいようがいまいが自分の子を亡くす悲しみは関係ないわ
他の子の存在するが救いになるとしても
子供に先立たれて「やり切る」なんてないよ
>>195 顔出ししまくって売名に利用してる瑠璃母に言いなよ
>>188 友達にはなりたくないよね、色々ややこしそうだしアンタッチャブルな感じ
>>196 関係ないでしょ、子どもの容姿どうこういうのが最低なのには変わりないよ
そもそも本スレにルール準じるなら子ども叩きはNG
最初にフランス人形だの美少女だのと書かれたのが釣り針だと思ったな
>>193 寄り目だったり目線が変だったり、目にも障害あるのかしら。動画は、呼吸が苦しそうに感じる。寝返りだけで汗だくになってて本当にかわいそう。でも、どんな子にも人権はあるから、葛城市長は受け入れを英断してほしい。
瑠璃ちゃんどうやって入浴してるんだろう。毎日入れてもらってるのかな。おじちゃん心配。
18っ子ちゃんたちが頑張って生きているのはわかるんだけど、ヲチしていると自分は絶対に出生前検査受けようと思う。
スタジオウームの写真見てきたけど、ひまりちゃんの顔。。。ウームだけにうーむ。普段もっとかわいいのに。姉妹似てないなあ。
自己負担はほとんどないだろうけど
障害児一人当たりに莫大な税金が投入されてるんだよね。
自己負担が多かったらそもそも産んでたのかって話でもある。
自己負担の割合にもよるけど、最初の1年で家計が破産してしまいそうだね
◯◯ちゃんを救う会、みたいなのが乱立しそう
生まれる前、生まれながらにして障害や難病を抱えてる場合、生命・医療保険って入れるのかな？
数年で死んでしまうとわかってるのに何千万、何億の税金を投入することには疑問を感じざるを得ないね。
死期が迫ってる後期高齢者に税金で高額な治療を施すのと同じで。
莫大な税金が投入されるのだから親のエゴだけで産み、高額の治療を
ほぼ自己負担なしで受けられるのは違うと思うな。
税金が投入されるからには社会的な合意形成は必須。
そもそも障害者や障害児が増え続けたら財政がもたない。
長文の割には障害児に税金を使うな納税者様がお怒りだ、としか言ってないんだよね
差別的な思考が滲み出てる
福祉と税金のバランス感覚がおかしくなると分断や内紛の火種になります。
歴史は繰り返しますのでよく勉強しましょう。
生活保護、障害年金、高額医療、延命治療
際限なく増え続ける財政負担がパンクするのはいつになりましょうか。
染色体異常と知らず、産まれてから知る人だっています。
もう産むしかない時期に判明する人だっています。
自分の子が、もし突然難病になったり事故などで障害になっても、無駄な税金使わず治療しないで下さいと言えるのでしょうか。
他人事だから、そんな酷いことが言えるんでしょうが。
医療費ばかりじゃなくて各種補助金そんなに必要？
定型児育てるのだってめちゃくちゃお金かかるよ
>>218 産まれてからの難病や不慮の事故による障害と、
産まれる前からわかってた障害や病気とではまた別の話かと。
>>218 産まれてからの難病や不慮の事故による障害と、
産まれる前からわかってた障害や病気とではまた別の話かと。
他人だから言わなきゃいけない
全てを当事者の立場に立ってやってたら財政破綻するわw
結局のところ数と金額の問題なんですよ。
障害者が全国で100人位だったら1人当たり数千万円のコストがかかっても数十億円程度ですが（納税者一人当たり100円程度）
5万人、10万人と増えると数兆円という規模になります（納税者一人当たり10万円）
また、18トリソミーだけに限らず、大小の障害者を合わせると国内で800万人前後の障害者が存在することになります。
その大半が就労しておらず、税金を納めずに障害年金や生活保護、高額医療を際限なく使いますので、納税者は疲弊するばかりです。
これはあくまで障害者に限った話ですが、高齢者の年金や医療費まで含めると天文学的なコストがかかります。
納税者は疲弊する一方です。
>>222 障害者は生きるなと。
酷い世の中ですね。
>>224 他の人も言ってるけどスレチだから他でやってほしいな
あと5ちゃんに書き込んでも社会は変わらないからぜひ政治家になって頑張ってね
H28の統計データによると日本国内の936.6万人であり、精神障害者を筆頭に爆発的に増加しています。
個々人のミクロ単位で見れば助けてあげたくもなりますが、マクロの1000万人弱の障害者のわがままを
全て受け入れるほどこの国は豊かではありません。
福祉の罠であり、モラルハザードの結果が国家の衰退を加速させているのです。
厚生労働省 障害者推計 H28年時点
https://www.mhlw.go.jp/toukei/list/dl/seikatsu_chousa_b_h28_01.pdf をやじゃないけど、ひまちゃんの妹めちゃくちゃ可愛いな
やっぱり出生前診断を取り入れる様に国に働きかけるしかないね
>>228 ひまちゃんもかわいいから親が美男美女なんだと思ってる
>>225 小さい頃から相手の立場になって考えろって言われて育って来た人が殆どだけどその結果支援を受ける側が制度の恩恵を受けている事に感謝するどころかもっとよこせと
要求が止む事がないんだから関わらない方が良いとなりました
様々な要求をしてくる当事者やその親達こそ支援する方の身になるべきなのよ
こういうサイトがあることに、今とても驚いています。
18トリソミーでも延命処置を希望しなくても良いんだよね
>>232 最近の投稿みてそうは思わないけど
自分の子が亡くなったなら落ち込むのは普通じゃん
>>231 みんながみんなそんな人ではないです。
一部の人達の事で、全員が同じとは思わないでください。
>>236 落ち込むのは普通。ただ、インスタ見てるとちょっとしつこいというか。
あと遺体映したり、痛ましい写真アップしたりやりすぎな気がする。
周囲のリアルな世界に悲しみに寄り添ってくれる人がいなくてインスタに居場所求めてる感がある
>>238 たしかに実際の知り合いに共感や癒してくれる人がいるのが一番だよね
ご遺体うpは他にもエンバーミングしてみんなに集まってもらいました！抱っこしてもらった！って人いて引いた
だけど同時に我が子を失う哀しみは想像しただけで気が狂いそうになるし、18育児経験してる人は周りに少ないだろうからSNSの繋がりが実生活より強くなることだってあるんじゃないかな
それを揶揄するのは酷に感じるよ
難しいけど、いくら親しくても高齢者を見送るのとは違うよね…
>>237 当事者同士でそう言うの迷惑なんでやめてくださいと言って見れば
瑠璃母なんて医療費はじめ様々な制度の恩恵を受けてるのに今度は働きたいから保育園に入れろとか要求するばかりなんだから
>>239 18っ子をお持ちの親同士でしかわからないこともあるでしょう。SNSでの繋がりを求めるのはご自由にだけど、公開垢で遺体アップするのは理解できない
身近なところに寄り添ってくれる人いなくて
ある意味可哀想とは思う。
>>240 この論調よく見るけど純粋に疑問なので良かったら教えて
他でモヤるところがあるから擁護する気は特にないけど、一般的には働けるなら働く方が多少なりとも健康保険料も納税もするんだし良いんじゃないのかな
働かなくても結局医療は必要なんだから専業主婦だとそれこそ他人の納税に主婦本人含めてただ乗りというか使うばっかりの立場じゃん
>>242 重度障害者の為に予算充てろ税金で看護差雇えって騒いでるからじゃない？
働いて納める税金よりはるかに大きいこと要求してるんだから
>>241 ここまで構ってちゃんの可哀想な自分に酔ってる親もどうかと思う
>>243 それを言ったらほとんどの人が保育料より高いコストかけて預かってもらってるし税金の恩恵を受けてる側だよ
ただ普通の保育園で
>>243 それを言ったらほとんどが保育料より高いコストかけて預かってもらってるし税金の恩恵を受けてる側だよ
負担が他と比べて大きいからダメって理屈は年収が低い人だと高い=納税額が多い人からタヒねって言われたらその通りにするの？しないよね、って話だし
一般の保育園でってのはこの人の子の安全確保できんのかと思うし他も色々引っかかるけど、税金云々はカツカツの生活してて大した納税してない層が自分は助けてもらえないのにとお門違いの不満ぶつけてるんだなとしか思えない
とんでもない額が動くからいろいろ言いたくなるのはわかるが
600万だか700万以上稼がない限りは全員国からの恩恵受けてる額のほうが上らしーよ
目糞鼻くそ
>>243 それはそうで、ただ働いても働かなくても同じ医療や福祉使うんだから働いた方が多少なりともペイできるじゃんって話なのよ
使う額納税してる人なんて一握りで医療費をカバーする健康保険は文字通り保険だから何かあったときの補償を得るためにみんな普段保険料払ってる
払った分しか医療福祉受けられないってなるのは制度自体否定してるし大多数の人が不幸になると思うよ
>>245 その子達は元気なら成長したら納税者になるけど重度障害者は‥‥
>>248 大変なのをわかって産んだのに育てるのは嫌だから仕事に逃げるんでしょ
産んだんだったら自分で責任を持って下さいという事
それに何かあったら園を訴えるんだろうから尚更自分で見ればよかったのでは
ま、社民党の車椅子で迷惑かけた人なんて見てるけど要求ばかりしないで足るを知れと言いたいね
瑠璃氏、今年は保育園ダメだったのか。実家、義実家にも預かってもらえないみたいだし辛いね。私だったら瑠璃氏の介護は１週間で根を上げると思う。
葛城市って冷たい地域なのか。
ここのスレ見て、医療ケア児を預かってる保育園もあると知った。
葛城市も後に続いたらいいな。
瑠璃母どうすんだろ
退職？
4人目産んで育休延長？
ヘルパーや訪問看護の時間増やして、その時間に仕事？
在宅ワークできる職種に転職？
>>249 仕事せず一日中子供の介護だと精神病みそう。離れられる時間あったらいいけど、急変したら怖いしね。
>>252 ekuboがあるから保育園入園も強気でいれる、って投稿Instagramで見たよ。週5でekuboじゃないかな。
「奈良にもekuboを作ろうと、ライングループ結成して動いてる」って投稿もあった。児童発達支援センターって作るのそんな簡単なの。
私はそういう「障害児専用」の場所よりも、健常児のいる場所で一緒に過ごせるのが一番と思う。
納税者になる確率が０．１％もないのに
毎年年間１千万円以上の医療費を投入するのはちょっとね・・・
>>254 一緒に過ごす健常児のことも考えてあげて
>>249 そうだよ、だから子が働けなくて親も働かないより親だけでも働いた方が社会的にはメリットあるよ
体は丈夫でもパチで借金まみれとか働く気がない生産性のない人間山ほどいるしなあ
そういうのの生活保護なんかに比べたら障害児抱えて真面目に働く気がある人を支援する方が応援できるかな
いま育休って最長2年？育休延長重なると仕事より休みの方が長くなっちゃいそうだ
重度障害児がー税金がー納税者がーって叫んでる人さぁ、「どうせすぐ死ぬ障害児に金かけんな無駄だ」って言いたいのバレバレだよ
正論ぶるの気持ち悪い
>>258 その前に産まない選択もできたんだから自分の選択の結果起こった不具合を社会におっ被さないで自分で責任もてばいいのよどうせ職場復帰しても我が子の持病を理由に配慮配慮と要求し続けるんでしょうし
瑠璃ママ中心に世の中回ってないのよある中でなんとかしてください
重度障害者の親でファンドでも作ればいいじゃない
とある障害者の方か
障害者は健常者がいないと生きていけないがその逆は成り立たないからそこを真摯に考えて感謝しながら生きてく
って書いてたけどそう言う人にはそんなに卑下しないでと思うけど瑠璃ママなんかは感謝よりも権利、要求でこっちがうんざりするのよ
瑠璃ママ、今年一回もInstagram更新ないね。葛城市クラスター発生してるから感染とかじゃないよね？心配
政治家が言ったら大炎上するだろうけど
障害者は1人でも少ない方がいい。
>>254 瑠璃ママって小学校の教師よな。ekuboそんな早く開いてない。確か10:00とかじゃなかったかな。教師も時短勤務とかあるの？
