次スレは>>970の人が立ててください。
スレ立てするときは一行目に
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をとワッチョイになりますVIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
※前スレ
http://2chb.net/r/net/1629370639/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 乙です、ありがとうございます
まれちゃん本当に本当なのかな
去年12月は肝芽腫？けっこう大きな手術したよね
4月と12月に山場がある印象
長生き出来ないことは分かってても、会ったこともない他人でも寂しいもんだね
スレ立てありがとうございます
まれ父の兄の塾のブログで家族に不幸があって東京に帰省するって書いてあるね
まさか本当にまれちゃんのこと？
まぁ確定だろうね
最後の更新後に急変して、それから数日間耐えてたのだろうか
まれちゃんにもしもの事があったとして、、、
親が何も発信していないのに赤の他人が匂わせる投稿をするって本当に最低だと思う。
まれ母はどう感じてるか分からないけどね…。
間違って18スレに書いてしまったんだけど
まれちゃんと同い年の子のアメブロに
同じ歳の子が急に亡くなったと書かれてた
病院同じで面識ある子だからもしかしてって思った
>>8
だって自分の子供の亡骸をインスタに上げるようなヲヤだもん、一般常識なんて持ち合わせてないよ
承認欲求の塊みたいなまれ母も上げそう >>9
そう。だからどう思ってるか分からないと、、、 普通ならげんきママの投稿とか即座にコメントしそうなのにしてないってことは余程のことがあったとしか思えん
>>12
ね、、、本当に理解に苦しむわ。
遺体まで可愛い愛おしいって事なんだろうけどSNSに公開であげちゃう上げちゃう辺りがヲヤだよね。 まれ父の名前で検索したら関連検索で出てきた
過去の記事でまれ父の名前をブログに書いてるね
11月の投稿で悩ましいことがあるからまた外来記録で書きますと言ってたね
そのことと関係あるのかな
知らない子でも亡くなると悲しいね
我が子のときは何時にお空を見上げてくださいとか書かないしSNSも更新しないんだね
案外普通の人なんだなと思った
>>13
18のい〇りちゃんのところ
でもこのスレでもでてるまゆちゃんて子
のことかも？その子のインスタ見てないからいつのことかしらないけど 人の子供の不幸には自分のケーキと一緒にsnsあげるくせに自分の子供の時はあげないのね、
まゆちゃんママが匂わせしたのどんな気分なのかしら。
>>21
まゆ母はインスタのストーリーで匂わせてるよね
まゆもまれも幸せだったからママ心配しないで、みたいなこと書いてるし空へ還したのかも えーなんだか心臓がキュッとなるわ
まれちゃん、最近投稿見る限りでは落ち着いてる様子だったからさ…
まぁ色々限界だったんでしょう。
いくら治療しても根本的な解決にならない訳ですよね、、学術的な側面もある医療に何らかの貢献をしていることを祈るばかりです。
>>20
お友達の旅立ちのときはまるで何かのイベントのようにストーリー流してたよね
どんな状況なのか憶測のみでわからないけど、本人からの報告を待ちたいと思います 寒くなってきたし普通の子ならなんてこと
はないちょっとした風邪も命取りになって
しまうもんね
たくさんの手術に耐えて頑張ってきても
根治は出来ず延命処置や対処療法でしかない
って考えさせられる
直近のまれの写真見ると明らかに痩せてきてたしね
何度もメス入れられたものの頑張ったもんだよ
母は諸々が済んだ後も仕事が〜って書きそうだが
そうだね
まれちゃんは頑張ってこの世界に生まれてきて苦しいことにも痛いことにも耐えて頑張ってた
少しでも楽しく楽に過ごせる時間があったらいいなと見守る気持ちもあって見てたよ
あんなに本人が頑張ってたからこそ、他の子供とは違う体質で季節の変わり目だし、周りの大人が気を付けてあげないといけないことたくさんあったと思う
とにかく母がなんらかの更新するのを待つしかないね
最近の投稿見る限り落ち着いてる感じだったからほんとなら切ない
>>9
Tちゃんのときだけじゃなかった？それも経緯はよくわからないしやってたから同じことされて良いってのは違うんじゃないの
擁護するわけじゃなくて純粋に一般常識としてそっとしとくでしょ まれちゃん可哀想だなと思うのと、やっと傷みから解放されたんだなという気持ちと、色々複雑
両親も管抜けたまれちゃん抱きしめたり、真ん中にして一緒に寝たり出来たかな
妊娠中からブログ見てたけど、正直三年近く生きると思わなかったよ、まれちゃんも母も頑張ったよ
やっぱりそうみたい。落ち着いているみたいだったんだけどね。
ホント頑張ったよ。
お葬式お花カラフルでバルーンもあって素敵。希ちゃんきっと喜んでるね
今年夏にプレゼントされたハンドメイドのドアリースも飾ってるね
まれちゃんに限ったことじゃないけど18の子は昨日までいつも通り過ごせてもあっという間に急変して亡くなってしまうのね
本人、両親の頑張り敬意を込めて(^^ゞ
諦めたら試合終了とコメントしてましたので、さぞ無念でしょう。
まれ母の言動に思うところはあったけど、とにかくまれちゃんはよく頑張ったねと他人ながら言いたい
急変したのかな
治療経過とか、応援してくださいとか載せそうな感じだったから突然パタりとな展開はちょっと意外だった
18ファミリーとパーティーやってたのはいつだっけ？
どっかで見たような気がしたけど士業先生とのパーティーと勘違いしたかな
お葬式の写真を塾のブログにアップするなんてびっくりなんだけど。姪が家族を導いてくれたとか何とか書いてあったけど、そんな訳無いから。
まれちゃんと交流ある18の子の親のTwitterに、お友達が昇って行く頃光がさしたから外見たら虹が出てたって二時間前に書いてた
今日の東京は本当にいい天気で良かった、昨日は雨で寒かったの
>>43
前に春頃急変したときはインスタなんて更新できないだろうって厳しそうな状況の中、事細かに状況報告してたよね。
ほんと今回の展開は意外だった。 >>51
全然違うし、さすがにここでは言えないかと お兄さんのブログ読んだけど
兄弟が久しぶりに揃ったのは何年ぶりだろう、まれちゃんが今のままではいけないよと導いてくれたのかもって言ってたけどこんなこと書いたら絶対にだめでしょ
私がまれ母の立場だったらキレるわ
さすがにまれ母かわいそすぎる
見てきた
トリソミーのこと書いたり葬式の写真載せたりびっくりだわ
兄貴はあまり交流なさそうだったよね
八王子？からつい最近父親だけはまれちゃんに会いに来てたみたいだし祖母のはなしもちょいちょいしてたね
母親とはあまり仲良くないみたいに書いてたけど兄弟の話ってあったかな
まあ、誤解される書き方ではあるね。
旦那さんの両親とも疎遠だったみたいだけど、兄弟も仲良くは無かったのかな。
まれちゃん、よく頑張ったね。
一度兄貴がコメントしてたよね
まれには会ったことなさそうだったけど、まさか初対面がこんな形になろうとは
お兄さんもまさかヲチャに特定されてるとは思わずに書いてるんだろうし少し気の毒
塾ならこういう理由が無いとこの時期は先生もやすめないから
ブログにあげるのも仕方ないのでは？
>>58
そうでなくても
まれ母の立場だったら我が子の死を兄弟が再会するためのきっかけみたいなこと書かれたら腹立つなぁ まれちゃん、過酷な治療に耐えて2年11ヶ月も本当によく頑張ったよ。痛みから解放されて、天国では自由に遊び回れるね。
医療費がいくらかかったのか気になりますね。
高額医療なんで自己負担はほとんどないと思いますが。
産むか産まないかの重要な判断基準の一つになると思います。
>>61
耐えてない、耐えることを強制されたが正解。
18ヲヤが使う、がんばりっ子って表現には違和感を感じる。 >>60
普通の人はそんな書き方されたら腹立つと思うけど、まれ母はどうかな >>62
夫婦かなり収入ありそうだけど高額医療費対象なのかね
手当てなんかは収入多いから今回の10万円もきっと対象外だったはずだよね >>62
そもそも重度心身障害児だから医療費無料かもよ 入院や手術を繰り返していたようですので総額数千万では済まないでしょうね。
ネットで調べる限りでは自己負担はほとんどないようです。
数千万？！そんなかかっているの、税金で。納税も多い親だとは思うけど、もっと予後が良い子たちにかけてあげて欲しいなぁ。昔だったら淘汰されてた運命だろうに。
最新鋭の設備や医療体制が必要だと思われますので
入院１日でも相当なお金がかかると思います。
産まれた時から手術も多いようですので、数百万程度は済まないでしょう。
医療者としての視点だけど、この子たちのような症例の手術はそんなに件数がないし、術者にとって他に代わるものが無いくらいの経験になるよ
まれちゃんの手術で得た経験は、その術者の一部になって次の子へと活かせる
まれちゃんの頑張りによって救われる命はあるよ
>>71
屁理屈だけど症例が少ないなら経験を得ても次に活かす機会も無くない？ >>69
自分の子が同じ状況になった時に同じこと言える？ >>71
症例があったとてそもそも短命な遺伝子疾患なんだから次に活かせるはちょっと無理に聞こえる >>71
前にこの手術の繰り返しはもはや人体実験的な事言われていた。お医者様側からしたらやはりその通りなんですね。
なんか、言い方悪いけど生きてて楽しかったかな？って切なくなってしまいます。あっちでは何にも苦しまずに穏やかに過ごせますように。ご冥福をお祈りします。 >>72
将来が少ないほど1例の重みが違うもんだよ
1例だけやったことがある執刀医と、3件やった執刀医だったら経験値に大差がある
手術に関わらず、内科的な積極的な治療についても同じことが言える
医師の視点だと1例でも多く経験したいもんだよ
こうかくと実験台と捉えられそうだけど、少しでも良い状態にしようとして死力を尽くすのは医師も同じ
無駄だと思いたい人はそう思えば良いけど、医療者の視点からは決して無駄にはならないと断言できる >>74
別に18トリソミー限定で活かせるわけじゃないし >>76
せっせと論文でも書いて学会で発表して下さい！先天的かつ不可逆的な疾患に対する延命の為の治療であっても多額の税金が投入されていることは、お忘れ無き様お願いします。
現実が早く訪れるか、少し先延ばし出来るか程度の違いしかないよ。 まあでもそういう考えの人を否定もできないよ
立場が違えばその人にとっての善悪の判断も違うから
同じ症例でも現代医療でできることは全部し尽くす親もいれば、自然に任せて静かに看取る親もいる
ただまれちゃんは頑張った(頑張りを強制されたとの見方もある)、ということは事実
そうでもないと何のために産まれて来たのか…ってなっちゃうし、少しでもまれちゃんの生に意味はあったと信じたいね
子供は生も死も選べないからね…
>>80
あなたの言ってることはわかるよ。
でも小さな命が亡くなったというのに、医療費いくらかかっただ、税金どーのこーのは下品すぎて思わず書き込んでしまったけど。。。静かに手を合わせます。 穏やかに過ごしていると強調してたけど、、もう身体は限界だったのかな。まれちゃんのご冥福をお祈りします。
>>78
ごめん我慢できない、あなた完全に間違ってる
一つでも多くの症例があることで将来の可能性が広がるんだし延命した結果QOL向上できるなら価値があると考えられるんだよ
治療も緩和ケアも医療には変わりない、障害や病気がある人は苦痛緩和や一切の楽しみを取り上げられても当然だと言うのはおかしい
治療することが個人の尊厳や幸福にどう繋がるかはもちろん大事な観点だけどね
何よりも子どもの命が亡くなったときにそんなこと言う人格を疑うわ、静かに冥福を祈るでしょう
税金云々言うなら世間の大半が恩恵に預かっている方だし、そもそもここはヲチスレなんだからスレチ 思うのは自由だけど口にする(文字にする)と下品なことってあるからね
ただ誰もまれちゃん自身のことは責めてないよね、それだけは言える