担任持たない補助の先生とかならあるよ、よく育休復帰の人がやってる。採点とか特定の科目とかやったりするの。
瑠璃母みたいな自己中インスタ依存性に教わりたくないわ
「18トリソミーに幸あれ」というブログを書いている者です。
たまたまこのサイトを見つけて、色々考えさせられました。
私のように思っている人もいる、ということをブログを読んで知っていただければと思います。
「18トリソミーに幸あれ」というブログを書いている者です。
たまたまこのサイトを見つけて、色々考えさせられました。
私のように思っている人もいる、ということをブログを読んで知っていただければと思います。
まゆ母は多分家族も手に負えないから放置されてるんだろうね
>>269 なかよし学級の担任だから普通の授業はしないのかもしれない
普通学級に重度障害者入れたらどう考えても事故るやろ。
事故らせて損害賠償金取ろうって魂胆ならわかるが。
>>277 入れてる保育園もあるみたいね。どこの保育園だろ。テレビで見たのは生駒市だったかな。
https://ameblo.jp/j-brahms/entry-12700983821.html 瑠璃ちゃんを優しく見守る母親の丸山詩以花さん。保育所に預け職場復帰を願う(奈良県葛城市で)
地域の中で成長願う
瑠璃ちゃんの姉が通う市立保育所は、自宅から見えるところにある。「近いはずなのに、今は違い」。子どもの明日が、未来が、より明るいものになってほしいー
奈良県葛城市の丸山瑠璃ちゃん(1)は染色体の病気18トリソミー
保育園って病気の宝庫だけど、18っこで保育園に預けたがる親は、そこは心配じゃないのかなと思う
>>280 ほんとそれ思う
普通の風邪が命取りになると思うと預けるの怖いよね
通園した方が体力ついてくるのかも。幼稚園の方が受け入れられるかも？
>>281 言い方悪いけど長くても数年で亡くなる子が多いわけで、その介護のために離職して仕事を失いたくないっていう気持ちが大きいのかと思ってしまう
本人は地域の中で成長を…って絶対認めないだろうけど、未満児なんか友達というより一人遊びか平行遊びだし、保育園に入れたところで、成長どころか無駄に病気にかかって通園できない、苦しい思いをする可能性の方が大きいよね
ただでさえコロナ禍で、健常児の親でも育休延長してる人もいるくらいなのに正気なのか疑うわ
幼稚園ならまだしも
しかも既に子供がいて保育園に預けてるなら、保育園がどういう所か分かってるだろうし理解に苦しむ
保育園でのリスクに対してどう思ってるんだろうと聞いてみたいわ
>>283 復職自体は応援したい派だけどそこが引っかかる
でもコロナ禍で他の18親兄弟集めて関西会してたくらいだからある程度リスク覚悟なんじゃない
当時医療逼迫してRSウイルスも大流行で今やるかとは思ったけど、最早価値観の違いだと思う
短命だからこそ今のうちに色々体験してほしいのかも
私も同じ
働くことは応援したいけど、18トリソミーほどの疾患じゃない低体重だった男の子を保育園に入れてインフル脳症で寝たきり→亡くしたをやいたよね
>>286 そうなんだね
知らなかったけどすごく悲しい話だ…
東京にあるような重度障害児用の保育園が通える範囲にあれば良いのにね
地域で育てたい、知ってもらいたいとかいう言葉には裏があるんじゃないの
知れば（ウチの子は病気なんだから配慮しろって事でしょ）自分に対して同情が集まりみんな優しく接してくれるだろうみたいな打算
要するに同情で人を支配したいんでしょそして自分が住みやすい世界を作る
>>288 そうやって自分の要求をゴリ押ししたいんだよね
>>287 ある地域に引っ越す選択肢が無いのがヲヤ
>>287 ヘレンだっけ。あれ、どうなんだろうね。医療的ケアが軽くなったらみんな転園していくって聞いて、あまり良い保育してないのかと思ってる。ただ預かってるだけ、チャイルドホテルみたいな。
>>290 葛城って家賃安いからね。他の地域に引っ越したら家の広さ半分になるだろうね。
>>283 たしかに、離職したは良いけど子供が他界してしまったら、また就活。実家も頼れないのかね？健常児だとしても子供3人は地獄よ。それに離職したら24時間ずっと介護しなければならない。ekubo以外は親子で一緒に保育受けるのが基本だから、少しも離れられないんだよな。仕事してたらその間は離れられる。
田舎って子供の世話はお母さんがみるべきって考え方が浸透してるからベビーシッター探すのも大変だった。ヘルパーさんもあまりいないだろうな。
いたとしても「医療ケアは出来ません」って事業所もあるし、医ケア児の状況良くなってほしい。訪問看護は自費の金額高いから長時間は無理なんだよな。
>>293 全然詳しくないんだけど、学校教員って一度離職したら二度と戻れないものなのかな
教員免許っていうくらいだからブランクあっても手続き踏めばどこかの学校に勤められそう
別の学校への異動はよくあるしさ
公立は正規採用を退職したら再度教員採用試験受ける。引越しなどで勤務する自治体変えたい時もそう。同じ自治体内での勤務先の学校が変わるのは転勤。
採用試験受けないなら臨時採用空きが有ればで年度末まで契約される
>>296 ありがとう
てことは大阪で採用されてるのね
大阪の方が支援手厚いし通勤も楽だろうに引越しの選択肢が無いのは事情があるんだろうね
>>294みたいな理由なら気の毒だ
病児、健常関わらず自分で育てる気概もないのに作っちゃダメだし産んだらダメ社会で育てろなんて言う人は尚更
行政に求めるんじゃなくてクラウドファンディング等利用して自分で何か始めたら良いのにと思うけどな。
>>301 看護師の年収ってどれぐらいなんだ。
400万として、5年分？
クラファン集まる？
いつも舌出してるね。「ペコ瑠璃」って言い方かわいいと思ってんのかな。
>>303 単に口が閉じられないだけなのにね
全然可愛くないし
「価値観が同じ人間などいないので
自分の考えと違う人間を
批判、非難する気持ちは
ある程度理解できます。
「税金の無駄遣い」
「どうして親がみてあげないのか」
「障害児を保育園に通わせたいなんて」
その方達のお考えをここで
否定する気もありませんし、
意見を戦わせるつもりもありません。
しかし、一部のコメント、掲示板などには
「瑠璃のことを育てたくないから
保育園に預けようとしている」
「早く死んでほしいと思っている」
というような、事実と異なることが
書かれていました。
私のなりすましアカウントを作り
瑠璃のことを「このまま亡くなってほしい」
などと書く行為もありました。
実名で活動している私の名前を検索し
知り得た情報を友達や知り合いのふりをして
別のコメント欄に書き込む行為もありました。
以前、非公開にするきっかけとなった
コメントに関しては友人達が調べてくれ
どうして知り得たのか、
どのような方なのかが概ね分かりました。
悪意のある方ではありませんでした。
ですが家族や友人に話を聞いてもらい
いろいろこちら側も対策を練ったので
もう気にしないようにしたいと思います
私の、瑠璃に対する思いや
復職への思い、生き方、価値観が理解できず
嫌がらせをしたくなるようなら
そっと見ないようにしていただきたいです。
もっと別のことに時間を費やしてほしいです。」
現場からは以上！
YouTube「瑠璃を保育園に」の否定コメントの多さよ(ﾉД`)
ひまりちゃんの保育園には看護師いるんだ。いても呼吸器は扱えないのね。看護師って全員できると思ってた。学校で習わないのね。
>>307 ひまりちゃんって、ひまちゃん？保育園行ってるんですね
>>307 保育園には看護師を配置しましょうって国のルールがあるから大抵の小規模じゃない保育園には看護師さんいるよ
ただこの看護師さん達は学校でいう保健室の先生兼保育補助もする人達だから医ケア児の世話を付きっきりでする暇なんかないよ
ごり押しするなら他に自分で専任の看護師さん雇うなりしなきゃ無理
>>302 そうだよねクラファンすれば良いじゃんなんとかしてあげたいと思う人が寄付してあげたら解決するじゃん
>>310 暇に加えて医ケアというより問題は小児の呼吸器扱える看護師自体が少数なんだよね
医ケアの手技自体は難しくないから素人の親やヘルパーや保育士でも研修受ければ可能
実際やっている施設はそれなりにある
>>311 たしかにクラファンも良き。でも、何千万て金額になるな。心臓移植で募金成功してる例もあるから、できない事はないか？
市によっては待ってたらいつになるか見通し立てんもんな。葛城市の職員てなんであんなに仕事しないんだろう。実際に呼吸器を見た事はないけど素人の親が取り扱えるくらいやしやる気になれば出来そうな気がするんやけどな。医療的ケア児支援法に罰則があったら変わる？
訪問看護師の付き添いで通園するとか？ヘルパーだとダメなんだっけ？
>>306 でもまぁ正論だよね
健常時の子が風邪等の普通の病気でも病児保育扱いになるのに、やっぱり18の子で医ケアが必要、しかも未満児の子が普通の保育園への入園は厳しいと思うわ
しかも親が仕事したいためって…ほんと短命なんだから保育園の間くらい一緒にいてあげればいいのにって思う
親も疲れるだろうから、介護の息抜きに時々預けるための施設なら賛成だけど
>>315 旦那仕事忙しいみたいやけど何の仕事してるんやろう。旦那の給料じゃやっていけんのかな。
役所は「無理」「無理」言うけど、実現できてる保育園もあることはあるんよな？
その園のやり方をコピペできたらいいんやけどな。横浜のカンガルー統合保育園なくなったんやね。やっぱり難しいんか？何がネックなんやろう。
>>308 るり姉じゃないほうのひまりちゃんの妹ちゃん、すごくかわいい！！
>>315 今さらながらYouTube見てみたけど、言いたいことはわかるけど難しいなぁと思った
健常児でも1歳2歳の保育園とか目離せないよ
定期的に痰吸引とかいろいろしなきゃいけない子が普通の保育園とか現実的に無理だよ
加え、よくある風邪が命取りになっちゃうんでしょ
保育園側もそんなリスク負いたくないよ
そして風邪もらったら保育園や通ってる他の子責めそうだし、あのママ
まゆ母鍵かけちゃったね、残念
親しい人に何か言われたのかな
奈良の中でも葛城市は閉鎖的な土地なんよ。人口少ないのに待機児童多いし。障害児嫌いな人多い。障害児は「不良な遺伝子をもつ証明」「役に立たず迷惑かけるだけ」「いない方がいい」という考え方だから、店も学校も市役所も障害児ってだけで冷たく嫌がらせするし村八分にする。全てが昭和で遅れてる。そのかわり土地は安い。
ゆずち可愛いよね〜手術したらママそっくりになった。
>>313 何かあったら訴えられそうだしやだろうね保育園に行きたいと言うのに議員使うくらいだから間違いなく訴訟になる君子危うきに近寄らず
いない方がいいとまでは思わないけど居なくても困らないのは事実でしょうね
瑠璃ママみたいなのが蔓延ったら無責任に産むだけ産んであとは社会がよろしくなんて人が続出
するから市は頑張って突っぱねて世の中にはどうにもならないことがあるんだと知らしめて欲しい
寧ろ産んだらこれだけ辛いんだとなったほうが抑止力になんね
今は少数だからなんとかなってるだけ
障害のある子専用の保育園を作りたい、なら分かるけど、普通の保育園に18トリソミーの子を入れるのは無理だわ
泥んこ園とか教育に力を入れてる園とか施設によっての色があるわけでさ、健常児でもそこを理解したり、距離的な問題で諦めたり試行錯誤しながら入園させてるんだよね
障害のある子を受け入れられない、っていうのは園の特色に入ると思うけどね
入れても訴訟、入れなくても訴訟みたいなモンペが多くて園も大変でしょうね。
「当店では蕎麦を扱っております為、蕎麦アレルギーの方への提供はお断り致しております」
一見きつい表現ではあるが
客の命、店の両方を守るにはこうするしかないという判断で仕方ないと思うけれど
をやからするとこれも保育園も、配慮しろ何か食べさせろ(入園させろ)になるんかな
>>325 専用の園だと遠くなるけん。どの園でも受け入れてくれたら一番いいんだが。慣れの部分もありゃせんか。
>>327 店や私立保育園やなくて認可保育園やから、なんとか入れたってほしい。受け入れに進んでる自治体ってどこじゃろ。兵庫県とかか？
>>327 をやはアレルギーに配慮してアレルギーが起こらない物を食べさせろって言ってるよね
弥琴氏も奈良か。奈良にはろくな人間おらんから可哀想。
父親の入墨すごいとこの子が突然亡くなったようでお仲間たちが追悼ストーリー流してる
18の子は越冬難しいんだな
瑠璃母が年明けから垢更新なかったけどそこの母にコメントしてた
>>333 う○ちゃん
同じ名前の子いるけど1歳半のほう
>>334 この子は人工呼吸器じゃないけど、それでも18は厳しいのな
18っこってどうやってお風呂入るんだろ。看護師が毎日来てくれるん？
>>339 いやほんとにｗ
近くに居たら避けちゃうレベルだよ
タトゥーというかもはや入れ墨だね、、腕すごい
タトゥーだろうが金髪だろうがヲヤじゃないならスレチだよ
雑談したいなら避難所行って
>>343 所謂普通のお勤めはできないよね
自営業なのかな？
>>345 美容師は細いイメージだけど、けっこう体格良さそうだし解体業とかじゃない？
話し変わるけどまゆ&まれはそろそろ四十九日だね
まゆ母はまた色々投稿続きそう
産む前から分かっていても、産んでからわかって覚悟していても我が子を亡くして辛い気持ちは計り知れない。本当にちょっとした事が引き金になってしまうんだね。子供たちは小さい身体にたくさんの管を繋がれて治療や手術をして…痛くて苦しかっただろうけどそれだけじゃなかったとも思うし。。。色々と考えさせられる。
>>348 全ての子がそうではないだろうが楽しそうな表情見ると生きて愛されてるんだなあとは思うね
そういう親御さんは覚悟しててもきっと辛いよね
>>138 まれちゃんは自己顕示欲の道具にしかされてなくて本当にかわいそうだった
>>350 生まれてからずっと管やら何やら色々付けられてやっと自由になれたねみたいなコメントされてたよ
>>351 ごめん、そういうコメント来てたけど消されてたと書きたかった
>>353 急変や突然の別れもある、なんて分かったようなこと書くなら復職や保育園に固執せず自分の手で世話すれば良いのよ
ひまりちゃんまた手術するのか。毎日のように吐くのも辛いだろうしね。ストーリーズに過去の術前、術後の経過の写真が上がってたけどさすがに見るの辛くなった。本人が1番辛いだろうけどその都度決断する親も心が痛く精神的に苦しいんだろうな。
もう亡くなってしまったけど、あいちゃんの所は家族愛をすごく感じたなぁ
夏に遺体乗せたベビーカーを外に出して、家族皆で花火してSNSにアップしてたのはすごいなと思ったけどw
変に自己陶酔感もなく、子供好きなんだろうなって憎めない感じではあった
>>316 カンガルーは移転して別の法人が運営してるよ
>>356 え？そう？
あいちゃんのケアをしたいがために育休延長を狙って下の子を産んでたから、そうは思えないけど
いや認められてる制度なんだから出来るんなら使いたいでしょw
保育園入れないんだから育休調整して自力でなんとかするしかなかったでしょ
ここって当事者？ブログのファン？けっこう多いの？
わりと思い入れのある、共感的なレス多いよね
>>358 それってそんなに責められることなの？
個人的にはなんとも思わないや
snsをやるようなタイプの親は承認欲求の塊ですので
同情を引くための行為がどんどんエスカレートします。
いわば同情によるマスターベーションです。
勘違いしてるひといるみたいだけど別にヲチ=アンチじゃないから
我が子のお葬式を動画に撮ってるだけでも十分異常なのにそれをインスタに上げるのは子供をなくして精神的に辛いって事を差し引いても非常識の極み
>>366 そうなの。ん？て思う事もあるけど(遺体アップしたり自撮り載せたり…)
>>368 たしかにそこはね…百歩譲って鍵垢とか限定公開ならわかるけど
ただ、遺体の写真撮ることを普通はやらないのが前提として、我が子がもし亡くなってしまったら名残惜しくて写真撮るまではしちゃうかも…と思った
>>365 とある精神科医のブログで同情で他人を支配しようとする人は信用するなと書いてあってその通りだと思っている
>>370 遺体の写真撮っても、不特定多数が見るSNSには載せないわ
ゲンキくんのお母さんは脂肪吸引したり楽しそうだね
息子と旦那、二人とも大丈夫なんだろうか
>>374 ゲンキくんのお母さんてそういう人なんだ？
一智花ちゃんという18っ子が、つかまり立ちできるし積み木積んだりパチパチしたり表情も豊かで発育に驚いている。奇跡の18なのでは。4人兄弟で刺激を受けてるのもあるのかな
>>372 まゆ母、また鍵あけたんだね
メンヘラだね…
美祈って口唇口蓋裂の子、形成手術しないのかな
一生、グーニーズのスロースをぐちゃぐちゃにしたような口元でいさせるんだろうか
命をかけてまで形成手術する気はないって書いてたような
>>384 命に関わるんだね、厳しいね
でも親にしたらあんな顔でも可愛い娘なんだよね、なんだか凄いな
見てるだけで歯茎が渇きそう…しかしあんな口見たこと無いからマジマジと観察してしまう。
何度か言われてるけどヲヤヲチで子どもの容姿叩きは禁止だよ
>>386 唯一の救いは自分のことを理解できるまで知能が発達してないことかしらね
ゲンキ君のお父さん8ヵ月ぶりにゲンキ君と会えたってね
動画見る限り、左手は一切動かしてなかったから、左側に後遺症あるのかなと思った
>>390 2歳半で新生児みたいな小ささで、日本の医療は凄いなと思う。
>>392 ゲンキくんのお母さんのインスタ
お父さん、車椅子に乗ってるっぽい
遺伝子疾患なんて言わば人間の設計図の設計ミスなんだから延命治療なんてしなければ良いのに
何十年と生きられるならまだしも
数年で９９％の死亡率なら医療費の無駄と言っても過言ではないでしょう。
>>396 退院後を含む医療費の自己負担3割だったら、どれだけの親が延命を望むんだろうか
数年の命に何億という税金を注ぎ込むのは果たして正しいのか・・・
自己負担でやっていただけるのであればまったく問題ではありませんけどね。
本当にそうだしそればかりかもっと支援しろとか言う人ってどれだけ恵まれた環境にいるのか勉強すべき
>>399 間違ってると思うよね
>>400 何かって言うと高福祉の北欧を引き合いに出すけど税金の高さをしってるのかと
行き過ぎた福祉は国を滅ぼすからね
>>399 少なくとも妊娠22週未満で絶対治らない染色体異常が分かった上で産む人に関しては医療費三割自己負担でいいかと
諸々覚悟の上で産むんたろうから
瑠璃ちゃんママって、もしや大阪教育大学で一緒やった木藤さん
2015年4月大○市採用
2017年秋に長女出産、2018年度中に復帰？
2019年12月妊娠判明
2020年
5月下旬28wで18t診断
6月産休開始
8月4日瑠○出産、11月26日気管切開
2021年9月7日長男出産
3年目途中で産休入って復帰後1年ちょっとでまた産休→育休中で今に至るって感じか
>>403 個人情報晒すのだめだよ
悪いこと言わないから削除依頼しておいで
大学在学中にカンボジアへ行って人生観変わった結果が支援されて当たり前税金使わせろなんですねわかります
>>407 医療的ケア児はお金も手間も掛かるから、働けるなら働きたいだろうし、リフレッシュする時間も必要。。？
トリソミー親のリフレッシュ()なんて知らんがな
もっと支援すべきところがほかにある
>>409 ふつうに健常児育てるのって相当お金かかるのよ
塾行かせて大学行かせて
それに比べて医ケア児って一体何にお金がかかるの？
医療関係は全部保険とか手当あるのに
>>415 擁護じゃないが的外れすぎるからレスするね
普通に学費もかかるし車椅子などの装具類、ヘルパー、ケア用品、入院時の付き添いにかかる食費や通院交通費など健常児より個人負担は大きくなるよ
自治体によっては車椅子とかに一切補助なしのところもあるし
医ケア児って主語も大きすぎてよくわからんしそもそも税金云々で叩きたいならスレチだから障害者板行って
産まない事も選択出来たのに産んでからそんな事言われてもね
かかった医療費が安くついてるんだからそれだけで元取れるでしょ
うちの子ただの小児喘息だったけど通院&入院(付き添い)なかなか大変だったわ
1歳から3割負担が地味にしんどかったけどそれでも7割は国が払ってくれるんだなと思った
詩以花ちゃんとひまりちゃんソックリ！！瑠璃ちゃんとは全然似てない
すぐに死ぬとわかってるのに
自己負担がないからといって莫大な医療費を使うのは間違ってるよ。
一昔前は産婆さんがキュッとやって、死産でしたって流れで終わってたのに
>>420 どちらを擁護するつもりもないけどスレチではないと思う。
あなたが出て行けば？
よく知らないんだけど、親切な人いたら教えて？
ひまりちゃんってあんなに毎日ゲーしてて大丈夫なの？
よく知らないんだけど、親切な人いたら教えて？
ひまりちゃんってあんなに毎日ゲーしてて大丈夫なの？
>>423 税金どうのがスレチは本スレでも散々既出
ここはヲチスレ
>>422 あれはやっぱり必要な事だったんだよね3割負担でも苦なく育てられる人だけが産むべきだわ
>昨日は永遠アラーム鳴り続けてました
瑠璃母は小学校教諭なのに日本語不自由かよ
ヲチられる人は総じておつむが弱い
>>426 税金云々というか、ヲチ対象者は生まれる前からこうなることわかってて選択肢あったのにっていう話でもあるよね。
どうしても莫大にかる医療費から目を背けさせたいのがいるね
医療費の話をされたら都合でも悪いのかな病気と医療費は切っても切れないのに
そんなに気に入らなきゃ自分が出ていけばいいのに
18ヲヤってどうして死んだ子供の顔写真をぬいぐるみに貼り付けてるんだろう
あんな物を持ち歩いてる人に遭遇したら正直ギョッとする
>>430 その人まだ居るんだ消しちゃえば居ないのと同じ事だよ
>>431 特別な存在だと気づいて欲しいのかな
>>431 初めて見た時ゾッとした
あれやってるの18ヲヤしか見たことない
まれちゃんママとかはやらなそうだけど
>>425 だから４月に胃ろうと噴門形成、横隔膜修復するみたいよ
>>432 18をやに限らずそのパターン気持ち悪い
腹話術人形やらペットなのかと思うわ
かえって虚しくならんのかな
>>434 まれ母は写真つき人形こそ持たないけど あたち〜でしゅ!の腹話術はよくやってたよ、50歳近いのに
>>439 kawaiitenshi.123ってアカウントに変更してるよ
でも鍵かかってるからヲチれない
>>440 ありがとう。
いつもまれちゃんママのところからまゆ母ヲチしてたけど、その新しい垢はまれちゃん母フォローしてないんだね。
フォローもめっちゃ減らしてまゆ母相変わらず迷走してるね…。
瑠璃ちゃん節分豆まきしたんだね。かわいい
楽しかったかな
未就学児も乳児もいて豆そのまま置いてるのは誤飲危ないと思ったけどさすがに対策してるか
>>443 子供がなくなった辛さで精神的にきてることを差し引いても鍵付きといえど死体をSNSに載せるなんて気が触れてるとしか思えない
ひな○ちゃんって鍵垢だけど家族写真が写真家垢にある子かな
2歳過ぎで亡くなったんだね
今のところお仲間の追悼ストーリー見当たらない
ひなこ違いだったか
鍵かけてあって最近の様子が分からないから元気なのかどうかと気にはなってたからさあ
フォローミーのひなこさんって名出ししてると思ったら偽名なんだね
ブログ遡って見たら前は違う名前だった
開運目的で表向きだけ改名したのかな
18ではないけど13トリソミーのハタチの女の子も最近亡くなったね
13トリソミーならハタチって大往生だけど、寒い季節って亡くなる子多いね
まゆ母、アカウントの名前やら写真変えまくってる？！
>>457 そうなんだ？
18トリソミーの子とその親のアカウントってわりにストーリーは自分のお子さんばかりだよね
普段は鍵垢の人みたいだけど写真展近いから見れるようにしてる人、もぉ とか多用して若いお母さんなのかと思ったら40半ばか後半くらいに見える人だった
いろんな18の子や家族を見ていると、自分が18で生まれるなら絶対に産んで欲しくないと思う産まれてすぐにあんなに小さい体でたくさんの手術をして痛い思い苦しい思いをしたくない