やっぱり時々様子を見てただけの自分でも辛いよ
苦しいこと痛いことからまれちゃんが解放されていますように
ご冥福をお祈りします
まれちゃん、小さい身体でよく頑張ったね。
もう痛いことも、苦しいこともないからね。
ご冥福をお祈りします…
まれちゃんは親のエゴに付き合わされてただけだよね
ここ最近は体調悪かっただろうに、家で穏やかに過ごせていた感じだったからそれだけが救いかな
個人的には苦しく痛くて辛い思いさせてまで治療して、まれちゃんの尊厳を考える事もあったけれど、医療の発展には充分過ぎるほど貢献してたと思う
亡くなったの土曜か日曜辺りかな？(月曜は友引だから葬儀出来ない)
今までも何度か大変なことあっても、その都度更新してたのに、12/2の最後の投稿から亡くなるまでの十日間ほどの間に何があったのかな
最後の投稿で「今入院してるお友達が云々」って書いてるのはまゆのことでもありまれのことでもあったのかもね
>>88
12/4？あたりのまゆちゃんのインスタライブのとき、まれ母がお通夜行くかもってコメントしてたように思います まれ父のお兄さんブログに2歳11ヵ月で亡くなったと書いてあるから、9日までは生きてたんだろうね
まれちゃんが生きたのなんてたかだか3年だし、その間に何千万の医療費がかかってようと、
これから先まれ父母がどーでもいい誰かに払う税金のが高いでしょ、他にこどもいないんだし。
手術だってまれ母が脅して手術させた訳じゃ無いし、、、それに手術しても回復せず亡くなる子もいるでしょ、
まれちゃんはほんと、いろいろ頑張ったと思う。
短命だったけど、あれだけたくさんの手術乗り越えてすごく生命力の強い子だなと思ったよ。まれちゃん安らかに。
まぁ自己負担でも払える人だけにして欲しいよね
まれちゃんは苦しかったでしょうゆっくり休んでね
最初は頑張ってる人だなぁって思ってたけど、インスタライブでは毎回お酒を片手にだし、ライブなんかしてないでまれちゃんに快適な環境となるように静かに傍にいてやればいいのに、と途中から見方が変わったわ。
まれちゃんいまーす、って明かりを煌々とつけたままライブしてまぶしかっただろうし、その間まれちゃんから目を離さずに見ていられたわけじゃないし、心から寄り添っていたのか？首をかしげたくなる行動も露呈してたね。
未だにまゆちゃんって子の垢分からない(´TωT｀)
それにしても何日もインスタ出来ないくらいショックなんだねえ
何月何日何時、お空を見てくださいくらい投稿するかと思ってたわ
他の子は空に行っても、うちの子は大丈夫！みたいな謎の自信あったと思うわ。。。選民思想ありそうじゃん。
他の子の死はイベントみたいに興奮して冒涜してたよね
>>100
今まで他所のお子さんが旅立った時は可愛い頑張りっ子ちゃんが〜とかいちいちアップしてきたけど、いざ当事者になったらこうなるものなんでしょうね。他の１８っ子の親御さん、まれちゃんに触れないけどそれが普通の対応かと。もしくはまれ母の性格に配慮してスルーしてるのか。
３歳のお誕生日までもうすぐだったのに、、本当に急変したんでしょうね ショックでインスタ上げられないのはわかるけど、あれだけ心配してくれた信者いるんだから何か報告しても良いのに
可哀想と思われるのが嫌なのは今までの投稿からして伝わってくるが
>>103
18トリソミーの娘がいるってだけで哀れで可哀想なのにね
自己顕示欲と承認欲求が服着てるような人だし >>103
可哀想って思われるの嫌なのとっても伝わってきますよね。だからこそこのままフェードアウトもあるのかなとか思ったりもします。
逐一報告していた信者に何も言わないのもなんかなーという感じはするけど。 結局、第三者のSNS経由で他人に知られるなんてね
自分がやってきたこととはいえ、まさか身内(夫の兄)にもやられるなんてヲチもびっくりしたけど、親族だから似た者同士
胎児が重度障害ってわかってても出産直前まで仕事仕事だし
なんかいろいろと矛盾する行動が多すぎるんだよな。
胎児のために安静にするとかいう発想がないのが不思議で仕方なかった。
>>107
妊娠中も羊水過多等で安静にと言われてるのに
出張に行ってて、先生には言えないなとか
書いていて引いた
お腹の赤ちゃんが第一じゃないのかなと 安静にしてたからといって染色体異常は絶対に治らないけどね。。
回りに止めてくれる人がいなかったのが最大の不幸だよ。
明らかに仕事セーブして安静にすべきだったのに。
まぁこの性格だと人のアドバイスに耳を傾けるようにわ思わないけどさ。
>>110
Nの婦長に「(退院したら)お母さん仕事をセーブしてあげて」と言われたって書いてたけどね。 >>111
余命が短いなら、せめて一緒に過ごしてあげて…という気持ちだろうね。 出産当日も病院のベッドの上で仕事してたとか武勇伝のように語ってたけど、流石に亡くなった日は仕事してないよね？
そもそも港区の今の住まいも病院と職場に近いからで、それまでは港区ではない地区に住んでたからまれちゃんいないならもう港区に拘らなくてもいいけど今後どうするのかな
>>115
火葬を午前中に済ませお骨になったまれちゃんを一度家に連れて帰り、午後からは立て込んでいた仕事を片付けるため事務所へ！
こんな時にまで仕事をさせてくれる親孝行なまれちゃんに本当感謝です
とか書きそうだな、と思ったり でも生きてる頃は忙しい忙しいでろくに構いもしなかったのに、亡くなってからゆっくり時間をとってるとしたらなんだかなぁとは思う…
まぁまれちゃんの状態だと普通の赤ちゃんみたいに構いようはないのかも知れないけどさ
>>118
自分の娘が死にかけなのに他人のお葬式に行ってたならびっくりよね まれ父の兄のブログうわぁ…だね
モザイクかけられたまれちゃん見てなんか悲しくなった
お葬式可愛くて言い方あれだけど素敵だね
>>118
ストーリーにまれ母らしきな人が出てたね
東京から奈良まで行ったんだー、、、
その頃はまだまれちゃん落ち着いてたんだろうけど、長距離だし普通は遠慮してお花と香典送るくらいじゃないの？ >>119
失ってやっと気づいたんじゃない？
まゆちゃん亡くなったときはまれちゃんなりに落ち着いていたんだね、まさかその翌週に自分の娘の葬儀で喪服着るとは思わずに
初七日過ぎただろうにこの週末は更新するかな？
まれちゃん亡くなったの結構知られてるしこんなに更新ないと信者もおかしいと思いそうなもんだけど、誰もインスタにコメントしに行かないしまれ父の兄辺りよりよほど良識あるね >>123
コメントじゃなくてDMしてる信者は結構いると予想 さすがにそれはないんじゃない
結婚前からブログやってたような人だし
>>120
もしかしたらこの間に急変したのかな？奈良に行ってる間に、、、 何があっても必ず30分以内に病院に駆けつけるとか言ってたけど、他県けっこう行ってたよね、旅行も行ってたし
>>130
もしこのパターンだったら流石に報告しにくいよね。ましてや他の子のお葬式行ってる間に我が子がって。 >>128
何となくそのパターンのような気がする
それだと報告しにくいだろうし 亡くなったのがショックなんじゃなくて、自分が他の子の葬儀で遠方行ってるときに我が子が急逝したから気まずいからインスタ放置ってこと？
遅かれ早かれ長生きできる子ではないにしても、さすがにそれは無いし何より自分が後悔だろうね
いつ急変してもおかしくない我が子を残して遠方までお葬式に行くって考えられないけど。
もしその間に急変して亡くなってしまったとしたらいたたまれないよ。
重度障害の医療ケア児の保育園なんてもってのほかだと…改めて安易に署名しちゃいけないと思った。
それはちょっと思った
今までどんな状況でも詳細に書いてきたのは自分が目の前で見てるから書けたけど今回は見てなかったのかなと
それが葬儀のせいなのかは分からないけど
更新来たね
時系列的に7日に病院連れて行って夕方奈良行ってお通夜参列して、トンボ帰りか朝一で東京戻って、
8日に再び病院連れて行ってそのまま…って感じなのかなあ
読んでみてなんかなんか、うーーん、、、って感じだね。コメントも制限してるのが謎。
なんかあんまり具体性がないというか。
なんにしろまれちゃんのご冥福をお祈りします。ラクになれたね。
まれちゃんのご冥福をお祈りします。
報告ポストの最後の2行、やっぱり性格出てるなぁ、と
インスタで発信してないのに、駆けつけた18っ子ママたちはどうやって訃報を知ったんだろう？？
>>144
駆け付けたが嘘じゃなかったら、同じ18トリソミーまゆ母のインスタやいおり母のブログかな
でも、葬儀会場も公表してないのにDMで問い合わせしたのかしら >>145
仲良しの友人だけに仲良し設定のインスタストーリーで報告したとか、インスタだけじゃなくてLINEとかで繋がってるのかなって想像した >>145
葬儀や訃報なんてSNSで全公表する方が珍しくて個別にLINEとか電話で連絡するのが普通では >>148
マトモな人なら公表しないけど今までのまれ母を見てたら公表しないのも不思議だなと思ってね
娘の亡き骸を上げないのも意外だった
でも考えてみたらそんなことする方が常軌を逸してるよね 仲良くしている人たちはLINEとかで繋がっているだろうからね。
の割には他人の訃報はずいぶん大っぴらにお知らせするんだなーと
>>135
署名しちゃった。でも保活ダメだったみたいまけど。 >>142
そこまでして「いいね！」が欲しいなんて浅ましくてさもしい 仕事で忙しいとはいえ、もう少し一緒にいてやれば良かったとか後悔してないのかな
士業の自営は結局自己完結だからね。
ワーカーホリック気味の人はなんからのコンプを抱えて生きていることが多い。
忙しい自分に酔ってれば嫌なことは考えなくてすむしね。
>>161
更新はしてないけど編集してるよ
死因と病院は最善を尽くしてくれました。的な事を追加で書いてる。
ともすると亡くなる前日に入院させなかった病院のせい、とも捉えられるかかな？ >>162
教えてくれてありがとう、インスタ覗いてきたよ
確かに編集前はまるで病院の対応が悪くて死んだように書いてたもんね
さすがに近しい誰かに指摘されたのかな >>164
生前、訪問薬局がどうの。医師が積極的な治療をしてくれない。とか投稿してたよね
最先端の医学の力をもってしても根治出来ないんだから、、、まぁ気の毒ではあるけどね 18トリソミーが原因で亡くなる子は居なく…って書いてるけど、合併症が出ちゃう時点でなぁ
手術ばっかりでしんどかっただろうね
>>167
単刀直入に言うの止めて！
18≒多数の疾患=短命
ほぼ直接的死因だよね。 まれちゃん安らかに だね。
しばらくしたら、また仕事港区自分アピールかな。18トリソミー経験者の中心人物に
なったりするのかしら。
心臓根治手術した18の子ってどれくらい生きるんだろう
心臓根治したところで寝たきりだし話しも出来ないんだろうし、親も年取るし大変だろうに
あの界隈で根治根治って言われてるのは心室中隔欠損(VSD)の穴を塞ぐ手術のことだよね
心臓手術の中では比較的難易度が低いと言われているもの、それでも18だとリスク高い手術になる
VSD以外の重篤な心疾患は染色体疾患のない子だと手術できても18だと適応外になることがほとんどなんじゃないかな
>>170
18=寝たきりの子ばっかりではないし、その子のQOLが上がるなら手術する意味はあるでしょ >>172
どんな障害でも受け入れるって高齢での妊娠なのに出生前診断なしで18トリソミーの子を死産した人が今また妊活してるけど、受精卵の時点で染色体異常の有無調べる検査やってる 実名顔出しでフォローミーの人だよね
受精卵4つとも異常胚でスパッとやめられずまた採卵からスタートするみたいだね
>>170
根治術受けて今高校生くらいのがいたはず >>180
まゆっていう電動車いすに乗ってる巨体の子？
心臓の根治手術をしたって18トリソミーが治るわけじゃないのが何ともね >>177
なんでも差別にするからいや
自費なら産まなかったくせになんで人が払った税金で育てる前提で産んでるのよ途中で障害になったのとは訳が違う >>182
同意。
なんでも差別にする人っていますよね。