SNSに、PGT-Aしたら18番トリソミーだった、正常卵なくて残念だけど移植しても流産か産まれても一年生きられないのを防げて良かったと思おうって書いてた人いた
こういうために新しい医療技術はあるんだよねと思った
>>461 そうだよね、無駄に生き長らえさせることが医療技術の発達とは言えないよね
加工の有無ぐらいの差かなと感じたけどどうなんだろう
本人は普段通りの表情に見える
それにしても雛人形タペストリー流行ってんねw
瑠璃母とは八尾高で同じだった。職場復帰できるかどうか。
20年前に比べて年収が100万減ってるってニュースで見たけどこう言う昔なら死んじゃってたのが無理矢理生かす弊害でもあるよね
莫大な医療費に手帳や手当に20になったら年金もあげるんだもんそりゃみんなの負担が増えるよ
>>467 その恩恵に与ってる当事者はありとあらゆる控除で納めるものもまともに納めてないんだよね
仕方ないのかもしれないけど負担してる側からすると納得できないところもあるな
ヲヤ達は障害のある子供が自力で生きてるんじゃなくて生かしてもらってることを忘れてるよね
>>468 控除って障害者控除以外そんなにあるの？せいぜい年間数十マンだと思ってたから仕事失う方がしんどいと思ってた
>>470 都道府県によるかもしれないけど自動車税全額控除、高速代免除、NHK受信料免除、医療費無料などなど出は圧倒的に少ないよ
>>471 車関係そんなに補助あるんだねありがとう
仕事やめるほどの恩恵ないって役所の知り合いが言ってたからつい聞いちゃった
都市部だからかなあ家賃というか生活コストも高いだろうし
>>467 別にをやを庇うのではないけども、事実としては派遣とか非正規雇用増やした影響が大きいと言われてるよ
社会福祉の費用は人口比から見ても老人に費やしてる方が圧倒的に多いから障害児よりそっちなんとかした方がいいと個人的には思う
なんにせよ医療費無限大に使えないのは同意
ひまりちゃん18独特の顔つきが強くなってきたね
いつも病院でアイドルでわざわざ看護師さんが癒されに会いにきてるとか言ってるけど
ただ単に重心児で頻回ケアが必要なだけでは？とか思ってしまう
うちの子も昔、大学病院の小児科病棟に1ヶ月ほど入院した事あるけど、医師も看護師もめちゃくちゃ忙しそうにしてたし、わざわざ癒されにとかないと思う…
親がそう思いたいだけかのか
>>475 健常者の妹さんと並ぶと尚更だよね。
ご両親にとってはどちらもかけがえのない可愛いお子さんなんだろうけど。
>>475 ひまちゃんがどうかは分からないけど、贔屓というか長く面倒見てる子は愛着わくから忙しくてもなんか用事作って顔見に行くことはある
自分は看護師でない病院関係者だが18とか13の子は基本穏やかでニコニコしてることも多いから癒されるって表現する人がいるのはわかるかも
重心の子でもずっと怒りんぼで扱いづらい子もいるからね
>>475 いつも病院でアイドルでわざわざ看護師さんが癒されに会いにきてるって考えられる頭ハッピーセットなヲヤだよね
妹と並ばなくても生まれた時から目つきといい眉毛といい思いっきり18トリソミーの特徴出てるよ
数年で死ぬってわかってるのに
税金を何億円も使うのは間違ってるよね。
ダウン症みたいに50歳近くまで生きるならまだわかるけどさ
いやぁ50年もダラダラ使い続けられるのもキツいよ‥‥
13や18なら親より先に亡くなるから親が看取ってあげれるから(産んだ)って人もいそう
ダウン症の方が辛いと思うよ、50歳60歳まで生きても自立出来るわけではないしきょうだいがいれば結婚にも影響すると思う
出生前診断が無料や安価の国は福祉費の軽減のためなんだろうね
日本も無料にしたらどうだろう
>>484 そうだよね入口を減らして生きてる人に費やした方がいい
障がい者だって元々の数が少ない方が一人一人への支援が手厚くなるのに、障がい者の団体って出生前診断に反対するよね
その福祉を支えてるのは誰なんだってのは感じる
年金だって老人が増えて寿命も伸びて、逆に支える世代が減ってるから破綻しかけてるよね
(実際は破綻しちゃってるのに明言してないだけだと思うけど)
高齢者や障害者福祉だって同じだと思う
負担ばかり増大してじゃぶじゃぶ税金投入して、費用の捻出方法や抑制についてタブー視してたらキリがないよ
支え合う環境は大事だし自分もいつかお世話になるかもしれないから反対はしないけど、際限なく老人や障害者のケアを手厚くして相対的に国全体の生産性を落としていくことになるのは立ち止まって考え直さなきゃ
出生前診断で障害児出生リスクをある程度回避できるなら推奨されるべきだと思うんだけどね
発達障害や染色体が絡まないタイプの難病は回避できないとはいえ21と18と13だけでも避けられる可能性が高くなる訳だし
医療が発展してポリコレ的流れの中で
障害者が子供を作る権利まで主張する流れになりそうなのが怖いね。
増え過ぎたら国が亡びるよ。
>>490 行き過ぎた福祉は国を滅ぼすからね
現役世代が高齢者を支えられなくなってる構図が健常者と障害者になる日も遠からず
ヘルパーがいないと生活できない障害者同士が子供作って
子供も障害児で別のヘルパーが必要になる。
福祉の地獄だな。
知的障害者同士、精神障害者同士で避妊という概念もなく性欲に任せてたら
1カップルで１０人、２０人と子供作りそうだよね。
だから昔は日本でも強制的に去勢させたわけでしょ。
優生保護法案は正しかったのが分かる過去の時代の事を今の現状に鑑みて金よこせってのは人権ヤクザの手口
>>495 顔色悪いなって思ってたけど貧血だったのね。
ママは毎日見てるから顔色の変化には気が付きにくいのかな。
>>497 出血性じゃなくて鉄分不足からのものらしい
18をやがコミュニティを作って群れるのは何故なの？
傷の舐め合い？
>>499 社会に負担をかける時に個人じゃなくて18トリソミーの子を持つ親の総意だとか言う為じゃない
要は青い芝の会の18版のようにあれよこせこれよこせもっとよこせを団体でする為
>>500 >>502 なるほどね、ありがとう
こういうのってだいたい女だよなー
わし男やけど18生まれたら育てたくもないわ
>>502 障害を知って欲しいとかインクルーシブがーとか共生だとか地域で育てるとか言い出したらそれだわ
要は少数派が多数派を取り込む為に聞こえの良い言葉を言ってるけど配慮やしろ！支援しろ！
って事でしょ
一般人はLGBTとか障害者の親と関わらなくても何も困らないけど向こうは困るからその時に
「少数派に優しいのは良い事なんですよ」
と洗脳したいんでしょう
>>496 顔が灰色だったからずっと気になってた
輸血するほどってことにはビックリだけど改善してよかったね
東京新聞の記事見たら、3歳の18っ子の母親46歳だって見て、ああ…てなった
保活の人、別垢ある？
>>507 >>508 上にお子さんいて18の子生まれてから介護職の資格取って働いてる人だよね
自業自得ってどういうことだろう、離れて二人目できるのそれなりにあり得るケースだと思う
あと正直自分だったら妊娠中にわかっても中絶できる自信ないや
その写真展に掲示されいる子どもたちの医療費全部で幾らかかったんだろう
>>510 げんきくんのお母さんのインスタ更新されてたけど生後千日だっていうけど一日もNICU出てないって。億は確実だと思う
医療費の他に手帳だ手当だ税控除だってのを一般人が穴埋めしなきゃならないんだから大変だわ
妊娠中に障害がわかってて産んだ人は健常の子と同じ負担になりますよってことになったら何割くらいが産むのかな
健常児でも3才くらいまで医療費0円だったっけ？
自治体によるのかもしれないね受益者負担、抑止力も含めて5,6割は取った方がいいよね一般人の給料の50％近くを年金と保険に払いそこから所得税とか引かれるんだから
>>514 23区は中学まで無料
千代田区と北区は高校生も無料
最近のニュースで、東京都は高校生まで無料にすると決まったとか何とか
まあ持病ない子なら中学高校なんて年に数回しか通院しないからそんな大した負担にならないだろうけど、トリソミーみたいに治らない病気の子が何億も医療費使うのはモヤモヤするわ
未だにスェーデンは高福祉の国だなんて言ってるのが時々いるけど、それは高課税の高福祉だからね
原資は全て税金なんだから障害児だからって税額控除したり色々な免除するのは止めて欲しい
行き過ぎた福祉は国を滅ぼすからね
私の出産の時そこのNICUが満床で受け入れてもらえなかったんだけど1000日も長居してたとは…
>>520 分かった
ありがとう
しかし1000日退院出来ないって…
病院もここまで長生きすると思わなかったのかな
>>520 コロナで面会出来ないとか言ってるなら覚悟して自宅に連れて帰る選択肢はないのかな
短命と言われてるなら一緒に過ごす時間が多い方がいいのではないかと思ってしまうけど…
>>522 在宅にしたら世話が面倒だからしないんじゃない？
未だに新生児並みの小ささだし、在宅用の機械？とかじゃ無理なんじゃない？
生まれてから1度も家に帰ってきたことなくて、ご主人も入院中、ワンオペじゃお世話出来ないと思う。いくら寝たきりでも1日中誰か付きっきりで見てないといけないんでしょ？
沐浴動画見たけど泣き声がか細すぎて。
あなた達自身やの子供が事故にあったり病気になったとき、病院頼らないでね
神経疑うわ、ひどいこと言ってる人
見えないところで人にひどいこと言う大人になるな、って我が子に伝えたい
中絶率98％なんだから世間一般の本音は理解してほしいもんだ。
養護するわけではないけど、妊娠中まだ堕胎可能な段階で絶対治らない将来的にも自立出来ない染色体異常の子供生むのと、生まれてから分かる発達系の障害や病気や事故で途中から障害負うのとは違うと思うよ
ダウン症の子の寿命が50年で50歳伸びたとニュースで見たけど、子供50歳ならそれこそ親亡き後の問題もあるし
>>443のひなこさん、
次は参加させて貰おうかなって写真展に遺体は絶対NGでしょ。怖いわ。
>>529 写真展とかやるのもサムイなぁ〜と思ってしまう。いかにもヲヤな感じ
>>525 なんで？18とわかって産んでわざわざ負担を掛けているのと不慮の事故や病気とは全く違うじゃん
>>527 えー勘弁して欲しいよダウンと言ったらみほとか言う歌手ジャンルなのにダウンのお子さんのことばかり書いてる人いるけど手段を選ばないやり方嫌だわ
>>529 エコー写真でもいいって書いてるね、何でもありなんだね
>>529 まれ母との２ショット、濃すぎだわ。
似た者同士というか自分大好きというか
ママの方が先におやすみって度々見るけど起きてる娘より先に寝ちゃうの？
考えられないんだけど…
医療的ケアのある娘を
保育園へ通わせたい
という思いで活動されている方がいます。
かわいいかわいい18トリソミーの女の子
丸山瑠璃ちゃんのお母さん木藤詩以花さんです。
丸山家が住む奈良県葛城市では
医療的ケア児を育てながら働いている
お母さんはいないと言われてしまったそうです。
インスタグラムに詳しいポストがあります。見て下さい。
https://instagram.com/ruri___0804?utm_medium=copy_link 
18トリソミーだとわかって産んでこれまでに医療費数億かかってんじゃないのそれがごく僅かな自己負担で済んで感謝すべきところを今度は我が子の面倒を見る看護師を税金で雇えって？
こう言うのを防ぐ為にも自己負担を増やすべきだわ自分のお金で治療できる人だけ産める様にしないと今元気な人まで倒れてしまうわ
元気くんパパのアカウントから18の人の所にハート押されてるのたまに見るから、自分のインスタを更新できるほどには回復してないけどスマホをポチッとできるくらいには回復してるのね
同年代で元気くんのパパより二ヶ月後くらいに同じく脳出血した西川史子先生はインスタ更新されてるから違いがあるんだなと思った(元気くんパパは何度も手術したらしいし結構大変だったんだと思う)
>>541 遠慮して生きろとまでは言わないけど弁えてほしいよね
結局は医療費の問題に行きつくんだよね。
そもそも全額自費だったら誰も文句付けないだろうし。
障害者に優しい社会にして障害者同士が子供を作るような地獄絵図で
医療費がパンクするなんてことがあってはならないしね。
瑠璃は静止画だと障害児だからかいつも舌出してるなとか目がイッちゃってるなぐらいにしか思わないけど動画になると一気に18トリソミーの特徴が出ちゃってるね
>>545 静止画で感じる印象よりも実際は随分重度なんだなぁと動画見るといたたまれない気持ちになる
>>546 呼吸音も大きいよね。だからBGMで誤魔化してるのか。耳も聞こえないから、すぐビクッとなるし気持ち悪い。
障がいあると優先入園じゃないの？
じゃ、広島に行けばいいじゃん
無人駅で100キロの電動車椅子を駅員に階段で運ばせ危険な目に合わせ、乗車できたのに乗車拒否されましたとブログに書いて炎上し、その後色々掘られ
私、申請する時かなり嘘をつきました
と書いていて、障害等級を誤魔化し不正受給をしていたのではないかと疑われている伊是名夏子もカンボジアに行って似た様な事を言ってたけどそもそも18トリソミーも伊是名もカンボジアでは医療が発展していないから産めなかったのでは
https://www.mofa.go.jp/mofaj/toko/medi/asia/siemreap.html 歯医者さんとかリハビリ中に写真撮ってSNSにあげる親多いけど、もちろん医療者の顔は隠してるにしても私が医療者なら写真自体撮ってほしくないから院内撮影禁止とかにしちゃうわ
>>560 三枚目、似てると思ったわ
同じ遺伝子のバグだからどうしても同じ系統の顔になるよね
瑠璃母、インスタに上げてる瑠璃の画像は精一杯健常児近い奇跡の１枚を選んでるんだね
18じゃなくてダウン症の子もまだ赤ちゃんに近い月齢だしそこまで特有の顔じゃないなと思ってたけど、同じ月齢の健常児と並んだら遠目にもダウン症なのがはっきり分かった
染色体の異常って親に似る云々以前にその染色体異常特有の顔になるんだよね
ま◯いはその点18だけれど姉妹と似た顔立ちだからやっぱり度合いが軽かったのかもね
今もTwitterで生後3ヶ月のダウン症の子の写真のせて、こうして見ると普通の子なのになあって言ってる親いたけど、どう見ても特有の顔してると思った
親は認めたくないのかね
瑠璃ママ、ヘルパーさんと花見、て偉いわ。私だったら気を遣うし行きたくない。。でも誘われたら行くしかないか
18の親は麻痺してんのかもしれないけど、白目とか寄り目で寝てるの怖い。。目乾かないのかね
ひまちゃんちフォロワーさんからベビービョルンのバウンサー貰ってるよ…。
お下がりだとしても申し訳なくて貰えないよ
>>567 乾くみたいでまれの投稿だと毎日数度目薬してたよ
ひまちゃん、ママの投稿だと可愛い写真ばっかりで癒されてたんだけどライブで素の動いてるの見るとガッツリ18特有の顔だった…。
ロタで体調のバランス崩して入院ってやっぱり弱いよなぁかわいそうに。
投稿でも常に寄り目で鼻から管出てるしギョッとするよ
妹のお宮参りの写真のひまり、管繋げてる子お出かけで抱っこって
お宮参りの写真、管は親のリュックか何かに入れた機械と繋がれてるのかと思ってたら普通に管がくるくる巻いてぶらんとぶら下がってるだけなんだね。
すれ違う沢山のおばさん達にかわいいと言ってもらったね、とか書いてあったけど気の毒で同情からだよね
>>572 あそこに注射器みたいはポンプでごはんとなる液体を注入するんだろうね
たぶんおばさん達ってそういうの敏感だから
すれ違って距離があいたら絶対ヒソヒソ言ってる
18親って平気で子供が白目剥いて寝てる写真とか載せるけど、一般人からしたら悪いけどホラー写真。
私は頭の形がいびつなのがこわい
後頭部がほぼ平らだったりオデコがやたら盛り上がってたり
>>579 そしてもれなく体に対して大きすぎるよね
知能は発達しないのに皮肉だね
ひまりの親は、ひまりがどこに行っても周りから可愛いかわいいって言われることが自慢のように書いてるけど実際そうでもないよね。なんか表情とか動きとか不気味だし。
同じ18のメイちゃんって子の方がかわいい
>>581 18トリソミーを可愛いと思えるのはその子の親と18トリソミーを育ててる一部の人達だけだよね
特徴的な顔貌や曲がった手足、申し訳ないけど全く可愛くない
>>581 ひまりちゃんの後頭部も寝ハゲみたいで全然髪の毛無かったしね
>>582 かわいいって言う方も社交辞令というか、そう言うしかない。本気で言ってないよ。他にかける言葉がないだけ。るりは今日も舌ベロベロ、目はバキバキ。るりって何ができるんだろう。寝返り？成長はうれしいけど、体重増えると抱き上げるの腰を痛めそう。年子の弟もいるなら虐待リスク高そうな家庭。インスタで旦那の話が全然出てこなくなったけど離婚したのかしら。近くに外出するのも一苦労だし旦那が手伝えないならケンカも増えがち。
瑠璃ちゃんて毎日フロ入れてんのかねえ。一人じゃ入浴介助できないでしょう。ヨダレ？ツバ？も多いし汗かきだしクサいんだろうな。幼児のうちはカワイイですむけど小学生になったら悲惨
18て排泄は自力で出来るんか？カテーテルで出す？浣腸？少しは言葉を理解出来るのか？瑠璃ママは歯が生えてきた事を喜んでるけど歯を使うことあるのか？
「18っこの瑠璃ちゃん」てYouTubeにメリーを殴ってる動画がアップされてる。腕は動かせるんだ。
レスパイト先では表情が乏しい気がする。つーかバギーの角度これでいいのか。上げ過ぎでは。首しんどそう。
>>588 オムツ丸見え。ズボン履かせてやってほしい。
>>588 瑠璃も首が曲がってるのは年末に死んだまれと同じようにその角度じゃないと呼吸(って言っても気管切開してるんだけど)に差し障りがあるんだっけ？
それにしても相変わらず舌出して目がバキバキだね
ひなこさんスケジューリングとかマメにやってるならなぜ出産適齢期は逃したんだろう
>>590 あえてこの角度にしてるのか
>>584 寝返りできた、すごいってインスタにポストあって笑った。全然できてないじゃん。普通は首がすわってから寝返りだから仕方ない。体重増えてくるとバギーをおすのも重いやな。呼吸器も乗ってるし旦那が協力的じゃないと可哀想。毎日訪看入れてるから入浴は毎日してるんじゃない？
>>591 見ているほうがストレスたまるようなスケジュール
でもすごいと思うよ、私なら手足がひん曲がった子、意思疎通とれない子、チューブや障がい丸出しの風貌の子連れて外なんて出れない。
>>595 ずっと家の中もしんどいし、いつかは出るしかない。。。
>>592 この子を保育園に入れろって？冗談じゃないよ地雷踏む様なものじゃん
>>597 インスタには
「葛城市で先週、医療的ケア児保育園入園ガイドラインの作成が決定し、そのための予算もおりた。瑠璃について園長先生と貴重なお話ができた。」
と投稿されてる
でも保育園に通えるようになったら病気貰って入院コースなんて良くあることになるだろうしなぁ
入院延期は大変だと思うけどね
仮に入園できたとしても病気を貰いまくって入院ばかりになりそう
人一倍身体が弱くて寝たきり、短命な子をしかもコロナ禍で入園させたいってやっぱり理解できない
地域で皆と同じ生活を…って思ってるのかもしれないけど健康あってこそだからなぁ
>>601 地域で皆と同じ生活を、というより仕事辞めたくないんじゃん？
瑠璃母は知事にも会ったのね。名古屋でも医ケア児の保育園は週2で親付き添いだったけど、週5で入れるのかな。
瑠璃ママ曰く「瑠璃は周りの子よりも少しだけ多く、少しだけ違った手助けが必要なだけです。」とな。
まゆいが普通のプール入ってる動画投稿してるけど
排尿コントロールとかできてないよね
もしくはカテーテルとかじゃないと出せないとか？
じゃなかったら水中で垂れ流し状態…
小さい子供ならまだしも、20歳すぎた人間の尿って量も多いだろうし何より気持ち悪い…
>>598 身をつけられた園は大変だなぁ何かあったら訴えられるんでしょ
>>603 これまでかかった医療費や手当や手帳とかは無かったことになってるのかな
すこしなんだったら自分でやればいいやん少しなんでしょ
>>605 小さい子が履くような水遊び用のオムツの大人サイズとか？
大人サイズは一般のお店にはないけど介護グッズ専門店やネットショップにはあるとか？
>>605 障害者専用のプールじゃない？
都内にはある。
普通のプールより塩素多めだと思う。
>>606 自宅から見える、ひまり姉ちゃんが通ってる公立保育園だろうな
ストーリーズに上がってる動画の瑠璃、去年死んだまれやまゆにそっくりだね
>>611 似てる…か
早く保育園入れるといいのう
瑠璃いない方がひまりんに絵本読んであげられた、て書かれてて草
要するに自分で面倒見たく無いから保育園なのね費用は他人の金で
自分の選択肢の結果なのに
東大寺病院のレスパイトに、ekuboに、とナンダカンダ預けてるから、瑠璃ちゃんお母さんを独り占めしたかった？
在宅ではリハビリ受けてないのか
>>614 詩以花のインスタ
「一部の方々から心ない言葉や
悪質なコメントをもらうことがありました。
価値観が同じ人間などいないので
自分の考えと違う人間を
批判、
非難する気持ちは
ある程度理解できます。
「税金の無駄遣い」
「どうして親がみてあげないのか」
「障害児を保育園に通わせたいなんて」
その方達のお考えをここで
否定する気もありませんし、
意見を戦わせるつもりもありません。
しかし、一部のコメント、掲示板などには
「瑠璃のことを育てたくないから
保育園に預けようとしている」
事実と異なることが
書かれていました。
私の、
瑠璃に対する思いや
復職への思い、
生き方、
価値観が理解できず
嫌がらせをしたくなるようなら
そっと見ないようにしていただきたいです。
もっと別のことに時間を費やしてほしいです。」
だとよ
教員で自分の給料も税金だし、あんまし税金を使わせてもらうて感覚がないのかもしらんな。でも加配で保育園や学校に通ってる障害児も沢山いるし、この子も入れてあげてほしい。家にいてもつまらんじゃろ。
18ヲヤって子供がどれだけ具合悪かろうが写真撮りがち
それをインスタに上げがち
ひまちゃん病院でまたアイドルだったとかいつもお花畑すぎるんだけど笑
みんなにバイバイしてたって、18ってバイバイとか他人と意思疎通とれることあるの？？
>>619 ほぼ毎回書いてるよね、健常で可愛いがいちばんいいのにね
母親はそう思わないとやってけないんだよ、可哀想だね
>>616 自分の金でやれば誰も文句言わないと思うけどな
>>620 健常で可愛い次女がいるのにね。
並ぶと差が歴然とするよね
なんだかムリヤリ生かされてるようにも見えてきた。瑠璃ママ「レスパイトでは常に看護師達が抱っこしたいって寄ってきてくれる環境」って投稿してるけど、抱っこしてもらった事あるのか？ほとんどベッドで放置、アラーム鳴ったら行くくらいだと思う。
>>618 注目集められるもんな。最近、瑠璃ちゃん入退院繰り返してるな。看護師がコンビニで食料買いに行ってくれる、てコロナ禍で患者の外出禁止だからだろ？何を自分は愛されてるみたいな書き方してんの。
>>619 意思疎通なんてできるはずないしそもそも手を動かせるのか疑問
ひまり母しかり瑠璃母しかりやたらと娘はアイドルって言いたがるけど言えば言うほど哀れにしかならないのに
>>625 そんなにアイドルなら子役でもやらせればいいのにね
>>618 わかる
しかも経過まで詳しく書いてリアルタイムであげるのが本当に謎
元気玉もよく言うよねw
>>626 地下アイドルですら無理だよね、悍ましい
>>627 元気玉って言葉を目にする度に「バカだな」と思う私がいるよね
>>627 姉弟の面倒みなくていいから案外ヒマなのかにゃ
>>630 18トリソミーの子供が死にかけて入院したりするとヲヤが一挙手一投足をインスタに上げて「元気玉送ってください！」ってやってるよ
ドラゴンボールで悟空が言う「オラに元気を分けてくれ！」から来てると思われ
そんなもんで元気になんかなるかよ
>>626 アイドルにしか見えん
一智花はあまり18っぽくないけどあそこの4兄弟はみんな顔立ちが戦前風味
>>637 戦前風味w
素朴な感じでいい子そうと思うけどな笑