お里が知れるというか。 Instagram見たら、ekuboが葛城まで送迎してくれるっぽい。それなら復職可能？
>>185
完全に同意
区別を差別と騒ぎ立てる輩が多すぎる >>187
たまに建設的な話し合いができる人もいるけど、自分の思い通りにならなくて騒ぎ立てるだけのヲヤはほんと痛い。 でも、健常児の弟は入園できて、健常児に人工呼吸器がついている姉が入園拒否されるのは、奈良県障害のある人もない人もともに暮らしやすい社会づくり条例違反！
ekuboは開始時間が9:00だか10:00だから、教員の瑠璃ママは間に合うかにゃ？時短使えばok？ekuboって駐車場ないから不便(´Д` )
>>191
瑠璃母が8時から営業してって言えば8時に開けてくれるわ。渚社長は瑠璃母の頼みなら何でも言う事聞く人だから。 まれ母の更新なくてネタもないけど、瑠璃ママの事は18スレでやって欲しい
まれ母も区立保育園に入れたがってたんだね。働く母の実績を作りたいと書いてあった。瑠璃母と瓜二つやん。
>>194
ただ仰向けに寝て吸引と注入しかされてない障害児を保育園にゴリ押しして何の意味があるんだろうね 小動物が好きで飼いたいんだけど、結局数年で死んじゃうってわかってるから飼えない。
悲しい思いをするくらいなら飼わないという選択をいつもとる。
それが我が子だとしたら尚更だよ。
１年生存率１０％、１０年生存率１％とか言われて育てられる自信がない。
悲しい思いをするくらいなら産まない選択をするよ。
しかも大きくなっても注入、吸引あるんでしょ？オムツ交換も一生、移動も完全介護だもんね。入浴はどうやってたんだろう？毎日入れてたのかなあ。
>>189
親が呼吸器の操作ミスで亡くなっても罪には問われにくいけど他人が同じことしたら
カンリセキニンガ！
と裁判するんでしょう
そんなに大事なら自分で見ればいいのに他人に投げておいてそれはないわしかも賠償金が健常者と違うのは差別だというんでしょ
憎むならそう言う先人達を憎むべき >>197
私の知人は、親が看取ってあげられる(長生きしない)13や18の子なら産めるけど、ダウン症だと親の死後も生きるから産めないって妊娠前から検査のこととか色々調べてる人いたよ
私もその意見聞いてからダウン症の方が将来的に親が考えなくちゃならないこと多くて大変かなと思うようになった >>197
すごくわかる
しかも育ててる間はいつ亡くなるのかという緊張感がずーっと続くんだよ
日が経つにつれて愛情が増してく反面恐怖も増してく
耐えられないわ まれちゃんのショックもあるだろうけど、秒刻みの仕事が忙しいのかもね。
亡くなったらハイになってたくさん更新するタイプかと思ってたから意外
>>203
フォローミーの人の数日前の投稿に、いいね！してるからInstagramは覗いてるみたい。 >>203
まれちゃん母はそういうことはわきまえてる人だと思ってた
他のヲヤと違って亡くなった姿とかは晒さないと思う 他の子が亡くなったとき、空の写真に『行ってらっしゃい』て書いて、さすがに行ってらっしゃいはないでしょってコメント来たら、健康な子と違って死はネガティブなことではないみたいなこと言ってたけど、自分の子供のときはやっぱり違うんだねー
第一子にして最初で最後の子だしね
思い入れは相当だと思うよ
>>206
第三者が同じように「まれちゃん、迷子にならずいい子でお空へ行ってらっしゃい」なんて言おうものなら逆ギレしそう >>209
正にまれ母だね
あと異論は決して認めないところ どういったお立場の方々かは存じ上げませんが、皆さんはなんで我が子を亡くした母親にそんな辛辣な発言ができるんですか？信じられません。
age進行の人が多いためか検索ですぐ見つかってしまいます。最低限、ご本人の目に触れないように配慮していただけませんか。
>>212
ヲチ板にいる時点であなたも同じ穴の狢だよ google検索してここが上位に来たことない
インスタやブログよりヲチスレのが上位なんてこともみたことないな
そもそも名前いれると「稀な疾患」みたいな方に認識されるから、場合によってはインスタすら上位に来なくない？
どこみるとそうなるんだろ
ヲチ板自体を見てるのかな？
>>212
具体的にどういった書き込みが辛辣な発言にあたるとあなたはお考えですか？ いや、まれ母はただじゃ転ばんでしょ。
乞うご期待じゃない？
インスタもここで終わるわけないよ。
来年の24時間テレビに重度障害児を亡くした母として登場しそう
>>219
フジのザ・ノンフィクションとか密着してるかなと思ってた 働くお母さんと重度障害児の娘、一見お母さんに寄り添ってそうなカメラも娘のケアしながらも酒呑んでばかり夜中も明かりこうこう母親写して視聴者の思いも母親批判になるとかさ >>220
夜中も明かりこうこうインスタライブの母親写して視聴者も母親側の気持ちになるなくなる所もカメラで写してさ あんなに仕事、酒、グルメをインスタでアピールして来た人がパタリとおとなしいね
お子さん亡くしてもまゆちゃんのお母さんみたいに頻繁にインスタあげるタイプかと思ってたから意外
>>225
でも死ぬよね18トリソミーは短命だもの 他の子もどんどん死んでって、お空に～とか言ってたのに明日は我が身とは思わず他人事だったということだろうね
じゃなきゃ他の子が亡くなった話しとウチは開業して十年だからお祝いのケーキとか同時にインスタにあげないよ
非常に無神経だよね他者に対して
自分は繊細なんだろうけどw
常に自分が注目されたいんだろうね。
昔のブログとか見ても自己顕示欲が暴走してる。
だからまれ氏も自己顕示欲の道具に使われたようなものだよ。
瑠璃ママも年明けてからruri垢の更新ない。本垢はどれだ？
まれちゃん3歳のお誕生日だけど、流石にすぐストーリー上げるかと思ってたけどそれすらも無いのね
最期がなんだかあやふやでしっくりこない気がしてる。あくまで個人的な感想だけど。
子供の容態がおもわしくなかったのにまゆちゃんの元へと奈良へ行ってたよね。まゆママのあげたストーリーにバッチリ写ってたし。その前後の急変というのがなんともね。
まれママは本来ならインスタにあげるタイプじゃないかと思う。
でもだんまりなのは、反省すべき点やその他諸々があるのかと思ってしまう。
>>231
まれが死んだことを同情されたくないからなのかなと思ってる 失ってから気づく後悔ってやつ？
同情するなら金をくれってかーー
>>234
私もいまいち納得出来ない
容態急変し医者がまれを心臓マッサージ、親がまれに会ったのは医者がもう心臓マッサージ止めて命は絶えたもののまだ温かいまれを抱いて云々てくだり
心臓マッサージしてる部屋の外には親いるなら、心臓マッサージ始めた時点で看護婦か誰かが状況知らせるもんじゃないの？
マッサージだけ30分近くして、命絶えてから呼び込むもんなの？コロナだから？
それこそまれ母なら私たちに状況知らせず心臓マッサージを30分近くして会えたときはもうまれちゃん亡くなってました!とか病院に嫌みな投稿しそうに思うけど 他人の不幸には行動的だけどいざ自分の身に降りかかるとうまく行動できないって事は珍しくないでしょ
>>238
どう繕っても批判や指摘がくる落ち度があったのかもね >>238
会計してる時（つまり別フロアにいた時）に急変したんじゃなかったっけ？
親がその場にいなかったら館内呼び出しかけて、心臓マッサージ中は部屋の外で待機してもらう
で、続けても30分経ち蘇生の可能性が限りなくゼロになって中止してもいいか親に確認を取って、それから室内に入れる…て流れで、何もおかしくないよ 会計じゃなくて入院手続きだった
とりあえず、心臓マッサージって酷いものだし、その現場に親が立ち会うことは一般的ではないよ
肋骨折れるの当たり前だし、気管チューブに血が逆流してきたりする
他にもあちこちチューブを入れたりする
そんな惨たらしい場面は家族に見せない
処置を終えて、見た目を整えてから家族に会わせるのが一般的だよ
↑え、あなたはなんでそんなことを知ってるの？
まるで擁護みたいに。会計してる間になんて書いてないし、それこそその部分をぼやかしてるよね。もしやあなたは…。
会計は記憶違い
医療従事者としての見方を書いただけなんだけどw
昨日医師から亡くなった当日の詳細聞いたみたいだけど、緊急なことでもないのに日曜日にそんなことするもんなんだね
心臓マッサージ中に立ち会えないのは普通だと思う
そういう状態に突然なったのか入院前も相当悪かったのか、その辺があまり詳細がないのは通夜に行ってたからなのか
>>240
更新前のまれ死亡投稿は病院側に落ち度があったような書き方だったもんね 以前の投稿で、何があっても病院は訴えませんて書いてたけどね
ただそれ以降は医師が積極的治療をしてくれない訪問医や訪問薬局がどうのと書いてたし、特に医師が積極的治療(たぶん心臓の根治術のこと)をしてくれないのが不満とは度々書いてたから、もしかしたらもしかするかもね
医師が積極的に治療してくれない、もう編集されて残ってないけど、医師が治療を諦めたらこっちはどうしようもない、って不満そうだったよね
>>255
積極的に治療したって完治する訳じゃなし仕方ないよね 誰がみても心臓の根治術できるような状態じゃなかったよね
うーん、こういう選択肢が出てきた時に全額or3割負担だった場合、
医者ですら完治は厳しくてどうかと思うような本人にとって負担の大きい治療や手術を、親はしたいさせたいと思うもんなのかな？
やっぱり自分達の金銭的な負担がないor少ないからできることはとにかくやりたいとなるの？
まあSNSで声を大にしてる人の意見が全てだとは思わないけど
幼児の心臓手術なんて超ハイリスクな仕事は医者だってやりたくないだろうよ。
10に1や2の確率で死ぬ可能性だってあるわけでね。
しかも親がモンペだったら訴えられるリスクもあるわけだし。
>>259
医師はリスクを取っても体調が良くなる見込みがあるなら治療の提案をし、親の希望があったからって患者本人の予後やQOL向上が見込めなければ丁寧に説得するよ
自分は小児科で働いてたけど訴訟になるからやめとこなんて医師見たことないから決めつけないで
実施すると決まれば患者さんへのリスクを可能な限り減らすようチームで尽力するだけだ 手術をして死ぬリスクが１０～２０％あっても治療を推奨するのか？
そりゃ１％、２％の死亡率なら積極的に治療すべきだが、
死ぬリスク１～２割と言われて受け入れられるのか？
小児科医ってロシアンルーレット的な発想なのか
完治が見込める病気やケガなら積極的に手術するべきっていうのも理解はできるんだけど、
10年生存率が1％の重度障害児で完治の見込みもないのに死ぬリスク負って手術するのはちょっと理解できんわ。
>>261
助かる可能性が80%あるのならやるんじゃない？
最終的にリスク受け入れてやるか決めるのは患者とその家族だけどさ
どんなオペでもノーリスクはありえないし
やると決めたらベストを尽くしてくれてると思うよ。
ロシアンルーレットだなんて失礼すぎ 選択肢①手術せずに２年間の生存が見込めるケース
選択肢②手術して成功（８～９割）すれば４年間の生存が見込めるが、失敗（１～２割）すれば即死するケース
やってもやらなくても短命という事実に変わりがないのであれば、
即死するリスクは避けたいと思うのだがね。
自分が患者だとしたら、選択肢②は絶対に取りたくない。
みんな確実に２年生き残れる方を選ぶでしょ。
自分が患者の立場なら。
>>265
みんな？なんでそう決めつけるの？
病院勤務だったけど色んな考えの患者さんがいたよ。
自分の感覚が絶対だと思わない方がいいよ。 >>265
よくわからない選択肢勝手に作ってご苦労さま
勝手にあなたの好きな選択肢選んでおけば？ 想定される余命と手術の成功確率を綜合的に勘案して選択しましょうね。
自分の命じゃないからといってよく考えずにロシアンルーレットやるのはダメですよ。
医師がリスクを考慮して手術をしなかったのは正しいと思うよ。
完治のリスクがないことや死亡リスクがあることを医師はよく理解していて適切な判断をしたと思う。
>>270
頭悪いんだね
リスクというものの捉え方が完全に間違ってるよ 下手に福祉が手厚いのも考えものだね治療するのに1億、2億かかるなら産む選択をしないものを
>>274
行き過ぎた福祉は国を滅ぼすからね
まれの手術や医療的ケアにかかる費用が全額自己負担だとしてもまれ母は必死になったのか？と言いたい >>272
あなたはまれ母のことを言ってるの？
それとも一般論を言ってるの？
まれちゃんのことなら同意だけど、
一般論なら頭の悪さが露呈してるよ
自分の命じゃないからといって簡単にロシアンルーレットとか言うもんじゃないよ 一素人の願望よりも
医師の意見が絶対的に正しい
急性期でない限り即死するリスクが高いオペは回避するのが当たり前。
リスクを負うのは急性期だけ。死にそうならどんなオペでもやるだろ。
>>278
あなたは医師なの？
まれちゃんの話じゃないならスレチだからよそでやれば？ >>279普通に文章読めれば、まれちゃんの事に対しても、他の病気のお子さんに対しても言える事だと思いますが。その子の状況に合わせて通常に手術をしたり、緊急性を要するものならリスクを負ってでも手術をしてあげるって事ではないのですか？ まれ氏の話に限定するならば
・慢性疾患
・余命が短い
・完治は見込めない
・手術が成功しても短命に変わりはない
・手術が原因で即死するリスクが高い
以上の要因を総合的に勘案すると積極的にオペする医師はないと推察されます。
実際にまれ氏の場合もやらなかったのでしょ？
>>276
三年弱で医療費いくら掛かったんだろうね >>278
あのさ、どうしてもロシアンルーレット言いたいみたいだけどリスクがあることはランダムな当たり外れとは全く違うから
どんな事象が起きうるか、それが起こる頻度はどのくらいか、起きた時どのくらい重篤な事態になるかを掛け合わせたものがリスク
小児科勤務してたけど訴訟の可能性があるからやめとこなんて医師見たことないよ
リスクを踏まえても患者さんの予後改善やQOL向上が期待できるならば治療の提案をするし、逆にそれが見込めなければ家族になぜ勧められないのかを丁寧に説明する
治療するとなったらその事象が起きる可能性を最小限にするためにチームで尽力するだけだよ
勝手に決めつけないで >>281
本当に文章読めないんだね
予定をたてていた心室中隔欠損の根治術が体調崩して出来なかったとしか書いてないだろ
担当医でもないのにこんなところで判断()とか書いてるのウケる やけに突っかかって来る人がいますね。
結果は出てますよね。
医師はオペをしない判断を下した。
それがすべてですよ。
医師だけどそもそも麻酔をして身体にメスを入れること自体が大きな侵襲なのよ
だからオペで治療をすることがトドメを指すことになりかねない
主治医ではなく麻酔科がOKしなかったことも考えられる
あなたのご意見はわかったけど、
突っかかってるのはあなたに見えますが…
ﾜｯﾁｮｲ dfe3-3J+y 必死やな
>>286
先生に質問なんですけど
慢性期にあり完治が見込めない重度障害児へのハイリスク（危険率10％以上）な
オペを患者の親が希望した場合受け入れることはあるのでしょうか。
もちろん急性期で、今すぐオペをしないと死んでしまうという場合はまた違った話になると思いますが。 >>288
ﾜｯﾁｮｲ dfe3-3J+y に質問なんですけど
あなたの言うハイリスク（危険率10％以上）って具体的になにを元に言ってるの？
あなたの独自の基準？
ご教示くださいませ >>288
横だけど、むしろ何でないと思うの？
>一素人の願望よりも医師の意見が絶対的に正しい
医師の意見は統一されてないのでガイドラインがない病気なら病院変われば治療も変わるが
>急性期でない限り即死するリスクが高いオペは回避するのが当たり前。
あんた医者なの？ 更新来たけど、何かやっぱり病院の処置に納得行ってないっぽいね
まれ母は、「まれちゃんは本当によく頑張ってくれました」と書いているし、他の方もそのような内容のことをコメントされていますが、本来生存機能をほとんど備えていないものを無理矢理呼吸だけさせたのではないかしら？ まれちゃんのような身体で生まれて、まれちゃんのような人生を送るのなら、私なら生まれてこない方がましです。
まれちゃんが今度生まれ変わる時には、五体満足に産んでくれる親のもとに生まれてくることを願っています。
>>292
2021年4月のCVカテーテル破損、12月7日の帰宅判断は病院の不備だと遠回しに指摘してるよね。この後、訴訟でもするのかしら？ >>292
本当はあからさまに医療ミス的な事が起こったからまれが死んだって書きたそうに見える
まれは18トリソミーの中でも合併症やら何やら他の18トリソミーの子より多かったんだよね >>293
こんなところでダラダラ所信表明されても草しか生えんわ >>288
危険率の意味がわからない…
他の方が言っているように病院によって判断は違うのは当たり前だし医者によっても違うけど、まれちゃんの場合は小児科心臓外科麻酔科看護部で何度も繰り返しカンファレンスして決めたことだと思うよ
助けるための医療で命を終わらせてしまっては元も子もないから、メリットデメリッを天秤にかけた結果じゃないかな
親が強く希望したとしてもそれが命の存続に繋がらないという判断ならば、もちろん受け入れないことはある
酷な話だけど医者ほど人の身体をわかっている生き物はいないから、そればっかりは親の希望本人の希望気合い根性奇跡論ではいかない
あくまで全てケースバイケースだから簡単に%で表せるものでもない >>298
私もﾜｯﾁｮｲ dfe3-3J+yが言う危険率(%)の意味がわかりません。
ぜひご本人から説明していただきたいですw
ご本人いわく、危険率次第でロシアンルーレットになるようですしw 港区検索してたら別垢出てくるかなとか思ってたら投稿あったんだね
訴訟かもって思うとなんでかわからないけどモヤモヤするわ
もし本気で訴訟を考えているとしたらどれだけ我儘で自分勝手なんだろう
難病児の積極的治療をしてくれる病院から医者を奪うことになるかもしれないのに
自分の子と同じような症例の子どもが治療を出来なくなってしまうかもしれないのに
自分さえ良ければそれでいいのかな
そもそも病院に落ち度ってあるのかな？
投稿読む限り、病院の対応はおかしくないと思ったんだけど、、
今頃は全ての苦痛や不自由から解放されているんだろうと思うと良かったねとさえ思ってしまう
ここの住人の一部が訴訟を期待して煽るコメントをしてるだけで、まれ母本人は全く訴訟について全くコメントしてないよね
この段階で訴訟について語るのは、ここの一部の住民に乗せられてるだけでみっともないよ
久々に見たら荒れすぎててうけた。今更ここで何を揉めても、まれ母が病院の対応に不満を持っていてもまれは帰ってこない。そもそも病院の対応に不満持つくらいなら酒飲むなよ。
>>305
そう思います。
少なくとも私はまれ母の投稿拝見して、
まれ母が訴訟する気満々だとは1ミリも思わなかった
不満や後悔はあるのかもしれないけど、検査結果も厳しいって以前も投稿してたし、他の痛いをやとは違うと思う。
医療チームのせいにするつもりはないと思う。 医療従事者だけど、まれ母が病院に対して攻撃的な投稿をしてるようには見えない
ここの一部の住民のフィルターを通してみたらそう見えるのかもしれなないけど、そうあって欲しいと期待してるだけじゃん
ありもしない事実（例えば訴訟）を煽ったり、それがさも事実であるかのように語ったり、それを元にまれ母を批判するのは節度なさすぎだし、頭おかしいと思う
あと病院に不満持つなら酒飲むな、て意味もわからん
酔って病院に迷惑かけたならともかく、そうでもないのに患者家族に禁酒しろなんて思う医療従事者なんて居らんわw
まれ母を攻撃したいがために頭おかしいコメントしてることを自覚すべき
まずは3年弱も生かせてもらった事に感謝してるでしょうまともな神経の持ち主なら
18トリソミーでも積極的に治療してくれると言う理由で今のところに転院し、その病院が根治手術が出来ないと言うなら仕方がない事だけどなんでも思い通りに行かないと気が済まなさそうな人だからなぁ
あんなに暴れてたﾜｯﾁｮｲ dfe3-3J+yが質問された途端消えたの草
>>310
それな
ロシアンルーレットﾜｯﾁｮｲ dfe3-3J+yさん、
質問に答えて〜w dfe3-3J+yさーん？
今朝18トリソミーのをやのスレには書き込んでるじゃん
ここ見てるんでしょ？逃げないで答えなよ
そこでも訴訟とか言ってて草だけど
どんだけトリソミーの親に粘着してるのさw
自分は知りもしない他人に暴言吐きまくる癖に、その暴言の根拠について求められると逃げるとか、まれ母よりあなた自信がヲチし甲斐がありそうだねw
病院の事に関しては淡々と事実を書いてる。
でも、1番書きたいのは自分達は悪くない。
と読み取れる。
ロシアンルーレット婆のヲヤヲヤしさが半端ない
ブログしてたら見に行くになぁ
ロシアンルーレットさん昨日までたくさん書き込みしてたのにどうしたの？
必要とされてない時はウザいほど見当違いのコメントしてたのに
今まさにあなたが必要とされてるよ？？
あの調子でツッコミどころ満載のコメント残してよ
>>314
ほんとそれ。ここへきて時系列を書きはじめたけど、体調が悪くなってからずっと付き添っていたような書き方で、「遠出」していたらしきことには一切触れないよね。
証拠がないから気付かれないかな？でもここを見るととあること経由でバレてる、、約一万人にフォローされてるからするどくツッコむ人もいるかも、と様子を見てここまで詳細を延ばしたか。 >>320
亡くなる前日もパパが念のため病院に連れて行って採血と診察したと書いてあるから、いつもよりは良くはなかったんじゃないかと私は理解したけど >>318
別スレにいるみたいだけど、早く戻ってきて質問に答えてほしいよね >>314
自分にとって都合の悪い事は何一つ書かないよね 亡くなる前日移動してたのは本当？
前日から体調が良くなかったと書いてるけど、なぜ奈良行きを取り止めなかったんだろう
行ってる最中に悪くなったのかな
どうであれ、子供の調子が悪いときや子供の死に目に一緒にいれなかったのは凄く気の毒
最新の投稿も追記、編集してますね。
病院は最善を尽くしてくれた。等は投稿当初は表現されてなかった。自分自身見直して不適当って思ったんだろうね。
>>325
治療内容についても全く疑義はありませんって所が嘘くさい >>326
難しい単語使って、語彙力アピール？
自分自身の記録の為です。とか息巻いてるのが納得してなくて賛同者を募ってる様に思えるけどね、、、 そうかな？
医者に文句あったら性格からしてツラツラ書きそうだけど
奈良行ってたかどうかはさておき
一生悔やむだろうと思うとケチつける気にならないわ
まさか今回亡くなるわけなくないだろうと奈良行ったんだろうね
そしたらあっけなくそのまさかだったという
>>325
けっこうしっかり編集されてるね
アンチコメントかdmでもきたのかしら。 >>314
それだけじゃなく色々連れ回してたからいつどこで感染症もらってもおかしくない 奈良行ってたの書かれてない！
そこつつかれたくないからだ！
ってその思考回路になるのがびっくりだわ
普通まゆママ(だったっけ？)が責任感じないようにとか
そっちに捉えない？
24時間体制でケアしながら仕事もして…ってしてんのに酒飲むのすらだめかい
明かりこうこうで～のくだりも
子供によっては暗い方が落ち着かない子も居るでしょう。
稀ちゃんなんて特に入院生活長いんだから
暗闇の無音の方が落ち着かないんじゃない。
ここの一部のアンチが人の親じゃないことを祈るわ
333に同意
鬼の首を取ったように「奈良のこと書いてない！」て言ってる人たちの方が、何言ってるんでしょう？だよ
ロシアンルーレットさんが回線変えて書き込んでることを祈るわ
人に難癖つけたいだけの支離滅裂な頭悪い意見を書き込むアホが複数いると思いたくない
アホは訴訟の話題も好きみたいだから、いい加減まれ母から訴えられればいいのにと思うよ
まれ母がここ見てるのを期待するようなコメントもあったし、訴えられるのは本望でしょうよ
暗闇の無音の方が落ち着かないなんて
それも想像じゃないか