それでいったら三姉妹のみゆたんも妹は可愛い顔してるから本人も健常だったら可愛かったんだろうな〜。
みゆたんところの妹たち2人ともめちゃくちゃ可愛いよね
18トリソミー独特の顔付きとは言えどみのりに比べたらどの子も許容範囲かも
ひなこさんまたダメだったか
そうだよね、今より二年くらい前の卵子で18トリソミーだったんだし
18ヲヤって健常の育児をしらんから
2歳児とかでも新生児みたいな扱いしとるよな
最近もなちゃんって18トリソミーの子をインスタで見かけたが、数日の間に亡くなっていたみたい
ストーリーでは棺の写真載せていたし両親もなんだかテンション高いというか
この子は積極的治療してなさそうだったよね
ご家族と楽しい時間を過ごせて良かったなと思う
死体上げないだけまだマトモなんだろうか
もなを積極的に治療しなかったのは正解だったと思うよね
病院であれやこれやして鎮静されてうつろで生きるよりは幸せそうに見えたよ
ご冥福をお祈りします
急すぎていきなり過ぎて今は気持ちの整理がつかずって言いながらインスタで報告はできるのね
子供を火葬した後で遺影を掲げて写真が撮れるのね
まほちゃん今回も残念だったね…穏やかに過ごして欲しい
不妊治療して18→稽留流産→三倍体で死産はきつい
安定期過ぎてたから今回はいけると思うわな…
稀な染色体異常が続くなんて夫婦の染色体検査したほうがいいんじゃないかな
不妊治療は高齢が多いから結局染色体異常や障害児の確率が跳ね上がる。
国が助成するにしても30歳半ばまでにしてほしいよ。
40歳以上は成功率が低いし障害率が異様に高い
不妊治療も障害児の医療費も全額自己負担でやってよ。
それなら誰にも文句言われる筋合いはないしね。
瑠璃母、我が家の３姉弟よく舌を出すってアナタ瑠璃は障害で舌がしまえないだけだろうがwww
ジョーママ産後１ヶ月からスナックで働くとか衝撃的なんだけど。旦那さんも自暴自棄とはいえ貯金底つく勢いで連日飲み歩いてたみたいね
酔っ払ってるときに病院から電話きたらどうするつもりだったのかな
ずっと気になってたけどジョーが描いた風の絵とか鏡文字はジョーママが書いてるの？
痛いなと思って見てた
>>655 ほんとそれただ頭数だけ増えれば良いと言うものじゃないのにわざわざ負担を増やしてどうすんのと思う
>>655 それね
できない人はできない理由があるんだよきっと
無理やり作らない方がいい、特に高齢出産の年齢なら
>>661 身銭を切るのは嫌がるよね、手当や控除は当たり前に享受するくせに
ジョー母の一人語りがかなりイッちゃっててドン引き
悲劇のヒロインになって嬉しそう
ベイビーってのが息子のことかと思ってたら旦那さんのことって知った時はびっくりした
ジョーママ＝ヒョウ柄のイメージってまれ母も書いてたし、ヤンキー上がりみたいなイメージ
>>669 短命だから思い出作りがしたいのかもしれないけど連れて行ったところで瑠璃は何も理解してないから無意味だと思う
>>669 マタ旅でディズニーの妊婦さんの搬送多くてディズニー近くのNICUは内心迷惑がってるんだよね
あぁ瑠璃母が妊婦だったねこの手の人は人の迷惑なんて考えないんだろうなだからアレもよこせコレもよこせと平気で言える
>>673 瑠璃ちゃんの次の子生まれていたらもう妊婦ではないね紛らわしくてごめん
わざわざ馬に乗せたんだ、牧場の人の迷惑なんて全く考えないモンペだね
ディズニー行った子もあんなに色々ホテルに指示して、内心絶対迷惑がられてるよ
ディズニー行ってもよく解ってないのに。
どうしても連れていきたいんだろうね。
キャストやホテルの人から特別扱いでチヤホヤされたい一択
もし対応が悪かったらインスタに文句ツラツラ書くんでしょ
しかも毎回ディズニー行ったあと体調崩して入院してるとか
ﾀﾋなせに行ってるようなもんじゃない
子供のためというより親自身の為だからそうなるのかね
>>684 何も分からず思い出にもならない瑠璃のためじゃなく自分が行きたいから行くんだろうね
瑠璃母さあ大学時代の友人の胸元をドアップするのやめたげて
昨日の21時頃に東京着いた！ってストーリーズ流してた車で行ってるみたい
今日明日でTDLかな
変更出来ないなら仕方ないけどこの天気でも行くんだね
負担にならなきゃいいけどな
>>690 天気もあれだしディズニーって風強かったりするよね
仕方ないけど車移動だし、上の子も末っ子にとってもハードそう
>>692 その子見つけられない
18トリソミー 理人で出てこない
>>694 nobueee0926で検索したら出てくるよ
瑠璃いま帰路だとさ
母の自己満旅4泊5日に付き合わされてご苦労さん
>>697 パッと見、まれに似てると思ったけど
あの子ももっと生きてたらより奇形みが増しただけだろうね
>>697 >>698 おいららしく胸を張ってって一体どこに張れる胸があるんだろうね
18トリソミーでも理都やいちかレベルの顔貌ならどうにか平気でもあやにょやひなこレベルになるとキツい
障害児の親に共通するのはやっぱり自分が主役ってところだよね。
子供は私のアクセサリーって感じの人が多過ぎ。
支援してもらって当たり前、配慮してもらって当たり前
気に食わないことがあるとモンペ化するのもお決まり。
>>701 納税している時点で配慮や支援をしているのにね
共生とかインクルーシブとか言って誤魔化してるけど要するに私たちの奴隷になれってのを柔らかく表現してるだけ
いおりのとこ下の子生まれたんだ
夫婦共にメンヘラっぽいのに
あやにょはもうすぐ2歳なのに首も座ってないんだね
本当に18トリソミーって心身共に成長しないな
18の子って知能はどうなんだろ
まるで全然わかってなさそうだけど
>>707 まるっきり分かってないでしょうね、むしろそれで良かったと思うよ
中途半端に知能があれば自分の置かれた状況の厳しさが分かって悲観しかないのでは
瑠璃っていつも汗だくだからただでさえ薄い髪が強調されて可哀想
気管切開ってスタイつけたりスカーフ巻いてカバーしないのかな、むき出しだとろくろっ首みたいで怖い
瑠璃母は教員みたいだけど民間にいたら組合活動に血道を上げてそう
アラタくん、発作止まらないみたいだけどご家族慣れすぎていて凄いわ
母が遊びたいがために邪魔な瑠璃はレスパイト入院させられてるのね
目も見えない耳も聞こえない子を水族館だの家族旅行だの母親の自己満の為に無理させて連れて行って、翌日やっぱり具合悪くなってるし。
モナちゃん姉がチャイルドシートしないで車に乗ってる動画をあげちゃってるねぇ
>>715 父ヲヤは刺青が入ってるし両親共にヤカラみたいだもんね、
ひまちゃんのところミルクの消費の愚痴言うなら2人目産まなきゃよかったんじゃない？って思ってしまう
最新の瑠璃、4枚目と5枚目バッキバキに目が決まってて完全にヤバいね
ネズミー行って体調崩して挙げ句今日は放課後デイに連れて行くとか殺しにかかってるとしか思えない
>>721 まだ1歳でしょ、長旅もそうだし初めての場所に色々行くのって医ケア児でなくても結構負担だと思うんだよね
特に最近は暑くなってきたし
ただでさえ姉弟がいて外出の機会も刺激も多いだろうから、あえて機会を作らなくても充分だと思うわ
普通の子なら疲れたらグズったりイヤイヤするから分かりやすそうだけど、基本は寝てるだけにある意味連れ回しやすくて何だかなと思ってしまう
色々な経験させるって本当に親のエゴでしかないなと思う
>>722 わかる
障害児じゃなくてもわざわざ1歳児と0歳児ディズニーって入場料安く済ませられる以外のメリット思いつかない
>>724 パパが倒れてから更新してないもんね
ママのインスタは鍵かかってるし
夫も子供も介護だなんて大変だね
>>725 息子の方はコロナ対応で月1回しか面会出来ないはず。
>>728 静止画だと奇跡の1枚撮れるんだろうけど瑠璃を始めとして18トリソミーは動画を撮ると一気に特徴出るよね
一知花、抗がん剤治療休止なんだね
そろそろ看取りかな
18famでお子様のケアの様子紹介されてる人、クリーニング交換で起きるって書いてあるのクーリングじゃないのか
この子可愛いしお母さん頑張ってるし瑠璃まま忙しいだろうけど編集責任者ならちゃんとやってあげてほしい
ゲンキくんママのストーリー更新されてたよ、ゲンキくん生きてるよ
お父さんは車椅子だった、後遺症残ったんだね
ひまちゃんの動画を見ると目の視点合ってないし首もグラグラ。
でも胃ろうだけだからマシなのかな。
ゲンキくんママがコメントに「3歳になってしまいました(キラキラ)」って書いてるけどさ…
その言い方よ。
>>735 しまったんだね…本心は１歳くらいでフェードアウトして欲しかったんだろうな
三輪そうめん丸久？自営業なんだ。それで引越できないのか。
三年間もNICU入りっぱなしって凄いね、医療費億行ってそう
手術もしてないみたいだし改善の余地が皆無ならあとは自宅で家族とって看取りの方向にはならないのかな
普通の病人は胃ろうや酸素使ってても寝たきりでも3ヵ月程度で在宅になるよね
GCUにすら行けない子を3年間もなんてなかなか壮絶だね
>>738 瑠璃母も仕事したいなら夫の家業を手伝えばいいのにね
という事は、ひまり姉が通っているのは浄正院保育園？
同姓なだけで別人じゃない？新聞に「瑠璃ちゃんの姉が通う市立保育所は〜」って載ってたから、磐城第1保育所、磐城第2保育所、當麻第1保育所のうちのどれかだよ。
ディズニー連れてって医療のお世話かただみたいなお金で済むからってさぁ
自腹だったら病気にならない様にならない様に予防する癖に
まだ小さいんだしディズニーやらあちこち連れていった結果、入院になるよりも普通に近場での外出で健康のままでいられる方が幸せだと思う
ひまちゃんの妹の頭の形がとんがりすぎない？大丈夫？
げんきママ３歳になってしまったと書く気持ちは分かるな
ずっと病院で食べる楽しみも知らずベットに寝たきりで、、
何が楽したくて生きてるんだろう
本人は産まれてきてよかったのか色々考えるだろうね
もう看取りの方向でって親の希望とか病院側に言えないのかな
別に医療費かかる訳じゃないなら長生きして欲しいんじゃないの？
>>757 児童手当と特別児童扶養手当は貰えるもんね
高速代やNHKの受信料も免除だし濡れ手で粟くらいに思ってるかもよ
特児は所得制限で貰えてなさそう
パパ倒れる前はヴィトンやらで買い物したりしてたから所得は多いんじゃないのかな
倒れた今は分からないけど
それでも税金面で優遇されたり色々免除になるからおいしいよね
ひまちゃん保育園、幼稚園で迷ってるけど
幼稚園とかはいれんの？笑笑
一知花ちゃんのお父さんて本名でツイッターしてるね。スピリチュアルなお仕事なの？
>>763 抗がん剤止めたって書いてたから看取りかなと思ってたけどやっぱりそうだったんだね
ほぼ数年で確実に死ぬことがわかってるのに多額の税金を投入するのはやめてほしい
終末期の老人も同様に
もちろん自腹でやるなら何億だろうが何十億だろうが使いたければ使えばいいですけどね。
こういう子はなるべく早く寿命が来る方が各方面で助かるよね
そもそも延命措置しなければ良いと思うけれども
>>763 インスタの四兄妹のいちかちゃんですか？
>>769 763さんじゃないけどichikaho123てアカウントだよ
四兄妹とは別のいちかちゃん
>>768 子供が他にもいたり(もちろん健康な子供)、お母さんの年齢的にもまだ健康な子供も産めるだろうって所はあまり病気の子供に執着ないよね
>>771 はなもな姉妹の所とかね
既に健常児がいる家は無駄に執着せず積極的に治療しないのかも
でもその方が利に叶ってると思う。色々な治療しても完治する訳じゃないから。
18娘は死んだけど自称死んだ娘が見える息子をインスタにあげてるyukin420は一度精神科の受信をお勧めしたい
そして瑠璃母は瑠璃を芝滑りさせたかったって殺しにかかってるとしか思えないわ
ひまちゃんいつもジョイントマットの上に寝かされててかわいそう。
18トリソミーの子死産した女医のインスタが怖い
淡々とし過ぎてて亡くなったお腹の子に対して愛情がないと言うか、見ていて辛くなる
賢いからこその反応だろう
頭悪いやつほど執着して医療ケアで延命する