別に擁護する気はないけど訴訟とかこれまで一度も書いてないことまで妄想して盛り上がるのはいくらなんでも
奈良の件だってどれほどの関係だったのかわからないのにさ
>336
うん、だからwwwww
だから想像だけであれこれ言うなよって。
あと耳聞こえてなくても
気配くらいは感じれるでしょ
ロボットじゃないんだからさ
その辺の想像力はないのか。
>>331
まるで医療ミスが起きたかのような書き方だったから窘めるようなDM来てたとしても不思議じゃないよね 医療従事者の自分から見たら、全く医療ミスを疑ってるようには見えなかったけどね
ここの住人みたいに医療知識ないのに文句を付けたがる煩い人が凸したんでしょ
>>341
気配wwwww
あんたも大概妄想はいってるよ >344
いやいやいや、
…え？
気配とは▶はっきりとは見えないが周囲の様子から何となく漠然と感じられる様子
これのどこがおかしい？
どこが妄想になる？
話の通じない344以外で
誰か教えてくれない？笑
>>345
あなたさっきから見にくいので、とりあえずレスアンカーのやり方を学びましょうね >>345
眩しくて可哀想も、子供が音や光を感じ取って落ち着くかもしれないというあんたの反論も仮定でしかないのよ
同じことしてるのに気付かず気配がどうとか騒いでるあんたの方が妄想じみてて怖いよ >>345
他のレスを見たらアンカや行間のあけかたくらいわかるよね？
思考する脳ミソがないなら半年間ROMってくれない？ ロシアンルーレット婆は回線変えてどれになったんだろうw
連投スマソ
>>345
読み手からすれば子供の状態や快不快は解らないのに、お粗末な擁護やくだらない自己弁護のために「あと耳聞こえてなくても気配くらいは感じれるでしょロボットじゃないんだからさ」と書くのは決めつけだし妄想なのよ
「気配くらい感じ取れる・ロボットじゃないんだから」っていう決めつけはナチュラルに重度の子を傷つけてる可能性があるよ
あんたがやってることはあんたが非難してる人と同じ
解る？ >>343
同意
あれ読んで訴訟考えてると捉えるのはさすがにあたおか
さすがに次スレないと思うけどヲチは派生スレ含め凸禁止デフォでテンプレに載せてほしい 耳が聞こえない、重度障害の子は気配を感じることができないていうなら、小児医療やリハビリ、教育の否定だけどね
重度障害児と少しでも関わったことある人なら、その子なりに気配を感じてるのは分かるし、それを決めつけだとは言わないよ
重度障害児と関わったことなくてSNSでヲチしてるだけなのに、決めつけだとか言う方が妄想で決めつけてるよ
>>352
なんで勝手に風呂敷広げてるの？
あんたはヲチ先の子供と会ったことあるの？
会ったことないなら憶測の範囲でしかないよね 352だけど、医療従事者だから重度障害児はたくさん見てきたよ
その子なりに出来ること、感じることを伸ばそうと親も周りも取り組んでるよ
気配すら感じないなんてないないw
逆に聞くけど、気配すら感じないと言いたい人はどれだけ重度障害児を見てきたの？
ヲチでしか重度障害児を知らないのに、相手を悪く言うのに都合良い方にばかり妄想してるだけじゃん
まれ母擁護するならヲチスレに来るなよと思うかもしれないけど、これはまれ母擁護でもなくてあまりに馬鹿な意見に反論してるだけ
ロシアンルーレットさんもそうだけど、自分はヲチの対象を妄想してまで口汚く罵るのに、他人が自分にその100の1でも厳しい言葉を向けると過剰反応するよね
耳が聞こえなくても「気配は感じるでしょう」は医療従事者でなくても多くの人が思っているのでは
「無音の方が落ち着かない」
「聞こえてない」
「ナイスツッコミ」
これ書いた３つのアカウントがちょっと変
>>355
>重度障害の子は気配を感じることができないていうなら、
誰がそんなこと書いた？
擁護をするために○○かもしれないと決めつけることだって妄想だよって話なんだけど
よく読んだら？
私も医療従事者だったよ
触って反応する子、近づくと反応する子、意識レベルは人それぞれだからこそ何とも言えないと思ってる
希ちゃんは眩しいのが嫌なのか心地良いのかヲチの人間にはわからないよね？
眩しい可哀想と叩くのも安心するかもというのも妄想なんだよ 345だよ
ごめんね、見てるだけだったから
何もやり方分からないのね
私が345ってのだけ伝えとくわ。
お粗末な仮定、妄想で
長々と人を傷つけ続けてるのは誰だろうね
本人目の前に親や友人や配偶者や子供の目の前で
同じこと言えるんだよね？
もし、もしもご本人がみていた時に誤解を招かないように。
耳が聞こえなくとも気配は感じられる
気配を感じられないロボットではない
という比喩を
まるで私がまれちゃんのことをロボットだと言ってるようにひねくれて捉えている輩がいるけど
前提として
まれちゃんは気配を感じている
という発言に対して
気配という単語に異常に反応する輩がいての発言。
>>358
気配を感じることができない「ていうなら」て書いてるの読める？
その時点で仮定なんだけど
日本語不自由なんだね
まれちゃんに気配を感じていて欲しくない人たちがいるから、もしそうだったとしての仮定の元に書いてるって理解できないんだね 噛みつきおばさんが今日も元気にスレを荒らしておりますｗ
>>361
あなたワッチョイdfe3-3J+yのロシアンルーレット婆さん！しれっとおかえりなさい！
まずはあなたが質問に答えなさいね >>361
自分はまれ母や他人のレスに噛み付く癖に、自分が同じことをされたら被害者ヅラして噛みつきおばさん呼ばわり
さすがロシアンルーレットさん！
仮に本人じゃないにしても同じ思想をお持ちみたいだから、質問に答えてくれるかな？ 自称医療関係者の噛みつきおばさんには心療内科をお勧めします
ジプレキサ貰えるよ～
>>364
ブーメランすぎて草！
ロシアンルーレットおばさんには心療内科をお勧めします
で、質問に答えたらどうなの？ >>365
重度障害児の子供がいても仕事バリバリな自分が好きだったのかな
今は子供いないし働く他ないもんね >>365
アクセサリーがなくなっちゃったんだもんね まあ、実際今は脱け殻状態なのでは。
まれちゃんにある意味、精神的に依存してたろうし
子供は可愛い。自分より先に亡くなるとか考えただけで恐怖。
将来的にもっと小児医療が発展して、一人でも多くの子が治せる(流石に遺伝子疾患はどうしようもないだろうけど、それに伴う合併症を)様になって欲しいもんだわな。
例え重度障害があったとしても、我が子を幼くして失うのは親にとって悲劇以外の何物でもないもんな
出生前診断を義務化してそれでも産むなら自己負担率を上げたら良いのに
誰も賛同してくれないからって何度も投稿しるんでしょ
>>374
重度の人が居なくなっても困らないし負担が減ってありがたいまであるからね当事者負担は大事 同時期に亡くなったまゆは納骨みたいだったけどまれは納骨したのかな？
まれ父兄の塾ブログに葬儀の写真が載ってたけどカラーリングが３色の○価カラーだったな
えー…
それを匂わせるような投稿今まであったっけ？
室内とかに何かしらありそうだけど気づかなかったな
難癖かなぁ
宗教関係なければあの祝い事みたいなカラーリングで弔いのアーチは作らない気がする
虹色グラデーションや白基調に淡色ならわかるけど原色ガッツリはあちらさんて感じ
普段はそんな気配なかったし、2世3世で家の規範に沿ったのかなとは思う
創価だと学会の人が葬式取り仕切るから家族がすることほとんど無くて、その代わり香典も学会の人が持ってくと聞いたけどね
もうすぐ四十九日だね、最近はストーリーたまにあげてるし少し区切りついてきたのかな？
まれ母毒親育ちなんだよね
宗教2世と言われても納得だよ
インスタ、更新来たね
葬儀の翌日から働いたんですね、流石ですw
>>387
亡くなってから葬儀までが一週間近く日にちあったし、働いてた方が気が紛れるんじゃない？
そろそろ四十九日だね >>388
そう思う。仕事に救われたんじゃないかな。 明らかにワーホリだけど周りに止めてあげる人がいないんだろうな。
>>390
まれ母は人の言う事なんて聞かないと思う 辛いなぁ。
我が子を亡くす。
自分が生きているうちに我が子を亡くすとわかっていても
相当しんどいだろう。
会いたい触れたい温もりを感じたい
私なら耐えられない
お子さんが事故で突然死んでしまった親御さんのショックは計り知れないけど、先天性の病気しかも染色体異常ならある程度覚悟は出来てるのでは
>>390
まゆ母みたいに構ってちゃんよりはまれ母みたいに仕事に打ち込んで気持ち紛らわせてるほうが
人に迷惑かけないと思う
この日が来ることは覚悟できてただろうけど、
突然だったしまれ母辛いだろうよ 我が子を亡くす悲しみが必ず訪れるという覚悟はできても
実際に想像には及ばない域の悲しみだろう。
どれだけ覚悟できていたって辛いよね
病気だから仕方ないなんて割り切れるものじゃないでしょう
この方は自分が末期がんになって余命宣告されても働いてそうなんだよね。
心療内科とか受診した方が本人のためになると思う。
>>393
そもそも1歳までの生存率が10%なんだもんね、産んだ瞬間からカウントダウン始まってるよね >>398
寝てない自慢、忙しい自慢ほど見苦しいものはないのにね >>400
あなたのように暇を持て余してこんなところに張り付いてる人からしたらそうだろうねw >>381
最新の投稿で、特定の宗教は持たないと書いてるよ
ここ見てお返事くれたのかと思った 自営業だし従業員もいるのだろうから悲しいことがあっても休まず働くのは当たり前なんだから、
いちいち言わなくてもと思うけど、そこがヲチしたくなるところ。
まれちゃんスペースが何だか雑然としているように感じてしまった
>>400
もっとちょっと別の働き方ないの？とは思うけど、自慢とは思わないわ
いいじゃない別に他人に迷惑かからないし。
気を紛らわすものがあってよかったじゃん 自慢だと思うなら
自分も寝ず休まずで働けばいいのにねw
>>404
贈られた品々を並べたかったのかもしれないけどゴチャゴチャしてるよね いくら無宗教と言っても49日法要やらないのに驚いた
>>400
いやいやもっと働いて納税してもらわないとアメリカならICUに2ヶ月はいると4億だと何かで読んだ日本は恵まれてるねーこれでもっと支援をとか足を知れと言いたい >>409
納骨はどうするんだろうね
まれ父は次男だから小○家のお墓には入らないだろうし >>409
死を受け入れられないと書いてあるし気持ちが入らないまま行事だけをやりたくないのかなと思った
分からなくはない >>409
これからはそういうのも増えそう
こちら田舎だけど、私世代は特定の宗派とかない人多いし、寺との付き合いもないし。
よくわからず法要なんてしなくても毎日家で心込めて手を合わせればいいのかも >>410
ICUが1日百万くらいで自費だから長く入院させられなくて、結果臓器移植になるって聞いたことある。
それを日本人の子供が募金でお金集めて渡米して移植するなら複雑 何年前の写真だか知らないけど載せちゃって、もうすっかりいつものまれ母モードだね
娘亡くなってるからまれ元母って言った方がいいのかな
>>419
あなた気持ち悪いよ、亡くなっても親には変わりないでしょう
いくらなんでも引くわ >>419
身内亡くなったら"元"って付けるの？
変な人だねw
友達いなさそう 少し前にいたロシアンルーレットさんもだけど、
419も気持ち悪いね
同じ障害を持っている子供の親同士交流するのは良いことだと思うけど、
写真展が好きな人たちだよな。ルールが色々あって大変そう。
亡くなってるってわかってて「お誕生日おめでとう」ってわざわざ言ってくるっておかしくない？
18ママ界隈の常識とか感覚が謎
>>429
自分の子供の死体やお葬式撮影してインスタにあげたりぬいぐるみに死んだ子供の顔写真を貼り付けて持ち歩いたりね 使っていたものは大切に取ってあるって言うけど、亡くなって間もない18っ子家族からベビーカーもらったりしてたよね
前から思ってたけどまれ母って人の気持ち考えられなさずじゃない？この人なんかあるのかなって思っちゃう
>>429
そういうコメント(亡くなってるのにお誕生日おめでとうは私ならモヤモヤする、感覚は色々ですね)あったけと私が見た直後に消されてるみたいで今は見れない 死んだ子の年を数えるって知らない人いてびっくりだわ
>>438
あれってタブーとかじゃなく単に覆水盆に返らず的な慣用句だと思ってた
キリストの誕生日は2000年経っても祝ってるし別に家族が決めれば良いんじゃないの >>429
ネット上の軽々しい付き合いだから言えちゃうのかな？
もし顔合わせて話すリア友が幼い子無くしたら
お誕生日おめでとうとか絶対言えないなー >>440
だよね
親本人がお誕生日アピールしてたら供養花は贈るけど、静かにしてたら一段と辛い日なんだろうなって見守るくらいしかできないと思うわ
どう転んでも記念日扱いでお祝いはできない 最新投稿、2歳にしては大人っぽい表情です。って体調キツくてうつろな表情にしか見えないけど
CV破損で死んだって言っているようで見ていてかなり不愉快…
言いたいことはわかるけど、事実だとしてもどうしても医療者を責めているようにしか見えなくて。
破損させてしまった看護師も見てるかもしれないのに。
必死に希ちゃんの看護をしていた病院を訴えたりしてないかな。大丈夫かな。
>>443
>>439
コメント欄で、亡くなった子の命日には実母(亡くなった子の祖母)は贈り物くれるのに誕生日はスルーしてて亡くなった日は覚えてるのに誕生日は忘れられて悲しいって人がいて、まれ母が日本では死んだ子の年を数える(な)という諺があるくらいだから一般的にはお祝いしにくいからじゃないかって返信したらそんな諺知りませんでしたってやり取りあったのよ >>444
まれが死んだのはCV破損のせいだって思いっきり言ってるよね
そもそも1歳生存率10％で18トリソミーでもまれはかなり重症だったんだから死ぬのはしょうがないのに >>446
そうなんですよね。
言葉は悪いけど、18トリソミーで短命の子が3歳手前まで生きられたってだけで良かったじゃない、と思います。
CV破損で感染という文言、少ししつこいですよね。 こういうのを見てると他の18トリソミーの保育園問題も仕方ないのではと思う
保育園では毎日ロシアンルーレット状態になって、当たったらこうやってずっと言われて最悪裁判とかされるんでしょ？
同一人物か知らんけど、
ロシアンルーレットって言葉好きだねw
ロシアンルーレットだとそこにいる人達が等しい確率で可能性あることになると思うけど、染色体維持費の重度障害児は他の子より段違いにリスク高いからロシアンルーレットというのは違う気がする
>>451
元気が出てきたのでしょう！そのうちまた自撮りや不味そうなローストビーフのアップが始まりますよ。息をしないで働くと言っていたのに… こんな無駄なことをするぐらいなら、働けばいいのにね。 >>451
同時期に亡くなって精神的にやられてるのか迷走してるあのママに比べたら全然いいと思うけど
まれ母は更新する時はいつもいっきにくるタイプだったよね
まだまだ悲しみはあるだろうけど通常運転に戻れててよかったじゃん >>451
感情の起伏が激しめよね
まれとのツーショットで思いっきり口角上げてるのが無理しすぎて痛々しい バルーンの投稿でバルーンとミニがうつってるけど、バルーンお揃いで買ったお友達とお酒飲んで飲酒運転したってこと？
>>455
つくしちゃんの親は夫婦で来たみたいだし、まれ父も同行しててノンアルで運転したんじゃないの？ >>452
そのうち、息をする暇もないほど忙しく働いています。
って投稿するでしょうね。 >>458
ましてやあの顔でね。実家のお母さんが送ってくれたと言うハーフバースデーの写真なんて笑ってしまう。自撮りの写真と全然違うよね。 >>458
ましてやあの顔でね。実家のお母さんが送ってくれたと言うハーフバースデーの写真なんて笑ってしまう。自撮りの写真と全然違うよね。 ロシアンルーレットさん懲りずにまたきてて草
ちょっと前にボッコボコにされて消えたのに、またロシアンルーレットとか滅多扱わない単語を名札がわりに書き込んじゃう頭の足りなさが愛おしいw
>>462
それw
その単語を言いたいだけなのか正しく使えてないところね。
頭弱すぎだよね まれ母、うわぁと思うことも多々あったけど、やっぱり自分が産んだ子が亡くなるって辛いと思うから、平常運転に戻れたなら戻れたで良かったと思う
次の子が望める年でもないし、仕事でもSNSでも何でも承認欲求満たせて心が落ち着くならそれで良いんじゃない
ロシアンルーレットさん、今後学習してロシアンルーレットって単語を使わなくなっても、周りにはあなたの書き込みだってすぐバレるからね！
一人だけずっと同じ内容蒸し返してるからすぐ分かるよ
あなた自身をヲチしがいがあるし、また踊りたいなら止めないけどw
定番の投稿が再開されましたね。いつも同じこと書くから読む前にわかっちゃう。
毎回、港区に住んでるなんてすごーい。おしゃれな生活すてき～。
法律関係の本なんて難しくてわからなーい、そんな難しいお仕事してるなんてすごーい。
ってコメントするほうもコメントするほうだけどね。
>>472
でも孤独は重度障害児で亡くなって残念でしたねまでが一連の流れ 母親だったらまれみたいな子供でも可愛く感じるんだよね
子供叩きではなく18トリソミー独特の顔貌が嫌いだから全然可愛く見えないわ
当たり前だけどもう娘の新しい写真増えないから過去に見た写真ばかり載せてるね
>>474
異質な顔が怖く感じるのは生物の本能だからしょうがない
でも子供叩きだって過剰反応されるからスレでは控えては？ 自分の話ではコメントが付かないから、まれちゃんの昔の写真を引っ張り出して来てアップしているね。あれほど仕事忙しいアピールをしながら、コメントにいちいちひとりだけ「いいね」を押して、哀れで仕方ない。結局誰も得しないんだよね…
18親という肩書を失ってそろそろSNS引退してもいい気がする。
50過ぎたおばちゃんのSNSをわざわざ見に行く人もいないだろうし。
>>478
仕事忙しいアピ、10分でこれだけ作りましたアピ、港区アピと自己顕示欲＆承認欲求を満たすためにまれ母がインスタをやめられる訳がない やはり何者かになりたかったけどなれなくて彷徨ってるような感じがする。
大人しくしていればいいのにと思う。
2月22日のアップにコメントする形で「…口をギュッとすぼめて一生懸命拒否している表情は、本当に可愛かったなぁと、写真を見て思い出しました」と書き込んでいるけど、娘が亡くなってまだ3ヵ月も経たないのに思い出にして語れるなんて、善悪ではなく、凄いと思いました。私ならまだまだ胸を掻き毟られるような気持ちだと想像するけど、まれ母は立ち直りが早いのですね。
>>474
>>476
母親のスレなんだから子供の見た目に言及するのはやめたら
どんな子でも顔貌がどうのは気分悪いし >>481
ずっといつ死んでもおかしくないような状態で生きてたんだから
覚悟は早い段階で出来ていたかもよ >>481
それでもあれだけインスタでドヤッてたのが亡くなってから十日以上更新なしだからショック大きかったんでしょう
まれちゃん亡くなりました、いついつお葬式です、お空見上げてくださいくらい更新すると思ってたから >>484
まれ母に限ったことじゃないけど「お空を見上げてください」って言うのはもれなくヲヤだと思ってる まれの退院の様子を載せてるけどあれだけの機械に繋がれてないと生きていけないってことは生きてるんじゃなくて無理矢理生かしてるとしか思えんわ
最後のまれの顔すごくしんどそうだし
生まれながらにあんなに管やら何やらに繋がれてないと息さえ出来ない唾も飲み込めないんでしょ？
今の日本の医療技術と社会福祉制度が無ければとっくに亡くなってたかと
たとえCV破損がなかったとしても何らかの疾患にかかってどっちみち持たなかったと思うわ
訪問医のせいにしてる感じ
CV破損の下り元々は訪問看護が破損させた的な事遠回しに書いてあったけど、編集されて消えてますね。
いつもこう言う遠回しに批判するような事書いて、編集で消してってやってる気がするけど。
そうやってみんなに伝えたい作戦なのかな？
CV破損について書くと医療者批判だと言うがいるけど、医療従事者視点だと全くそうは思わないよ
CV破損なんて普通に起こりうるし実際よくある
それがきっかけで状態が悪くなることもよくある
当たり前の経過としか思わないからそれについて書いても何も思わない
誰が触って壊れたとかもタイミングでしか無いし、それについて直接責めた言葉がなければ何も引っかからないよ
まれ母の書き方で医療者批判だって受け取る人こそ、CV破損が医療者のミスで起こるものだと思ってるって事だよね
だからCV破損について書いただけで反応する
怖いわ〜
心臓以外の手術をすべて成功させ、治療し、強い生命力を見せてくれた娘って書いてるけど
そもそも18トリソミー自体完治しない、言わば遺伝子のコピーミスなのにそこは認めたくないんだな
>>492
本当にその通り。何度も18トリソミー自体では死亡しないと主張していますよね。末期がん患者が全身衰弱による呼吸不全で死亡しても、「死因は呼吸不全で、がん自体では死亡しない」というようなもの。がんだから全身衰弱に至るのだし、18トリソミーだから、健常児なら不要なCVカテーテルが必要で、その当然のリスクとして破損して、感染症・心不全に至ったわけで。頭悪いのか、単に勝ち気で負けず嫌いなだけなのか知らないけれど、度が過ぎると恥をかくことを学べば良いのにね。信者はこれを「ポジティブ」と讃えるけれど、阿呆なだけです。 >>493
>頭悪いのか、単に勝ち気で負けず嫌いなだけなのか知らないけれど、度が過ぎると恥をかくことを学べば良いのにね。信者はこれを「ポジティブ」と讃えるけれど、阿呆なだけです。
↑まるっと同意 18トリソミーは設計図が違うだけで病気じゃないとも何回か言ってたよ
重度障害児の子供産んだことに自分が一番コンプレックスあってそれを認めたくないんだなあと思って気の毒になった
>>497
設計図が違ってるって欠陥商品なのに何言ってんだろうね
そのくせ医療と福祉には全力で乗っかって周りに受け入れを強要してるのに >>495
何がどう気持ち悪いのですか？
ご本人に近しい方かしら？ 半年くらいはまれネタで引っ張って
また仕事忙しいネタ、お料理ネタに回帰するのだろうか。
知能はほとんど成長しないのに水頭症で無駄に頭囲ばかり大きくなるって皮肉だね
水頭症もあったんだ？
確かに頭の形がいびつで怖いなと思ってたんだよね
水頭症もあったのですね。単に寝たきりで気管からの出血云々でむやみに向きが変えられなくてずっと同じ体制だからイビツになったと思ってました。本人は本当によく頑張ったのね。
>>497
病気でもないのに病院転院させてまで治療させてたんだま、病気じゃなくて障害なんだけども 黄色は13トリソミーのカラーとか青は18トリソミーのカラーとかいらんことだわ
そう言えば七五三の時って髭剃ってもらってる？気のせい？
>>510
修正だか加工が凄くて目立たないだけでは
おでこの毛もいつもより薄めだもん >>512
自撮りのアップ、仕事忙しいアピールが再開しましたね。これからの展開が楽しみ。 仕事に対する責任や想いもあるので葬儀の翌日から仕事をしています
ぶれないなぁ
>>514
亡くなってから葬儀まで一週間ほどあったし、昨日まで元気だった子が事故や事件で亡くなったならともかく、元から短命な18トリソミーなら多少の覚悟はあったと思うよ、医師からも何度か言われてたみたいだし ブログ見返したけど希ちゃんは可愛いし親のためによく頑張ったと思う
ほんと親孝行な娘だよ
まれ母は希ちゃんに母親として沢山楽しませてもらったと思うけど、希ちゃん自身は産まれてきてから手術や痛いことばかりで気晴らしはただメリーを見つめるだけ、、
生きている間に嬉しいとか楽しいと思える瞬間は少しでもあったのかな、、切ないね
成長して色々な事が楽しいと思えるようになる前に亡くなってしまった事は可哀想だけどしんどい事からもう解放されたと思ったらこれでよかったのかな
まれちゃんメインの写真にしてあげて欲しかった