>>776 既に健常のお子さんがいるからだと思う
既に健常の子供がいたり、まだしばらくは健常な子供が産めるだろう年齢の親は子供が障害児と分かったら諦めてるイメージだし、周りもそれをすすめるイメージ
染色体異常のある子を中絶する事に異論はないし自分もその選択をすると思うけど、亡くなった子に対しての扱いが可哀想すぎる
わかって産んでるのってほとんど高齢不妊治療の人だよね。
まぁ藁にも縋りたいのはわからなくもない。
次のチャンスがある人ならすぱっと割り切れるだろうね。
ダウンとかの重度障害児がみんなこぞって明石市に転居したらどうなるか見てみたい
ｸｯｯｿ暑いのに母の自己満海水浴に連れて行かれてご苦労さん○璃
>>785 からの体調不良で入院がもはや様式美だよね
>>785 2週間くらい前に胃腸炎になってなかったっけ。ほんとただでさえ暑いのに連れ出すのすごいよね
コロナも流行で病院もかかりづらいし、いま病気させたくない親は多いと思うけど、万が一のことがあっても優先的に診てもらえるしって感じなのかな
4月入院、隔離
5月12日～16日東京18っ子訪問行脚、TDL開園から閉園まで滞在の日も
6月上旬放課後デイ小中学生触れ合い()、大きめの公園「芝滑りやらせたかった」発言
6月中旬入院
7月7日胃腸炎
7月下旬レスパイト
7月31日和歌山市で海水浴(最高気温34度)
体調悪い系postは都合悪くなると消したりストーリー投下だったりだからだいたいの記録
修正
リールの和歌山の海は別日
昨日から泊まりで行ってるのは福井の越○海水浴場(37度)
>>788 やばw健常児でもハードだわ
TDLに旅行にコロナの中出かけまくり、いざとなれば入院、それで地域の普通の保育園に入れたいんです！働きたいです！とか言われても正直働く必要ある？って思ってしまう
生活的にも困窮とは程遠そうだし税金使うなよ
>>790 働きたいなら旦那と一緒にそうめん作ってれば良いのよ
暑いからなのかやたらとプールや海にいれてる親、多いね
あやにょ父、需要もないのに気持ち悪いあやにょグッズ作るとか頭湧いてんのかな？
瑠璃ママ7月から復職じゃなかった？無事にできたのかな、心配
って事は保育に看護師派遣させる話がついたの？いったいいくら負担かけるんだよ
>オエオエが止まらなくて
>注入中も目が離せない～
>初めて吐き気止めの坐薬入れた
>早く治ってくれ～
例のごとく母の自己満旅後にある体調不良パターン今回も発動中
>>801 さっき見たら元に戻っていたね
体調不良だったせいかもしれない
まだ非公開だよ
でもアメブロもやっててそちらは見れるね
理都って静止画だと意外とマトモに見えるけどやっぱり動画になると18トリソミーの特徴が隠せないのね
瑠璃ちゃん、キャンプもしたのか。。。
ハードスケジュールだな
難聴で目もほとんど見えない子がデイサービスで動物園行って、具合が悪くなって車の中で浣腸とか、一体何の為に行くのかわからない。
母はケア児持ちでもフルタイム、きょうだい児複数あり、2歳超えて在宅しかもお出かけしまくりで18仲間各所にマウント取ってるのな
どこまで出来るか体験！挑戦！ってある意味おもちゃみたいに見えてきてしまうな
健常でもハードスケジュールだよね
着飾って部屋で誕生日してるくらいが子も楽しそうだなと思う
これだけコロナ感染爆発して、小児科のアクセスもままならない中で医ケア児連れて友人とキャンプとかうわぁ…って思う
いざとなったら優先的に診てもらえるっていう確証があるんだろうな
>>815 もうすぐ死ぬだろうしをやだったでも間違いじゃないよ
>>813 18トリソミー以前に幼児引き連れて川に近づくとかさあ
普通のサンダルで2歳児抱っこして川に入るわ子ども達一人もライフジャケット浮き輪付けてないわで友達連中含めて危機意識なさすぎて引く
やたらと人に会ったり、川遊びや自宅プールに入れて遊んでいるをやが多いけどもたいコロナ感染や体調管理維持なんて関係ないんだろうね
>>818 思い出作りなんて言ってるけど当の子供は何一つ理解してないんだから100%ヲヤの自己満足よね
何かあったら即入院させてもらえるから好き放題してるんだろうね
>>819 重度知的でも脳の機能が壊れていない限りゆっくり発達するし刺激は発達の手助けになるよ
障害健常関係なく親としてどうなのってのがヲヤなんでしょ
13トリソミーのお子さん失くなったけどご遺体の写真は載せないで欲しいわ
>>820 医療者は間者に感染しまいと必死に我慢してるのにねムシが良すぎるわ
>>823 健常でもどこにも出掛けず注意していても感染するのにね
瑠璃のセルフ寝んねは微笑ましくないし寧ろ不気味なだけ
>>826 瑠璃母は自分の要求さえ通れば良いんだろうね
こんなに自己中心的な人間が教員だなんて瑠璃母に教わる子供が可哀想
瑠璃母が家で瑠璃ちゃんを見たくないために一体いくらの負担をかけたら気が済むんだろう
働いて納める税金の額より、働くことで瑠璃が新たに受ける恩恵にかかる税金の額の方が高いのは言わずもがな
>>826 >>829 支援としては普通の数だし復職できるのはいいことじゃないのかな？税金どうのこうの言ってる人は福祉や保険の概念が理解できてないでしょう
この人自体は子供達のこと考えてるように一切見えなくて好きじゃないけどね。
>>831 瑠璃母は足るを知る、ことはないだろうね
正しく強欲って言葉がぴったりだわ
>>829 そのお金を優秀なのに家が貧乏で大学行けないとか奨学金に当てた方がいいと思う
自費なら産んでさえいなかっただろうね自費じゃないからあれよこせこれよこせもっとよこせと言うんだろ
>>833 瑠璃母はどうでもいいけど両方サポートしたらいいんじゃないの
妊娠中の検査でわかるのは一部のみで障害児が生まれるかは運次第だし少子化解消したいなら社会が受け入れるべきリスク
100%健常児が生まれる技術もないのに社会資源の振り分けを差別するべきじゃないよ
ここで理想論語ってどうなるの？
社会の役に立たないくせに社会資源にたかり過ぎるのが不愉快だから愚痴ってるだけでしょ
そうそう
順当にいけば納税者になる子供たちに所得制限までかけられてんのにさ
ヒーヒーしながら子育てするのバカらしくなる
今日から二学期だね
体調崩したらどうする気なんだろう
子どもを理由に休みまくるのかな
>>837 リアルだったら絶対に近寄っちゃいけないタイプよね
いつか部外者はだまってろみたいなこと言ってなかったっけその部外者から署名集めてたくせにダブスタがひどい
税金使わないでクラファンしてよ
ほらまた入院きた2学期始まってまだ2日なのに
>今日の日中からオエオエとお腹から出血で入院することに
胃瘻造設におわせてるからまた手術かな
>>842 ただでさえコロナで医療機関は疲弊してるのにね
この人、本当に自分さえ良ければいいんだ
医療費が全額自費だったらこんなに連れ回してないだろうなと思う
初めは何にも思ってなかったけど年の差開けず下の子作ったあたりからヤバい人種だと思うようになった
学校の先生って知ってからあーやっぱりと思った
立派な人もいるけどそれ以上にズレてる人も多いんだよね
>>845 教師でまとめるのはどうかと
下の子作った理由ライブで語ってて共感しづらかったの思い出した
>>842 ほんと学習しないね医療費自費にして欲しいよそしたら体調悪くする為にわざわざ出歩かないでしょ
18を集めた写真展ってどういう意味があるの
奇形展覧会じゃん
>>848 怖いもの診たさ、かな
あと、うちの子はこの子達に比べればまだましってヲヤが自己肯定感を上げるため？
◯◯ちゃん、かわいいとか言ってね。
内心どう思っているのか、と思うわ
前に21トリソミーの子供を産んだお母さんが正直な気持ちを綴ったブログがあったんだけど、同じ21の子を持つブロガーたちがけっこうピキッてた
そういう世界なんだろうなと思う
今日退院
「前もだったけど今回で確信。瑠○はおうちが大好きみたいだ」
それなら在宅で診てあげれば？
>>788追加
8月8日オエオエ体調不良
8月25日職場復帰、本人レスパイト
8月26日レスパイト先でオエオエと腹から出血で入院
8月28日予定より1日早く退院(翌日は月曜で母仕事あり)
>>852 全方向に迷惑かけて配慮を求めて復職せず余命短い娘と一緒に家にいればいいのにね
舌が出てくるのはごっくんできるようになるのと逆方向だと歯医者さんが教えてあげてほしい
お口を閉じて過ごせるように頑張るんだよ…瑠璃ちゃんある程度できてるように見えるからうまくいってほしいわ
本当は娘と少しでも離れていたいんだろうね
終わりが見えてる育児なんだからそれまでは仕事しないでついててあげればいいのに
21なら長生きするかもだから仕事復帰も分かるけど
2歳バースデー連投の長生きドヤはしたけどこの先の成長発達ドヤが見込めず母フルタイム復帰ネタで承認欲求満たすんですね、わかります
短命だから自分(親)最優先にしてるんだと思う
瑠璃最優先で行くとして仕事辞めてすぐ瑠璃死んだら仕事辞めた意味ないと思ってるんでは
>>855 本当に瑠璃ちゃんがかわいいのならすぐに赤ちゃんなんか作らないよね手薄になるのわかりきってるのに
その赤ちゃんもみんなに負担かけて育てるのかな
瑠璃ちゃんのあとすぐ年子作ったのは育休延長させたいからかなって思ってた
上のお姉ちゃんもいるし普通だったら歳の近い3人育児なんて健常児でもきついよね
随分大袈裟に前振りしてたからどんな大層な体制が作られたのかと思ったらデイの間だけ働くっていう何回も見た話でちょっと笑った。
何にせよ念願の復職できてよかったねw瑠璃ちゃんも慣れてる人たちに見てもらえて保育園より安心じゃないの
それよりデイって大抵4.5時間の預かりらしいけど教員そこまで時短できるんだね
この人が普通のOLならまだ分かるんだけどさ、一度やめたら次に雇ってもらえないから復帰するしかない！みたいなの
でも教員って育休満了で辞めたとしても、亡くなってから採用してもらえるでしょ
そういうとこも含めて、自分でみたくないんだとしか思えない
ひまりちゃんが大きくなった、というより巨大化してる？
>>863 それもだけど髪の毛(前側)薄くなってない？
薬の副作用なのか18トリソミーの特性なのか
>>864 無理に髪の毛結ぶの止めたほうが良いよね
復職した週の週末に瑠○入院
翌週は勤務時間帯なのにストーリーズ更新が連日続いてて
来週は本人がコロってたぶんしばらく休みよね
迷惑すぎる
はなもなの父親、腕に思いっきりタトゥー入ってるけど何してる人なんだろう…
仕事復帰の洗礼か…
職場のせいにしているように聞こえるんだけど。こういうところが無理だわ
教壇に立ってるかは知らないけど、もし自分が見てもらってる生徒の親なら子供のせいにされてるようで不快
子供たち、育休中でも保育園行ってたし自分も出かけまくり、例の子も複数の事業所行って職場経由とは限らないよね
じゃあ復帰しない方がよかったね
ディズニーだのなんだの連れ回しておいて心配とかないわとことん負担をかけてくるね
訪看さんが家族全員のPCRとか羨ましいなと思う
普通の家族なら発熱外来探して待って受診して…陽性証明もらうだけでも大変だよね
特に親が先に陽性になったパターンは子供を連れていけなくて詰むし
これでパパも陽性になったらまたレスパイトかなんか？
旦那も発熱したんだね
家族がコロナになったら、レスパイト厳しいんじゃないかな
さすがに両親とおねえちゃんはワクチン接種してるよね
子供達が重症化しないか心配だ
弟も発熱
こういう状況下でも、みんなに心配されてる私アピを怠らないのさすがです
>>884 まれ母も特別養子縁組でまた障害ある子と縁があったのね
あんなに忙しい忙しい言ってて養子縁組してまで子供？て思うけど
障害児になったのは夫婦の年齢高いからかなーと(健康な新生児との縁組希望だと親が40前半位迄たよね)
>>885 まれ母パワフルなところだけは尊敬するわ
また障害児とかすごすぎ
瑠璃ちゃん誰が病院に連れて行ったんだろう
親二人ともコロナよね？
コロナの親が毎日点滴に連れてくるの？
入院させてくれるなら入院させればいいのに
母親が付き添いすると家族の面倒見る人いなくなるから通院にしたらしいけど