せっかくの七五三のお衣装も色被りしてるし
まれのアップの写真たくさんあるし直前に七五三もしたのに、何故あの写真出したんだろう
本当に娘より自分なんだなあ
18の写真展のパネル、何年お空にとか書いてなくてあれ見ただけだと今も生きてるのか亡くなってる子なのか分からないね
他の子は書いてるのかな
まれの後頭部ほぼ平らだね、寝たきりだから？水頭症だから？
>>523
ひまりさんも同じ様な感じだから１８トリソミー固有の奇形だと思いますよ。 写真展にいる子どもたちの医療費総額と手帳、手当、のこれまでの総額も出して見て欲しいわ100億近くはいくんじゃないか何人いるのか知らないけど
あーあ、馬鹿らしくなるね。この子達の医療費考えると。
死んだ子を使ってでもしないとコメント貰えないから必死すぎて草ってコメント来てる
また「5分で」自慢。
どうしても短い時間でやったことをアピールしたいのが本当に面白いですね。
馬車馬の様に働いてもらって使った医療費の補填してもらわないと寝るなんて甘い甘いw
ジョーママが書いてたけど毎月の入院費は300万位だって
まれの医療費はどれくらい掛かったのかな
>>529
いや、スナップボタン1個でしょ？
5分かからないっしょ。
>>531
生まれてから2年以上1度も退院したことないゲンキは億行ってるんじゃない？ >>532
全額自己負担になっても生かしとくのか聞いてみたい >>532
ゲンキは６月で3歳だよ
生後千日の更新以来投稿ないけど、3歳でも新生児みたいな大きさなんだもんね まれ母新しい垢作ったんだね
どんだけ自分大好きなんだw
>>535
ある意味幸せだよね、これだけ自分大好きなら
自己顕示欲と承認欲求の塊だけど 子供いない生活の方が合ってるよね
本当に子供ほしいなら、仕事忙しいとはいえ40過ぎまで妊娠を後回しにしないと思うし
プロのメイクさんやスタイリストさんにプロフィール写真を撮ってもらったって投稿。
またか！と思ったら昔のだった。華やかな仕事の人と一緒なのを自慢したいのはわかるけどね。
あと、「自慢の職場の隣の首相官邸」の投稿にトンチンカンなコメントがついているのも面白い。
担々麺食べてすぐ職場に戻った、相変わらずの忙しいアピみっともない
この「毎日忙しい私日記」は一生続くんでしょうね。ネットがなかったらどうしたかな。
>>540
感覚がバブルの頃くらいで止まってるよね、このおばちゃん 本当に忙しい人はSNSなんかしない
仮に暇な時やってても忙しいなら更新しない
またまれちゃんの方でも司法書士としての仕事自慢、お料理自慢、社会的な活動自慢が
始まった。何を書いても「自慢」に感じるのが何だか不思議。
仕事が忙しい人、毎日のご飯をアップする人も、社会的な活動をしている人もたくさんいるのに。
>>546
死んだ子にいつまで便乗するつもりなんだろうね
幸せって自分の基準で判断するものだと思うんだけどまれ母はインスタで目に見える「いいね」っていう称賛を貰って「みんなに羨ましがられてる自分は幸せだ」って思い込んでそう
自分の幸せを他人からの判断でしか決められないってのは哀しいね >>547
前にインスタライブで二人目の予定は？って質問に年齢的にないというようなこと言ってた
実際アラフィフくらいなはずだし無いと思うよ あれ読んで、仲のいい人とかも実際は「まただよ」とか思ってるんじゃないのかな。
>>546
どんな自慢書こうとも、不妊治療の挙げ句に重度障害児産んだ(そして死なれた)哀れな人としか思えない。
若い人にも自分と同じくらい激務を求めそうだけど、女性は子供ほしいなら年齢なりの人生設計は大事だと伝えてほしい。 子供死んで他に子供もいないのにパパ呼びって虚しくないのかな
港区の先生の繋がりができて嬉しいですって所がイヤらしい
いつかまれ母とインスタに載ってた同業の女性のSNS見たら千葉の松戸出身なのに港区に事務所開いて港区港区言ってた。
似た者同士が集まるよね。
ふとまれちゃんのこと思い出して見てみたら、まれママブログ更新してないし…
もしかしてと思ったら亡くなってたんですね。
一言ぐらい更新すればいいのに。
特別養子縁組してたんだ、びっくり
ただでさえあんなに忙しい忙しい言ってて養子縁組してまで子供って思うけど
障害ある子になったのは夫婦の年齢高いからかなーと思ってるけど(健康な新生児との縁組希望だと45迄とか言うよね)
忙しい自分に酔うタイプだからさらに忙しくしたいんじゃないのかな。
SNSに上げるネタもほしいんだろうね。
自分が加害者になるわけじゃないけど、根本的には代理ミュンヒハウゼン症候群のような精神状態なんじゃないかね
「〇〇ちゃんの母」というステータスに異常なまでに執着しているのは伝わってくる。
ワーカーホリックと自己顕示欲も相まって暴走してる感じはあるね。
SNSやめてまったり余生を過ごせばいいのに。
なんだかかわいそうになってくるよ。
>>563
お母さんっていうよりお祖母ちゃんなのにね 周りに止めてくれる人がいないんだろうね。
詳細は知らないけど、あえて障害児を養子にするとしたらSNSのネタ作りとしか思えないよ。
健常児を養子にしたらあまりネタにならないだろうし5年後、10年後子供に毒親認定されるリスクも高いから
あえて障害児なのかな？
忙しく仕事してる間その男の子はどうしてるのかな？またまれちゃんの訪問介護？
夫婦ともに五十近いだろうによく今から新生児から育てようと思うバイタリティーはすごいな
もう老後とか考え始める年齢だろうに
障害はあるみたいだけどまれちゃんみたいに長期入院や寝たきりという訳ではないだろうから仕事も今までよりはセーブしてちゃんと子供と向き合ってね
自分たちでちゃんと育てるならいいんだけど
税金で医療やヘルパーを使い倒しておいしいところだけもっていくパターンになりそう。
夫婦そろって仕事がセーブできないなら養子なんて取るなよって思うわ。
ヘルパーという名の税金でのお手伝いさん目当てかもね
特別養子縁組する審査もそういうところちゃんと見て判断してほしい
>>566
港区は野田聖子が作った医療的ケアや障害児対応の区立保育園あるよ。さすがにまれクラスは入れないだろうけど今度の子は入れるんじゃない？
先天性の障害が幾つかあるってことだけど、男の子だし発達系の障害も可能性高そう。まれみたいに寝たきりな子は反抗期もないしある意味ラクな子育てだと思うけど、健常だとしても50目前で男の子の思春期反抗期しかも特別養子縁組なら子供も出自に悩む頃だろうし展開が楽しみだわ 自分で垂れ流した子供ならまだしも、わざわざ人様の子供を養子にとって
ヘルパー任せにするなら親ガチャハズレ案件と言われても仕方ないよ。
夫婦のどちらかが仕事をやめるか、大幅にセーブするくらいの覚悟を示すのが筋だと思う。
特別養子縁組ってどんな子を養子にするか選べないはず
まれ母が障害児選んだんじゃなくて、一応障害児の親として選ばれたんだと思うよ
YouTubeで障害のある親子見たけど大変そーだった
まれ夫妻は金持ちだからいけるかな？
赤ちゃん肉付きも良くて健康な普通の赤ちゃんに見えるけど障害あるんだね、可哀想に
>>575
ダウン症かなと思った。
心疾患あると心臓の手術するらしいし。 まれ母支持者ではないけど、経済的に余裕がある人が特別養子縁組で子ども育てるのは良いと思った
ワーカホリックで自己顕示欲強い人だから、見栄え良い程度にはちゃんとやるでしょ
相手の親にしたら年上女と結婚したら重度で、なんの縁も無い子も障害児って散々だろうけど
なんかペット感覚にとらえてるんじゃないか子育てを。
障害持ちだからヘルパーに頼りっきりでも子供に恨まれないと踏んでるのかな。
>>578
トリクロおじさんはお姉さんもお兄さんも独身で自由気ままにやってた気がする、まれちゃん初孫
そしてまれ母のところも初孫 >>584
思った。
一緒に暮らしてるんだよね。
相変わらず酒酒酒だけど。
愛育のナーサリールーム？さすがに手術したばかりの0歳児預けるかな。 また赤坂サカスだけど例の男の子はどうしてるの？一緒なのかな？パパとお留守番？障害があるみたいだし、その程度も知らないけどまさか寝たきりの子と同じ育て方というか生活のさせ方してないよね？
本当平日の昼間とかどうしてるのか気になる
祖父母の援助があれば共働きでもなんとかなりそうだけど
若くても70歳超、下手すると80代だから援助無理そうじゃないか。
一定の試用期間は夫婦のどちらかが専業主ふにならないといけないみたいだし
障害のある子の引受先は早々あるわけじゃないから年齢とか働き方とか色々特例なんだろうね
健常児の養子先には年齢と他者に預けっぱなしになるだろう働き方の環境でまず選ばれないと思う
なんだかんだ言っても障害児育てるには普通よりコスト掛かるし、お金ある家なら…って選ばれたんじゃない
仕事的に年齢で定年ってものでもないし、多少歳行ってても収入期待できるでしょ
養子取るのに平日預けっぱなしで寝顔だけ見るみたいな展開になりそうだね。
預けっぱなしになるならいっそまれみたいに寂しいと感じないくらいの知能の子の方がいいね
犬猫の里親だと金銭面だけじゃなく
家にいつも誰かいる環境かとか厳しくチェックされるんだけどお子さんだと違うのかな
相変わらず外食して酒飲んでるね。子供誰がお世話してんだろう
まれ母インスタのアカウント変えちゃった？見られなくなったよ…
相変わらず仕事が忙しい忙しいって、生後４ヶ月の男の子は日中は誰が見てるの？もう保育園？そんなに育児に時間割けないなら養子縁組なんて止めりゃいいのに
預けっぱなしなら児童養護施設にいるのと変わらないね。
自我が芽生えたらどうするんやろ。また障害だから長生きしない前提なのかな。
>>599
自我も芽生えないだろうしそもそも知能が低くて親に軽く育児放棄されてることすら理解できないからまれ母的には育てやすいだろうね ちょっと悪く言い過ぎじゃないかな。
障害がそこまで重いなんて書いてないし、内臓には問題ないって書いてたよね。
特別養子縁組にしてもまだ審査中でしょ？
自宅で仕事するなり何なりしてるんじゃないの。
18の子の親と繋がり多いだろうし、健常に近い子育てる方が楽しいような事は書けないでしょ、思ったとしても。
預けられる事が多いとしても、固定した家族がいる方が子供に取って良いと思うから、ちょっと応援したい気持ちになってる。
けど、乳児を犬と一緒に床に寝かせるのは無いなと思う。
この人の周りって小さい子、命の危険ある子供がいても平気で飲んでるんだね
健常でも小さい子供がいれば両親のどちらかは飲まないでいるのが当たり前だと思ってたけど
赤ちゃんの可愛さしか見えてないんだろうけど、50間近。子供の思春期反抗期は大変だろうなあ。ましてや特別養子縁組の子供って言い方悪いけどどこの馬の骨って感じで発達障害の子も多いだろうに。
赤ちゃんも今は寝てる時間が多くて寝たきりのまれとそんなに変わらないかもしれないけど、そのうち動き回って喋ったりするようになったら在宅で仕事どころじゃなくなるけど大丈夫かなぁ 思うように仕事できない！てなりそ
キラキラした港区女子をアピールしたいんだろうけどね
>>609
港区なんて申真衣さんみたいな本当のキラキラママがいくらでもいるんだろうから、適齢期逃して重度障害児産んで先立たれて養子もまた障害児なんて痛々しい目で見られそう 案の定、養子は11/1から保育園だって
生後五ヶ月だよね
>>613
預けるなとは言わないけどそんなに働きたいなら何故特別養子縁組したんだろって思う 夫婦のどちらかが仕事をセーブするならまだ理解できるけど
預けっぱなしで寝顔を見るだけみたいな育て方するなら養子なんか取るなよ
親ガチャ案件といわれても仕方ない
特別養子縁組の団体の人もまさか生後五ヶ月から保育園とは知らないんでしょうね、まだ仮の養親期間なのにこれで裁判で認められるのかな
それとも障害児らしいし貰い手なくて養護施設で過ごすよりは保育園延長保育で過ごす方がマシなのか
ここ、小姑みたいな人ばっかりだね、暇な主婦しかいないの？
生後5ヶ月で保育園なんて珍しくないし、団体の人も知ってるでしょ
縁組した途端扱いが悪くなったなら叩くネタだと思うけど、観察期間から保育園ならそういう条件とか話してから候補の子と会ってるはず