そもそも陽性者が付き添い入院していいの？外来の付き添いもアウトじゃない？
医者の指示書もらって訪問看護師に家で点滴してもらえないのかね
近所のじいちゃんが付き添いできる家族コロナ陽性なっちまった時にそうしてたけどなあ
医師にコロナにかかったって正直な話してるのかな。隠してない？
今って陽性者が付き添い入院したり点滴通えたりするほど基準が緩くなってるの？と思ってしまう
入院先ならそれなりに大病の人もいるよね
ひまりちゃん母、やたらと着飾らせるけどビミョーだよねぇ
当事者は自己負担はほぼ無いんだろうけど、かなりお金がかかってそう
実際に全額負担だったらどのくらいの費用なんだろう。そこまでして働く必要があるのかな
>>896 18の子って前髪や頭頂部は髪の毛長くならないの？
薄いのに無理やり髪の毛結んでて痛々しい
そのままにしてたらいいのにね
>>898 口周りにヒゲ生えたり他の体毛は濃いのにね
>>896 どんな感じかと思って見に行ってみたら、これは目も当てられないよね
>>897 瑠璃母、今月どれだけ医大行くの～って騒いでるけど無駄に瑠璃にかけられてる莫大な医療費はすべて無料だよね？
国民が納めた税金や社会保障費から賄ってもらえて初めて瑠璃の命は維持されてるんだから、そこは自覚すべきだと思うわ
>>901 今日のニュースで月間医療費1千万以上が過去最多って出てたけど、18の子たちの医療費はどれくらいなのかしらね
>>788追加
9月初旬～中旬本人以外の家族コロナ陽性発熱、本人も体調不良で通院(陽性者ばかりなのにどう通院したのかは言及せず)
9月下旬手足口病で医大皮膚科
もう勘弁して欲しい３割負担にしても払える人だけ産んで欲しい
国民1人が一生涯で使う医療費が大体2700万と言われているけどもう使い切ってそう
医療費だけじゃなく、自己負担が何割かしらないけどデイサービスとか使うだけでも利用料で１日1万円は出てたりするんだよね
しかも上限金額あったりするからたくさん使ったほうが利用者としてはお得なわけで…
>>908 そういう補助がなく自己負担でとなったらどれだけの18親が子供を延命させるんだろうね
それに20になったら払ってもいない年金が支払われるんだよね
>>908 額で言ったら老人の医療費ヘルパーデイサービス補助の方が莫大だから 働き盛り世代が支援受けて働くのは当然じゃん 瑠璃母に嫉妬でもしてると思われるから頓珍漢なイチャモンつけない方がいいよ
>>908 厚労省は重度障害児が一生を終えるまでのコストを計算して出して欲しいよね
お年寄りみたいに払って来てもいないんだし
瑠璃母の場合あの人が働くために看護師雇ったりデイサービスを受けたりするより
家で見てた方が負担がかからないん
だからそうしてよ
障害があるとわかっていて産んで育児丸投げしたいなら産まなきゃよかったんだから
しかも瑠璃母、復帰してから病気続きで全然働けてなさそうだもんね
同じ県内でも働くこと以前に障害児持ちでサポートが手薄で生活に追い詰められてる人がいると思うし、そっちにリソース回してほしいと思ってしまうわ
瑠璃ちゃんはたしか妊娠8ヶ月くらいに18がわかったんじゃなかったっけ
しかも最初にかかってた医者が異常に気付いても妊婦に教えない方針だったっていつかのインスタライブで言っててそこは気の毒だと思ったの覚えてる
瑠璃みたいな子をボールプールにぶち込むなんて止めて欲しい
本当に自分達の欲望さえ満たせればまわりの迷惑なんて全く考えないんだな
左手の拘束、可哀想。最近、補聴器着けるのは面倒なのか？
>>924 瑠璃母と瑠璃姉、シャクれてる以外はそっくりなんだね
>>921 るり？なんか顔変わってない？別の子かとおもた
>>923 そうなのかな。瑠璃ちゃんもちゃんと手をかけてもらってると良いんだけど。自分のやりたいことも大事だけどさ、それだけが優先じゃないことを祈る。
長男18トリソミーで次男が21トリソミー、２人共地域の学校に通わせてるヲヤがいて恐れ慄いてる
>>927 ひまりんも成長とともにシャクれてくると思われる
>>931 インスタならあるよ
himawariyamatoってアカウント
>>930 一人目が18トリソミーなら二人目作るにしても妊娠中に羊水検査とかしてる人多そうだけどね、妊娠したらそのまま産む人たちなのかな
>>936 ひまりは鍵だから見れないけど、命に関わるような障害持ちの子供がいなくても、小さい子供がいればいつ何があるか分からないから夫婦のどちらかは飲まないでいるもんだと思うけど、まれの所とか気にせず夫婦で飲んでるよね。
>>938 そこだけ見てもまれ母って夫婦揃ってちょっと常軌を逸してるよね
確かに葛城一言主神社だな。「彼岸花」ってワードを出すとバレてしまうな。花見投稿の時も屋敷山公園て特定されてたよな？葛城市民である事を匂わせているのか。
>>939 親になってもライフスタイルは変えようとしない所は自分本位な感じはする
里親になった子がすごくヤンチャな子で親を振り回す子だったらあの夫婦も少しは変わるかもね
瑠璃ママ、散々自宅から通えるデイは無いって言ってたけど、あったのね。エクボ以外にも奈良にあるのね。保育園と違って送迎も必要ないし、デイの方がええやん。自分の方が先に出発するって子は、鍵も事業所に預けてるのか？
瑠璃のリール、グロい。２歳でもよだれダラダラで汚い。目もイッててアホっぽい。
>>943 まあね、知的には全く成長しないと言っても過言ではないからね
可愛いって言ってられるのも今だけだと思う
殆どの子は幼少期に死んじゃうから親達も「うちの子は頑張りっ子（ハート）」なんてお花畑なこと言えるんだよね
>>941 男の子は大変だと思うよ
でも障害あるなら普通の男の子よりはおとなしめなのかな？
特別養子縁組てことだし発達系統の障害もあるかもしれないからそしたらあの二人じゃムリだろうね
>>942 老人介護もそうだけど鍵を預ける家はけっこうあるみたいだよ
しかし復職しても休んでばかりでほぼ仕事になってなさそう。旦那さんの描写ないんだが激務で育児難しかったりするのかな
>>947 まれは寝たきりだったから抱っこ紐で抱っこ出来たり普通の赤ちゃんみたいなことが嬉しくてたまらないんだろうね
でも50歳目前で赤ちゃん しかも男の子なんて本当に大変だと思うよ、2歳くらいの男の子なんてみんな多動に見えたもん
ゆずち？のお母さんTwitterもしてるんだな
インスタのDMでここまで生かしておく必要あるんですかとか来るらしい
実際に自分に中々子供ができなくて
やっとできた子に障害があって
その子と生きたいと思ってはいけないなかな。
子供が目の前で息絶えて冷たくなっていく姿を
見ることが
どれほど言葉にならないほど苦しくてつらいか…
それを簡単にこんなところでどうか言わないでほしい。
医ケア親全員とは言えないかもしれないけども、
私はみんなのお金を使わせてもらえていることに本当に感謝しながら生きてる。
申し訳ないと思う気持ちも本当にある。
けども、やっぱり我が子はどんな障害があってもかわいい。少しでも長く一緒にいたい。
まわりからはブサイクかもしれない。
でも、自分の唯一の分身だから生きていてほしい。そう思うことは悪いことなのかな。
このコメントも全員にはささらないかもしれない。
けど、一人でもいいから自分が本当にここにコメントしていていいのだろうか？と立ち止まってほしい。
お願い。瑠璃ちゃんファミリーをこれ以上苦しめないで…
>>950 本人に対して直球は投げないけどそう思うよね
色々無駄だってことに気付いて欲しい
>>951 あまり自分から「かわいすぎん？」とか「たまらん」「うっとり」とか言わない方がいいかもね。アンチに対して喧嘩売ったり、煽ってるように見える。
結局は金目だからね。
全額自己負担なら誰も文句言わんだろうけど
莫大な税金使って数年延命するだけなら納税者からするといい加減にしてくれよと思うわ。
1人を1年延命させるのに何千万、何億もの税金使われたらそりゃ文句の一つや二つ言いたくなる。
>>954 知らんかもだが低収入のあんたにもたくさん支援入ってるからさ
お金もらえないって悔しがらなくていいんだよ(´∀｀)
本気で生きてて欲しいなら、命を縮める可能性が高くなる保育園はやめておけばいいのになと思う
旅行に行って、体調崩さして、早く元気になって欲しいとかもう代理ミュンヒハウゼン症候群とか言うのあったよなぁと思っちゃう
昔は産婆さんが善意でキュってしてくれてたんだけどね・・・
それで社会はうまく回っていたんだよ。
>>954 インスタで外野は黙ってろみたいな事書いてたけど納税者である限り文句くらい言う権利はあるよねそれが嫌なら自費でどーぞと思うわ
>>951 こういう事言う人はヲチ板なんか見なきゃいいんじゃないの？
こんなとこで説教たれてどーすんの？
第三者に受け入れてもらえないのが嫌なら自分からSNSに写真載せたりしなきゃいいんだよ
バカみたい
瑠璃母の場合はあの人の欲求を他人の金でやっているだけだからね
意思疎通もできない子を保育園にいれてどうすんのよと
挙げ句看護師雇え、子供を預かれとか自分で育てる気もないのになんで産んだのか疑問におもうし、海やデイズニーに行くたび具合を悪くして入院とか個人の欲を満たすために数億の税金が使われるなんておかしいでしょ
こんなに負担をかけまくる人がいるから児童手当削られたり他のところにしわ寄せがいくんでしょ
>>951 子供は自分の分身て考え方は一般的には良くないとされてるよ
なにか攻撃でもされたのかな？
こういう本音の言える場所を知ってたら攻撃する人もわざわざ行かずにガス抜きできるのにね
ここに書かれてることをわざわざ教えて喜ぶ人もいるしガス抜きの方法も人それぞれだよ
>>954 しかも生かしてたって将来何の役に立つでもなく正に穀潰しだもんねぇ
>>951 おまえインスタで医療ケア児のママやってるだろ？
長文の文章の癖で誰かわかったわ
葛城市の保育園で、今日運動会だった園はどこでしょう
葛城市 保育園 で検索すると3つ出て来てそのうち二つは終わってるね残り一つがまだっぽい
訪看さん連れって今の運動会は父母以外は観覧禁止とか人数制限ないのかな
葛城市って結構ゆるいのなら良いね～
もしくはゴリ押しなのか
金沢からゴリ押しして大阪の病因で診てもらおうとするなんてさすがヲヤ
>>968 ひまりんの運動会は旦那じゃなくて訪看と行ったって事？離婚秒読みか？
踏んじゃった！スレ立てってどうやるんじゃ。「新規スレッド作成」が見つけられない
死に損ないなんかじゃないby矢沢あい
えっゆずち別人になってない？
ベビちゃんの時は腹話術人形でかわいかったのに顔が伸びた？
ユズチTikTokもやっとんのやな。舌をべろべろ出し入れすんのは18の特性なんか？気持ち悪すぎる
口裂け女の時の方が愛想良く見えた。手術しない方がよかったのでわ。
鈴木大斗さんとゆう18トリソミー、小学生なのね。死ぬ死ぬ詐欺？短命って言うけど、しぶとく生きるのね。
>>978 検索して見た
乙武さん伊是名何とかさんみたいに身体が不自由でも知的遅れがないなら支援級は物足りないだろうけど、18なら知的遅れとかそういう段階じゃないだろうにね… 普通級でも完全にお客様だよね
>>978 弟は21トリソミー(ダウン症)だよね、産むなよ
るりたんオムツ（ブルマ？）丸見えだけど、あえて見せてるんかな汚い物を見せるなよ。
瑠璃ママストーリー更新しとるな。時短勤務って何時までなんだ？
>>987 瑠璃母、ジョーママ、未紗母あたりが大きな顔してそう
その様子を伺ってボス猿に取り入ろうとするゆずち母って感じかな
>>986 総額代からの医療費がかかったのか聞いてみたい
るり母トイレ行く時るりを置いていくんだ。怖くないのかな。呼吸どうこう以前に、誘拐とか怪我させられるとか。子供を置いてトイレに行くってちょっと無いなあ。
18も21も動画だと特性バリバリの顔してるね
写真は奇跡の1枚か加工してるんだろうね
るりって、あれでモデルなん？誰が憧れるんだ？モデルって誰でもなれるのか？
>>997 デカ顔の彦摩呂、まさにそれだわw
しかも常に目がバッキバキにキマってるよね
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