なんで養子をとろうと思ったって、そりゃ子ども育てたかったんでしょうよ
まれママはもう産める年じゃないんだしさ
生後五ヶ月の子供いて何があるか分からないのに素面の大人がいないって常識ない
その子はまだ人様のお子さんをお預かりしてるだけなのに
（弁護士）って書く必要ある？ｗ
飲み会連れて行く必要ある？
>>622
弁護士にコンプレックスあるんだろうね
知り合いの司法書士も弁護士はさすがに無理で司法書士になってた 山梨のイベントには養子も連れて泊まり掛けで行くってさ。障害児らしいけど保育園の疲れもある生後５ヶ月の子連れ回して大丈夫なのかね。ダウン症なだけで体に重篤な障害はないのかな。
>>627
>>576にも書いてあるし、養子縁組報告の投稿で障害あることに触れた後で『本人にとっても自分が周りと人と違うことで沢山苦労があるかもしれません』と書いてるし、
その次の投稿で『他人が産んだ障害児を一生責任持って育てるなんて変わってるかもしれませんが』て書いてるから、病気ではなくて一生治らない障害(でも命を脅かすものではない)ならダウン症かなって。
特別養子縁組も親と子供の年齢差40歳位迄釜せいぜいらしいから、「50近くで養子縁組となるとある程度育った子か、」 >>628
ごめん途中で送ってしまった
高齢で新生児託される場合は障害児とかワケありなこと多くなるみたい 今後風邪でもひいたら全力で保育園のせいにしそうだね
保育園での移し合いや家庭内での移し合いなんて子育てあるあるなのにそういうことも全くわかってなさそう
風邪何年もひいてない自慢も、それでも健康な子供の一人も産めなかったのねとしか。
>>631
本当にねw
しかも不妊治療して…だからね。 バ○カは風邪引かないって言うしね
新しい養子は13トリソミーっぽい顔だな、と思ったり
鼻の潰れ具合とか
どちらにせよ特別養子縁組してまで障害児を迎え入れるなんて完全に代理ミュンヒハウゼン症候群だね
>>633
ダウン症も鼻が低いのが特徴だから、たぶん本当にダウン症なんだと思う
産まれる一ヶ月前に障害児なんだけどどうですかって打診来たって書いてたし、産まれる前からはっきり分かる障害って染色体異常くらいだよね 命には影響無いみたいなことも書いてたから、染色体異常だとしたら21だよね
あとは先天性の欠損とか
きっとこういう人って本当はだれよりも母になることに憧れ持ってたりしてたんだろうなー…と思ってしまう
どんな良い施設よりも家庭の方が良いと言うし、うまくいくことを願うよ
この人が高齢でも健康な赤ちゃん授かってたら、若いうちは仕事!子供は仕事で地位を確立してから40過ぎてからでも間に合う!とかパワハラ的なこと言ってそうだなと思う
マンションでDJ()がどんちゃん騒ぎするハロウィンパーティーってさすがまれ母非常識極まりない
まれのこと頻繁に思い出してて、この先養子もいるのに大丈夫なのかなと思う
全く自分の子供を持ったことがない人が養子迎えるのと、実子を短期間でも育てて亡くした人が養子を迎えるのは違うんだろうし難しいなと思う
小上がりに18を雑魚寝させてる写真はさすがにギョッとした...ぐろ
感染したら命危ないだろうに、親たちあんなに集まって酒飲んで怖くないのかね
部屋の広さと人数合わなくて立食パーティーになってた
転がしておいても大人しいし不平不満も言わずこういう時は18の子は扱いやすいね
>>639
ある意味まれちゃんは天使のまま逝っちゃったからね
可愛いくてたまらないと思う気持ちも分かる
養子がダウンだと成長して天使のままと言う訳にはいかないだろうし、これけらずっと障害児育児が続く訳だから18の子を育てるのとはまた違う苦労があるだろうね >>639同じこと思った
最近頻繁に思い出してる気がする。弟って離乳食始まったり、保育園始まったりだんだん寝たきりじゃなくて色々手が掛かりつつある時期になってきたもんね。これからもっと大変だけど。寝たきりの子育てるのとは違う。余裕なくなりつつあるから余計まれちゃんを思い出すのかなって。
やっぱり忙しいながらでも子育てしたいってまれ母の気持ちもわからないでもないけど実の子が居た経験があるからそこは難しいね まれがいない寂しさを埋めるためと母親という名前に縋りたくて障害児を特別養子縁組したんじゃないかと思ってる
七五三時期にこれだけおセンチになってるなんて来月のまれ命日前後はどうなるんだ
生きてる養子より亡くなっててもやっぱり実子なのかな
バリバリ仕事したい人にとっては自分の仕事の時間を割いてまで養子を育てる事は生半可な覚悟じゃ出来なさそう
実子か健常の子ならともかく
養子がどの程度の障害か知らないけど自立という目標がない子育ては大変だよ
養子も今は大人しく親の言うままに連れ回されてるけど、そのうち自我が出てきたらどうするんだろう
子供なんて近所の何てことない公園の方が楽しいだろうに、インスタ映えしか考えない50歳の体力で男の子育児に付いて行けるのか
他の飲食店閉まっている時間に半年くらいの赤ちゃん連れてスシロー？まだ分からないからこのリズムでもありかもしれないけど(良くはないけど)もう少し大きくなったら出来なくなるの分かってるよね？？
七五三の投稿の八枚目、ほうれい線すごくて別人みたい
>>654
いつも正面から撮る時は頬が引きつるくらい口角上げてごまかしてるけどあの顔がリアルなんだと思う
何度見ても禿げ散らかってるまれにミッキーの耳みたいなヅラ付けてるの違和感を覚えるわ 保育園着のお下がりとか要らないでしょ…って思っちゃった
お名前シールの存在も知らなかったみたいだし、子育てに関しては無頓着というか興味が無いというか…
忙しいアピールして実際ミシンも頑張っててすごいと思うんだけどなんかズレてる
>>656
マレコは寝たきりで服も汚れないからお下がりあげてたよね。弟は保育園で色々汚すだろうからお下がりはきついよね。マレコと同じに考えてしまっているんだよねきっと まれ母、誕生日ケーキにろうそく5本て50歳なの？
昭和48年生まれ(今年49歳)って誰かにコメ返してたの見たけど
最後の画像弟の右手どうなってるの？
他の投稿で右手がはっきり写ってるのなかったし障害って右手のこと？
>>661
本当だね、どうなってるんだろう
顔も少し映ってるね、ダウン症と言えばダウン症にも見えるような 最新の靴下汚れてると思って見たらしれっと名前見えてるけど大丈夫なのか？
多分手の障害なのかな？命を脅かす疾患じゃないらしいし
いずれにしても我慢出来ずにあえてチラ見せさせた？
>>663
名前、もうまれ母(の旦那)の名字になってるけど、縁組が成立するまでは正式には実母さんの名字なんだよね？保育園だから通称というか実際に保護者として接する養親の名字で通してるのかもしれないけど 名古屋のテレビ局の女子アナで48歳で出産した人いるからまれ母も養子じゃなくて不妊治療頑張れば良かったのに
凍結卵があったから2人目考えてたみたいだけど無理だったみたいね
夜８時頃まで仕事してて、それから誕生日ディナーって、養子は誰かに預けたの？
生後半年くらいの乳児連れてそんな時間から出かけたのかしら？つくづくペットやアクセサリーみたいな感覚なんだな
20時まで仕事してからのシュラスコ、さぞ飲まれたでしょうし
付き合う赤ちゃんも大変だ
>>669
５０へのカウントダウンが始まったのに夜中にシュラスコ食べて飲んだくれて無駄に胃腸は強靭だね >>670
元紀くんのパパも飲んで食べてだったけど、50手前で脳出血で後遺症残ったよね まれの世話と仕事の辛さを比較するってどうなんだろ、やっぱりまれ母ってちょっとズレてるな
そもそも毎日２０種類の薬を飲み24時間完全看護が必要な状態は生きてるっていうより死んでないだけだと思う
まれ母、特大パネルに七五三の写真使ってるってことはアレお気に入りなんだな…ヅラのせいで中国のミッキーみたいに見えるんだけど
最新投稿三枚目、ノーメイクなのかもしれないけどまれ母が病人なのかと思うくらい血色悪いね
でも、何やっても、まれだったらこうだったかなとか思って虚しいんじゃないかなと思うよ
一時でも実子知っちゃうとね、やはり実子と養子は違うよ
>>678
特別養子縁組したって実子じゃないもんね 抱っこ紐したまま７分で食べましたとか、母親ならみんな経験あると思うけど、さも私忙しいでしょみたいで恥ずかしい
抱っこ紐したまま自分のトイレだってしてるよ
片乳出しておっぱいあげながらご飯食べたな…
息子は夜泣きしないのかな。寝ない子でもまれと違ってトリクロなんて使えないからね～
子育てしてると普通に感じるような事が、この人にとっては自分すごい！のアピールになるような事なんだなぁと思うと、憐れみを感じるよ
結局自分の子は普通に育てることなく亡くなってしまったんだしね…
>>678
養子の七五三の時にも同じ神社行くのかな？あの時は、、、とか思い出したりするんだろうね。切ないね。
ペースト上の離乳食作ってたってこうやって娘に流動食作りたかったとか。
そして養子は部屋に飾ってある実子であるまれちゃんコーナー見てどう思うんだろう。
誰が悪いわけでもないけどやはり実子を一瞬でも知ってしまうとお互いモヤりそう(ついでにあの父親はうまくやっていきそうなイメージ) 妊娠中18が分かった時の経緯など未だに書いて、この人にとっては18トリソミーの子を出産したのは成功体験なんだろうか？
確かに18トリソミーの子を妊娠した人には参考になるのかもしれないけど、痛い想いだけして結局死んじゃってるんだし意味ないのではと思うんだけど
あと、研修医が寝てたとか成育医療センターのことは相変わらずディスるね
>>684
24時間医療的ケア児の18トリソミーを産んでも生活サイクルを変えず毎日忙しく働いて呷るように酒を飲んでる自分最高！だったんじゃない
18トリソミーって時点で取り返しのつかない大失敗であることを理解して無いよね 子連れで出かけて端から見たらリア充に見えるんだろうけど、しょせん養子だし亡くなった実子の穴は埋められてないと思うわ
養子も歩けるようになれば大人が行きたい場所じゃなく公園とか行きたがるだろうに、50の夫婦で公園遊び出来るのかね
>>687
お婆ちゃんが孫連れてるように見えてると思う
公園はシッターに任せそう >>687
早朝から週6で保育園だから公園なんて行かないでしょ >>689
零歳児のうちから週６で一日12時間くらい預けられてるなんて養子にとってはブラック企業みたいなもんだね
施設よりは少しマシってくらいか
保育園は長時間預かってくれるからいいけど小学校行った時が大変そう >>691
健常児なら確実に小１の壁にぶち当たるだろうけど
養子も障害児なら支援学校＋放課後デイ＋移動支援とかフルに使って今まで通り丸投げする気なのかもね 妊娠中に病気発覚からのことをシリーズ化して書いてるけど結局死んじゃってるのに、この話しに希望持つ人っているのかな？
忙しいアピールすごいし実際忙しいんだろうけど、インスタマメに更新して長文書く時間はあるんだ…って思ってしまう
○分で作りました、って分刻みで忙しさアピールするわりには料理の写真何枚も撮ったりして、その時間はあるんだｗってなんか面白い
この人かなりSNS依存性だよね
SNSに割いてる時間を忙しいって言ってる仕事と子どもと向き合ったら？と思うわ
自転車のカゴに犬乗せるにもタオルか何か敷いてやらないとワンコ痛いだろうに
ロースピンクのコートとか柄物のワンピースとか、着てるものがマダムぽくて年齢より老けて見える気がする。
華やかにしたいと思ってるんだろうけど、銀座マギー着てる政治家のオバサンみたいになってる。
あれだけ健康自慢してたのに、養子が保育園で病気もらってきて親に移って親の方が重症だったってさ
普通の人だったんだね、これから何度もこういうことあるよ
そもそも弟くんって呼び方がすごく気持ち悪い
まれと血縁も無ければ会ったこともない、まれ母のエゴでしかなくて養子も本当に気の毒
結局養子も養子のためじゃなくてまれ母のための人生にされてる
またストーリーで鍵垢の子が亡くなったの報告してるわ
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